בחירה גורלית

"תקווה לילדים"

דוד יעקובוב (6) מחדרה סובל מתסמונת המעי הקצר ומקווה כי התרופה "גטקס" תיכנס לסל הבריאות. תסמונת המעי הקצר היא מחלה נדירה, הנגרמת בעקבות כריתה נרחבת והכרחית של חלקים מהמעי הדק. כתוצאה מכך, נותרים המטופלים עם שטח ספיגת מזון מצומצם ומוגבל. מאחר שמדובר במעי מקוצר, יכולת המעי לספוג מזון חיוני הינה מוגבלת, והמטופלים תלויים בהזנה תוך־ורידית הכרוכה בסיבוכים ובזיהומים המסכנים את חייהם. "דוד עבר שמונה ניתוחים במעי אשר קיצרו אותו באופן משמעותי. הוא אינו מסוגל לאכול ולכן מחובר לצינור הזנה מדי יום אשר חושף אותו לזיהומים", מספרת אמו מרל. "הטיפול בזיהומים, המהווים סכנה ממשית לחייו, דורש אשפוז וטיפול ממושך בבית חולים. אנחנו מקווים מאוד שהתרופה תיכנס לסל ותעזור לנו ולילדים המעטים שזקוקים לה".

איתי כץ (43) מהיישוב נריה | צילום: דנה קופל

איתי כץ (43) מהיישוב נריה, סובל ממחלת עור קשה

איתי כץ מהיישוב נריה, אב לשלושה, סובל ממחלת אטופיק דרמטיטיס - מחלת עור קשה. "מגיל 10 אני זוכר את עצמי מתגרד. ההשפעה של המחלה הזו על הנפש ועל העולם החברתי של החולה היא בלתי נתפסת. שנים שאני נמנע מלבוש קצר כדי לא להיתקל בתגובות מהסביבה, ובכל רגע נתון אתה מחפש מקום לברוח אליו בו תוכל להתג־ רד בשקט. שגרת החיים פשוט הופכת לסיוט". איתי ממתין לתרופה "דופיקסנט", התרופה הביולוגית הראשונה לטיפול במחלה. "אני וחולים רבים משוועים לקבל את התרופה היחידה שמטפלת בגורמי המחלה ולא רק בסימפטומים שלה. הפרדוקס הוא שכבר יש את הטיפול, אבל כדי לקבל אותו חייבים לעבור דרך ייסורים לא סבירה שכוללת קבלת תרופות המדכאות את מערכת החיסון ובעלות תופעות לוואי קשות".

משה זייפרט (67) מנס ציונה | צילום: אביגיל עוזי

משה זייפרט (67) מנס ציונה, חולה בסרטן מוח

"לפני כשנה וחצי החלו לי כאבי ראש חז־ קים, ולא התייחסתי עד שהתחילו בעיות ראייה קשות", מספר משה זייפרט מנס־ ציונה. "רופאת העיניים שלחה אותי למיון, שם אוב־ חנתי עם בצקת גדולה שהגידול סרטני מסוג גליובלסטומה (סרטן מוח) נמצאה מתחתיה". משה עבר ניתוח, הגידול הוסר במלואו, אך עדיין נשארים חלקים זעירים מהגידול הסרטני שלא ניתן להסיר בכירורגיה. "לפני כחודשיים קיבלתי את מכשיר ה'אופטיון', והרופא שלי אמר בפירוש שהמכשיר הוא הדבר היחידי שיאריך את חיי. מאז שקיבל־ תי את המכשיר אני מרגיש ביטחון ומאמין שהוא ירפא אותי". משה קיבל את הטכנולוגיה כתרומה מ'חברים לרפואה' לכמה חודשים, אולם לדבריו "אם היא לא תיכנס לסל התרופות לא אוכל לממן אותה, ואהיה בסכנת חיים".

אורי ליניק (67) מפתח־תקווה | צילום: יריב כץ

"הסיכוי היחיד"

אורי ליניק (67) מפתח־תקווה, חולה בסרטן ריאה

אורי ליניק מפתח־תקווה, אב לארבעה וסב לשבעה נכדים, חולה בסרטן ריאה, מקווה שהתרופה "אימפינזי" תיכנס לסל התרופות. "אימפינזי" היא תרופה לחולים בשלב 3 של המחלה שלא יכולים לעבור ניתוח, אך עדיין נמצאים בשלב שבו ניתן לרפא אותם. "לפני כשנתיים אובחנתי כחולה בסרטן ריאה בשלב שאינו מאפשר ניתוח. הצלחתי להשיג את הטיפול בתרופה למרות שאינה בסל התרופות ולא ברור מה יהיה בהמשך, אם היא לא תיכלל השנה", סיפר אורי. "הטיפול הביא אותי למצב בו היום אני נקי מהמחלה וממשיך להיות מטופל. אני עדות חיה לוועדת הסל לחשיבות טיפול שכזה בעבור החולים שנמצאים בשלב מוקדם יחסית של המחלה. זה הסיכוי היחיד שלנו לריפוי כשאין אפשרות לניתוח. אני מקווה שהתרופה תיכנס ותציל אותי וחולים אחרים".