עמותות וארגונים רבים שמו להם למטרה לשפר את חייהם של חולים במחלות שונות. אולם רחל לדאני (52) מזכרון־יעקב, נשואה ואם לשלושה, בחרה לסייע לקהל יעד אחר: בני המשפחה של החולים, שבמקרים רבים נופל עליהם עול כבד, מלווה בפחדים לגורל יקיריהם.
"בעלי חלה בסרטן כשהילדים היו קטנים וזה טילטל את הבית", היא מספרת. "חיינו השתנו. מצאנו את עצמנו בריצות בין בית החולים לבית, והיה קשה לנהל את החיים הכפולים האלה ולשמור על שפיות. כאשר הוא החלים, הרגשנו שסוף־סוף הבית חוזר לשגרה אבל זה לא היה כך. אחרי תקופה מסוימת הבנתי שהשגרה לעולם לא תהיה כשהייתה והחלטתי לעזוב את העבודה ב'ג'וינט ישראל' ולהיות בבית. הייתי צריכה לטפל ב'אפטר שוק' שפקד את ביתנו ולאסוף את השברים".
30% מהאוכלוסייה
סרט דוקומנטרי שבו צפתה לפני חמש שנים גרם לה לחשוב על הקמת עמותה הדואגת לבני משפחתם של החולים. "הסרט עסק בחולת סרטן ובבן משפחה שטיפל בה", היא משחזרת. "התחלתי לחקור את עניין בני המשפחה המטפלים ומהר מאוד הבנתי שבעוד שבחוץ לארץ הנושא הזה מטופל בצורה ממוסדת, הנושא הזה מאוד שקוף בארץ, הן ברמה האישית והן ברמה הלאומית. לא מדברים על זה, אין לגיטימציה להציף את הקושי של בני המשפחה ולכן אנשים מקבלים את המצב כצו גורל. אז נכון שזו זכות וחובה לטפל ביקירינו, אבל אי־אפשר להתעלם מההשלכות של העניין. הן נוגסות בכל חלקה טובה - בריאותית, רגשית, כלכלית. התופעה רחבה ונוגעת בלפחות 30% מהאוכלוסייה. אנשים רבים, כמוני, עוזבים מקומות עבודה בגלל מצבים כאלה. אין למצב כל הכרה פורמלית ומעבר לתמיכה ולעזרה של חברים, בן המשפחה המטפל נמצא לבד במערכה".
התובנות שאליהן הגיעה לדאני הובילו להקמת עמותת Caregivers Israel (הארגון הישראלי לבני משפחה מטפלים), שאותה ייסדה ובה היא משמשת כמנכ"לית. בעזרת צוות ומתנדבים הצליחה לדאני ליצור מענה של תמיכה, מידע, הכוון והפוגה. בין השאר, המתנדבים הוכשרו לתת מענה וייעוץ טלפוני חינמי לכל דורש.
ההתחלה, באופן טבעי, נגעה לסרטן. אולם עם הזמן הבינו היא וחבריה לצוות כי אם ירצו לעזור למסה גדולה של אנשים כדאי שיתייחסו גם למחלת הסוכרת, "המגיפה של המאה".
"סוכרת מסוג 2 זו מחלה מבאסת", היא קובעת, "בשונה מהמחלות האחרות שבהן המשבר הוא גדול ונראה שהשמיים נופלים, במקרה של הסוכרת אין את המקום הזה של השבר הגדול ובני המשפחה המטפלים לא מתמודדים בבת־אחת עם ההשלכות של המחלה. זה רק מתחיל בבאסה, כי פתאום אסור זה ואסור זה וצריך לשנות דברים בתפריט. העניין הוא שאנשים לא מספיק מודעים אל המחלה, לא מייחסים לה את החשיבות שהיא דורשת ובני המשפחה לא מבינים איזו השפעה עצומה יש להם בהאטת הידרדרות המחלה אצל יקיריהם".
עבור אותן משפחות היא הקימה עם חבריה לצוות העמותה את המיזם "שניים סוכר". בשונה מהמענה שנתנה העמותה עד כה לבני המשפחה, במיזם זה היא מנסה להגביר מודעות ובכך לשנות את איכות החיים של החולה ושל בני משפחתו. "אנחנו למעשה מעוררים את האנשים להבין שיש להם תפקיד משמעותי ושבתקשורת נכונה ובנוכחות פעילה שלהם יש להם השפעה מהותית על המחלה", היא מסבירה.
