"אז אני נכה, אז מה? אני עצמאית לגמרי, חיה בדירה עם שותפה בתל־אביב, עובדת ומבלה, אבל יש דברים שאני לא יכולה לעשות. וגברים, לצערי, לא יודעים איך לאכול את זה. רגע אחד הם רואים אותי מענטזת על ההליכון בחדר הכושר ורגע אחר כך צולעת כשאני יורדת ממנו. וזה גורם להם לפחד. הם מפחדים מה'מה יגידו' ומפחדים גם בינם לבין עצמם. הם רואים תמונה שלי באפליקציית ההיכרויות או ברשתות החברתיות, מתחילים איתי, השיחה נעימה וזורמת, עם הזמן עוברים מהצ'ט לטלפון, ואז, כשמתבקש לקבוע פגישה פנים אל פנים אני מספרת שיש לי מגבלה פיזית קלה. חלק מהם שואלים בשלב הזה אם זה יעבור לי, אחרים מודים בנימוס שזה מרתיע אותם, ומצער ככל שזה יהיה אני מכבדת את זה, והרוב פשוט נעלמים מאותו רגע. מפסיקים לענות להודעות, מבריזים מהדייט אם כן קבענו. זה מצער אותי, אבל הם מפסידים".
עדי סקרישבסקי, 29, היא בחורה חזקה ואופטימית חסרת תקנה. היא נולדה עם שיתוק מוחין, נעזרת בקב הליכה, קשה לה לרוץ ולפתוח קופסאות שימורים, אבל מגיל אפס חינכו אותה להאמין שלכל קושי יש פתרון ואפשר להתמודד עימו. גם אישה נכה יכולה להיות סקסית ויכולה להיות אמא מצוינת, היא קובעת, ולכן היא בטוחה שתמצא אהבה ותקים משפחה. על הדרך תתגבר על הדעות הקדומות שכולנו לוקים בהן ותוכיח שכמו שבעיניה המגבלה הפיזית שאיתה היא חיה לא מגדירה אותה ‑ כך אין סיבה שהמגבלה תגדיר אותה בעיני החברה.
"הייתי בת כמה חודשים כשהוריי קיבלו את האבחנה שיש לי שיתוק מוחין, אחרי שאמי זיהתה אצלי בעיה בתפקוד יד שמאל ואיזשהו עיכוב בהתפתחות המוטורית", היא מספרת. "אבל בשום שלב בחיי הוריי לא הובילו אותי לוותר. כשהתחלתי ללמוד במכללה חזרתי הביתה בוכה ביום הראשון, כי לא יכולתי לסכם בזמן ההרצאות. חשבתי על זה בבית, ברוגע, והבנתי שאוכל תמיד לבקש ממישהו צילומים של הסיכומים ולעקוף בקלות את הקושי הזה. או הבוקר, כשעצרתי למלא דלק ברכב שלי קניתי קפה לי ולחברה מהעבודה. אני לא יכולה ללכת עם שתי כוסות קפה לאוטו, אז ביקשתי ממישהו עזרה והוא עזר בשמחה. זה ממש בקטנה. התנדבתי לצה"ל ושירתתי כפקידה בחיל האוויר, כי מגיל 12 בערך היה לי ברור שאני אעשה צבא. נכון, עשיתי יומיות וחזרתי הביתה בכל יום, אבל לבשתי בגאווה את המדים ונהניתי מחוויה משמעותית ומחברות שמלוות אותי גם כיום. ואני רווקה תל־אביבית ובגדול אין לי תלונות, יש לי קשרים מזדמנים ואני נהנית מזה, אלא שאם לכל רווקה תל־אביבית קשה בנושא של דייטים ומציאת זוגיות, לי קשה יותר".
היא מודה שהמוגבלות משפיעה על ההתנהלות שלה ברשת, "כששמתי באתרי ההיכרויות תמונות עם הקב כמעט לא היו פניות. הייתי רוצה שיראו את זה מיד, אבל זה מרתיע כל כך שאני נמנעת, ועם זאת מספרת על זה מראש, כלומר כשהדברים מתקדמים לקראת מפגש, כי אני כן רוצה שאחרי שהשיחה הייתה כיפית וזורמת הוא יידע מה עומד מולו. לפעמים אני מספרת פשוט שיש לי מגבלה קלה, לפעמים אני מספרת שאני רוכבת על אופני טנדם או שאני עושה ספורט בעמותת 'אתגרים', ואז מגיעה השאלה הקבועה אם אני מתנדבת בעמותה, וכשאני מסבירה שאני לא מתנדבת אלא חברה צצות שאלות ובעקבותיהן הם נעלמים. בעצם, הייתי בלא־מעט דייטים אבל רובם עם גברים שהכרתי ביומיום שלי ולא באתרי היכרויות. נדמה לי שהם מתביישים להיות בקשר עם בחורה נכה. לפני כמה שבועות הכרתי מישהו ודיברנו במשך כמה ימים והיה כיף. לקראת המפגש סיפרתי לו והוא ממש כעס עליי שלא אמרתי את זה קודם. הסברתי לו שזכותי לבחור מה אני מספרת מתי ורק אני אחליט מתי אני אומרת שאני נכה. והוא שתק והתפוגג".
איך את לא נשברת?
"זה מעליב וזה מבאס, ולפעמים נגמרים לי הסבלנות והכוח לשמוע את ה'לא'. אני מודעת לזה שהחברות הרווקות שלי מוזמנות ליותר דייטים, אבל אין רע בלהיות רווקה, וכשיש אכזבה ממישהו אני מקציבה לעצמי זמן קצר להיות בבאסה ומתעוררת למחרת בבוקר עם האנרגיות והאופטימיות שטבועות בי. ברור לי שאמצא חבר לחיים, זה רק עניין של זמן".
דרושה מהפכה
בחברה שבה אייג'יזם ושמנופוביה הם עניין שבשגרה, אין פלא שאנשים עם מוגבלויות נופלים קורבן לדעות קדומות ומקוממות. הקרן על שם תד אריסון וקרן משפחת רודרמן, ערכו במסגרת פרויקט "מדד הנגישות 2018" מחקר שבחן את מידת השתלבותם של אנשים עם מוגבלות בחברה הישראלית. הממצאים משקפים מציאות גזענית ממש כלפי מי שבסך הכל סובלים מלקות כלשהי.
את המחקר ערכו פרופ' עירן הלפרין וד"ר ליאת נצר, מהמרכז היישומי לפסיכולוגיה של שינוי חברתי במרכז הבינתחומי הרצליה, בהשתתפות כ־3,000 מרואיינים בוגרים וכ־500 בני נוער. מהממצאים עולה כי 72 אחוז מהבוגרים בארץ ו־68 אחוז מבני הנוער מסרבים להיות בקשר רומנטי עם אנשים עם מוגבלות. 75 אחוז מהבוגרים דיווחו שאינם נמשכים מינית לאנשים עם מוגבלות. 16 אחוז מהבוגרים ו־19 אחוז מבני הנוער ציינו שאינם מעוניינים לחבק או לנשק אדם עם מוגבלות. 33 אחוז מהנערים ו־16 אחוז מהבוגרים אמרו שיסרבו להיות אפילו חברים של אנשים עם מוגבלות.
"הממצאים מדאיגים במיוחד בנוגע לבני הנוער", מוסרים ג'ייסון אריסון, יו"ר הקרן המשפחתית ע"ש תד אריסון, ושירה רודרמן, מנכ"לית קרן משפחת רודרמן. "אצלם הדעות הקדומות כלפי מוגבלות ומקומה בחיי הזוגיות חזקות מאוד. הנתונים מוכיחים שלמרות שרשמנו הישגים משמעותיים בשנים האחרונות במאבק לשוויון ולזכויות, נדרשת עבודה רבה כדי להבטיח שהתפיסה החברתית אכן תעבור מהפכה ואנשים עם מוגבלות ייתפסו כשווים".