לדבריה, בדרך כלל, עם הופעת המחלה יש נטייה לראות בה רק את הרע. מחקרים בנושא הוכיחו כי 63% מבני המשפחה שתומכים ומסייעים לחולה חוששים כי לסיבוכים של מחלת הסוכרת תהיה השפעה על חייהם. פתאום צריך לשנות תפריט, את הלחמים, המעדנים, השתייה המתוקה והחטיפים מחליפים פתאום ירקות, פירות ומוצרי חלב דלי שומן. השינוי הזה גורם לעיתים לבני המשפחה להרגיש במקום השני. הם חשים שלרצונות שלהם אין ביטוי, וכך נוצרת תחושת התנגדות אשר עלולה להקשות על התפקוד כ־Caregivers, הורים ובני זוג שאמורים לעזור לחולה. "לכן חשוב לנו לשתף גם את שאר בני המשפחה ביתרונות של תזונה בריאה ולהראות את ההשפעה החיובית שתהיה לשינוי כזה גם על החיים שלהם, בהווה ובטווח הרחוק", היא מסבירה. "זה חלק ממה שאנחנו עושים בפעילות הספציפית הזו. אנחנו גם עוזרים במתן ליווי והסבר רפואי, שיתוף מתכונים מוצלחים ובריאים עבור חולי הסוכרת שכולם יוכלו לאכול יחד איתם, מעודדים אימונים משותפים ועוד".
"משבית השמחות"
לדאני נזכרת בשיחה שהייתה לה עם רופא צעיר, שהוא עצמו חולה בסוכרת מסוג 2. "הוא אמר לי – 'אני משבית השמחות המשפחתי. כשלכולם מתחשק משהו טעים, הם נזכרים מה מותר לי ומה אסור ומשנים תוכניות'. הסברתי לו שזה בדיוק ההפך ממה שאנחנו מלמדים ומשדרים, שאפשר גם אחרת, אפשר ללמוד מתכונים נהדרים ולעבור לאורח חיים בריא ובכך כל המשפחה מרוויחה - בלי שיהיו שוטרים על הראש".
לקהל היעד שלה מגיעה העמותה דרך הרשתות החברתיות, רופאי משפחה, אחיות סוכרת, האגודה לסוכרת, הרצאות, איתור במקומות עבודה שונים, באמצעות האתר של המיזם - 2sugar.caregivers.org.il קבוצת הפייסבוק שרק עכשיו נוסדה: "שניים סוכר - קהילת בני המשפחה לחולי סוכרת סוג 2".
"המסר שאנחנו מעבירים במיזם, שהוקם ופועל בתמיכת MSD ישראל, לא מתמצה רק בבריאות חולה הסוכרת. כהמשך לכל מה שהעמותה שלנו רואה כמטרה, היעד הוא שבן המשפחה ידאג גם לעצמו, שיחשוב: 'איך אני יכול להיות שם בשבילו ועדיין לשמור על עצמי? איך לא אגיע למצב של שחיקה?' מדובר בשמירה על איכות החיים הן של החולה והן של בן המשפחה המטפל בו, ומי שמשכיל להבין זאת זוכה להתמודדות הרבה הרבה יותר קלה". •
5 עצות למי שבן משפחתו חולה בסוכרת
1. כפי שנערכים לריצה למרחקים ארוכים, היערכו גם אתם. למדו היטב את הדרך, הכינו את עצמכם גם לעצירות ולשאיבת כוחות ומשם המשיכו הלאה. זכרו שידע הוא כוח וככל שתתעמקו ותבינו יותר - יהיה לכם יותר קל, בתנאי שהידע שתשאבו יהיה ראוי ומהימן.
2. בחרו לכם רופא מטפל שיתווה לכם את הדרך ויהיה שם לכל שאלה. רכזו את הניירת הרפואית בצורה מסודרת בתיקייה מיוחדת לכך.
3. שתפו. אל תישארו עם הקושי והמצוקה לבד. למדו לבקש עזרה כשצריך ושתפו את הבוס או את כל מי שרלוונטי לכם כדי שידע מה עובר עליכם.
4. אל תזניחו את עצמכם ואת התחביבים שלכם. מצאו בלוח הזמנים שלכם פנאי לעצמכם, גם אם הוא מאוד צפוף. אגרו כוחות כדי להמשיך במסע.
5. זכרו כי קרוב המשפחה שלכם שחולה בסוכרת נתון למצבי רוח ולירידה במוטיבציה בכל רגע. הוכיחו לו שאתם שם בשבילו כרשת ביטחון ולא כמפקחים או שוטרים שבודקים מה הוא אוכל ומקפיד על התזונה. הסבירו לו כי מבחינתכם מדובר במסע משותף והוא לא לבד. אתם כאן בשבילו בהצלחות וגם ברגעים היותר קשים, ושיתוף פעולה, יהיה כאן רווח כפול לשניכם.