את המהפכה הזו דוחפת שושי ברגר, 36, מירושלים, בעלת חברת ייעוץ לבעלי מוגבלויות, המסיימת תואר ראשון בחינוך מיוחד. היא סובלת מעיוותים מגבילים בעצמותיה, כמו גם משלל אכזבות מגברים שנעלמו כשהבינו שהיא נכה. "הדבר הכי כיפי מבחינתי הוא להיכנס לבית ספר חדש, לראות את המבטים המשתוממים לנוכח כיסא הגלגלים שלי וכעבור זמן להרגיש שהילדים כבר לא רואים את הכיסא אלא אותי, כבן־אדם וכמורה, לדעת שאני שוברת להם סטיגמות ומשנה גם דעות קדומות של הצוות", אומרת ברגר. "זה תענוג לחוש את השינוי הזה קורה ואני יודעת שכשתלמידים שלי הולכים ברחוב, אחרי שהכירו אותי, ורואים אדם עם מגבלה, מה שקופץ להם לראש זאת המורה שושי ולא הרתיעה מהכיסא או מהקביים, והם רואים בן־אדם. חינוך הוא ה־אמצעי ליצירת השינוי החברתי הזה, לכן אני שם. את המבוגרים קשה הרבה יותר לשנות ואיתם אני יוצאת לדייטים, וזה קשה וזה כרוך בעלבונות".
היא נולדה בניתוח קיסרי שהסתבך. הרופאים הודיעו להוריה שלא תשרוד, אבל הנה היא כאן, מלאת אנרגיה ושמחת חיים. "אני יכולה ללכת מרחקים קצרים, לעבור בעצמי מהכיסא למיטה וכו', וזה מה יש. גדלתי בפנימייה לנכים. בגיל ההתבגרות היו לי הרבה שאלות, כמו למה דווקא אני קיבלתי את זה ואיך זה שאחי גדל עם ההורים ואותי הרחיקו, אבל כיום אני חיה בשלום עם מה שקיבלתי וגם עם העובדה שהוריי בחרו לא לגדל אותי בעצמם. כיוון שגדלתי לצד אנשים עם מוגבלות, פיתחתי חוזק ויכולת להפוך את הלימון ללימונדה".
מתי זה בא לידי ביטוי?
"רק כשעזבתי את הפנימייה, בגיל 25, קיבלתי את החיים לפנים, הבנתי שרוב האנשים שונים ממני והייתי צריכה ללמוד את החיים מחדש. לכולם יש מוגבלות, שלי פשוט נראית לעין, וזה בסדר. החיים מלאים וטובים, וצריך לחיות אותם בהנאה, למצות כל רגע. אני חיה את החיים כמו כל בחורה בגילי, אני לומדת ועובדת ויוצאת ומבלה, ומנסה לפתח חיים זוגיים. אלא שלא קל להיות רווקה בכל מקרה, ולהיות רווקה בכיסא גלגלים זה קשה הרבה יותר".
תסבירי.
"החברה דורשת מאיתנו להיות בתוך הנורמה, ובשרשרת המזון של חיפושי הזוגיות אני נמצאת ברף התחתון. אנשים לצערי מחפשים את מה שנראה ישר, סימטרי, נכון בעין, ועוסקים פחות בתוכן הפנימי של האדם שמולם. כשנפגשים נותנים למראה לקבוע, אבל כדי להבין אם את יכולה להתחבר לאדם האחר מבחינת אופי ותכונות, צריך להקדיש להיכרות עוד קצת זמן. ואני לא מצליחה להגיע לזמן הזה, כי הגברים שאני פוגשת שוללים אותי מיד בגלל המראה, בגלל כיסא הגלגלים. אני בכוונה מפרסמת באתרי ההיכרויות תמונה שלי מהכתפיים ומעלה, ורק כשהשיחה מתפתחת יפה ונעים ויש עניין במפגש, אני חושפת את היותי נכה, כי אני לא רוצה לשקר כמובן. הדבר הבא שקורה הוא שהם לא מגיעים לדייט שקבענו וזה בועט בבטן במקומות הכי רגישים, כי אני יודעת שהמגבלה שלי היא פיזית, היא לא מביאה כלום לקשר הזוגי ולהפך ‑ בזכותה הרי פיתחתי כלים שלאחרים אין".
ברגר מספרת על קשר עם בעל מגבלה חמורה משלה, שאחרי כמה פגישות הודיע לה שמגבלתה מפריעה לו ונעלם, ועל אחר שהסביר לה, "בסקס אני אוהב שהבחורה יושבת עליי ואת לא תוכלי, אז אין טעם להמשיך". אבל אפילו אלה לא הצליחו לייאש אותה. "ברור שלא כל הימים אופטימיים", היא מודה, "אבל אני מנסה להסתכל על הדברים האלה מהמקום המצחיק ואני יודעת שתגיע אהבה. כרגע אני בתחילת קשר עם בחור מהמם שהדליק לי פנס בלב כשכבר הרגשתי כבויה, ואני מקווה שהוא לא יפחד לקחת את כל מה שאני יכולה להציע".
הנעלמות והמתחמקות
היחס המזלזל שמתארות סקרישבסקי וברגר אינו נחלתן של נשים עם מוגבלות בלבד. אופיר דהן, 36, מקריית־אתא, כלכלן בחברת כימיקלים בחיפה, מכיר את התופעה היטב ומקרוב. "אני חי עם מחלה נוירולוגית שפוגעת לי במערכת העצבים ההיקפית ומתבטאת בכך שהשרירים שלי, בעיקר ברגליים, מתנוונים אם אני לא עושה פעילות גופנית", הוא מתאר, "ולכן אני מתנדנד בהליכה ולא יכול להרים משקלים כבדים. אבל אני חי לבד ומבשל לעצמי ומנקה בעצמי את הבית, ומתאמן עם מאמנת אישית וגולש בים. בבית חינכו אותי להיות כמו כולם ותמיד הייתי פעיל חברתית: כיהנתי כיו"ר מועצת התלמידים, יצאתי לטיולים בבית הספר וכשהיו מסלולים שלא יכולתי ללכת בהם, נהניתי עם כולם מההווי בערבים. הייתי באגודת הסטודנטים, התנדבתי לצבא והייתי אחראי מחשוב בסיירת אגוז, אני אדם פתוח ואנשים נפתחים לפניי ומתחברים אליי בקלות".
לא כולם, מסתבר, למרבה הצער. "הבעיה מתחילה בראיונות עבודה ובקשר עם נשים. עברתי סיבוב על איך רואים אותי ומה חושבים עליי. אני שונא את האמירה שאין שני לרושם ראשוני, כי הוכחתי שזה לא נכון. בעקבות פוסט שהעליתי לפני כמה שנים ונהיה ויראלי, פנו אליי כמה נשים והייתה אפילו מערכת יחסים שנמשכה שלושה חודשים. קיוויתי שעברתי את המכשול הזה, אבל כשהגעתי למצבים אינטימיים ראשונים שוב נתקלתי בקיר. הייתה מישהי שאחרי שדיברנו והיה ברור שאני מוצא חן בעיניה, נפגשה איתי ואז הסבירה שהיא לא רוצה להמשיך 'בגלל הגנטיקה' שלי. התפוצצתי מזה ‑ מי מדבר על ילדים בשלב מוקדם כל כך?! כשאוהבים מצליחים להתגבר על מכשולים ויש דרכים לעקוף את הסיכון שהמחלה שלי תעבור הלאה. הרי גם אני לא רוצה להעביר אותה לילדיי, עברתי מספיק סבל בחיים".
אתה יכול להבין את הקושי?
"בטח, ברור שאף אישה לא חולמת על הבעל המושלם שיהיה לה כעל גבר עם מוגבלות, כמו שאף הורה לא מייחל לילד עם מוגבלות. אבל כשמכירים את האדם ואוהבים אותו, מתמודדים עם הקושי, לכן זה מעצבן שהן אפילו לא נותנות צ'אנס. כמו שלאף אישה לא מגיע שיפסלו אותה כי היא מלאה או כי החזה שלה לא גדול, כך לי לא מגיע להיפסל רק כי יש לי מוגבלות פיזית. הרי ייתכן שבזה שאת פוסלת אותי בלי להכיר בכלל, את מפספסת אדם רגיש ואכפתי".
אתה נפגע?
"פחות מבעבר. היום אני במקום שאני יודע שזה מי שאני. אני כותב הרבה על המגבלה שלי בפייסבוק ובבלוג שלי ופחות לוקח אישית את הנעלמות והמתחמקות. אני עדיין צעיר ותהיה לי בת זוג ויהיו לי ילדים. אני בטוח".
הוא מבקש לסכם במסר ברור: "אל תפחדו מהשונים מכם, אל תתנו לדעות הקדומות להשתלט לכם על המחשבה. פתחו את העיניים גם לעולמו הפנימי של האדם שמולכם ותנו לנו הזדמנות שווה". •
