"אני מסמנת את המטרה, כובשת, ורק אז שואלת איך זה יסתדר"

משפחת אהרוני חיה על גלגלים. האם, מירל'ה (44) מרותקת לכיסא גלגלים חשמלי. היא נולדה עם עיוות בגפיים ואינה יכולה ללכת, לאכול או להתלבש בכוחות עצמה. האב, יואב (46), נולד בריא, אך הפך למשותק בפלג גופו התחתון אחרי מתקפה של חיידק אלים במיוחד. הוא מתנייד כיום על כיסא גלגלים. הבן, אבנר בן ה־16, נולד בריא וחסון, ובכל זאת הוא מקבל את פניי על גלגלים: זקוף ויחף הוא כמעט מרחף על הובר־בורד.

"כמו בכל דבר בחיים, אני קודם מסמנת את המטרה, כובשת את היעד, ורק אחר כך שואלת את עצמי איך זה יסתדר", אומרת מירל'ה. "אז קודם נכנסתי להיריון, ואז עשו לי ביופסיה, והתברר שאין לי בעיה גנטית". הנכות של מירל'ה נוצרה ככל הנראה עקב מיעוט מי שפיר, מה שמפעיל לחץ על הגפיים. מתוך הגוף זורחות פניה היפהפיות, מלאות החיים. "ההיריון עבר יחסית בקלות. ילדתי את אבנר, ילד יפה ובריא. אבל אז הגיע המשבר הכי גדול בחיים שלי: כולם מסביבי טיפלו בתינוק, ורק אני לא יכולתי. התסכול היה אדיר".

מה שהקל מעט היה ההנקה. "שמו לי כרית, הניחו אותו לידי על כיסא הגלגלים, וככה הנקתי אותו. התחלתי להרגיש ממש אמא רק אחרי שהוא קרא לי 'אמא'. הוא משתף אותי בהכל, לא מתבייש בהורים שלו ומביא הביתה מלא חברים. הם אמנם צריכים לעשות הכל לבד כי אני לא יכולה להיות משרתת, אבל האמת שאני ממליצה גם לאמהות שיכולות לא להיות כאלה", היא צוחקת, וברק נדלק בעיניה.

"התחלתי מהנקודה הכי נמוכה שאפשר והגעתי למקום הכי גבוה". מירל'ה אהרוני | צילום: יואב דודקביץ'

להתאבל על אמא נוטשת

סיפור חייה עולה על כל דמיון. אנשים עם הרבה פחות מהמורות בדרך מוותרים על השאיפות והחלומות שלהם, אבל כמו להחלטה להפוך לאם, כך היא ניגשה לכל מטרה בחייה. לאחרונה הגשימה חלום נוסף כשהתקבלה לבמת ההרצאות המפורסמת ביותר בעולם, TED, שצפויה לייצר לה תשומת לב בינלאומית בדיוק בזמן להשקת הספר שלה, "עטופה". הספר יוצא בימים אלו ומגולל את קורותיה, מתוך תקווה לעזור לכל אדם שמתמודד עם קשיים — מוגבלות או לא.

לפני שהיא מדברת על חייה ועל הספר העדין שכתבה, היא סוגרת את דלת החדר. "אבנר לא אוהב לשמוע את הסיפורים הללו. אני חושבת שזה מאוד בוגר מצידו לומר, 'אני לא בוגר מספיק בשביל להיחשף לזה'". אחרי כמה דקות אבנר פותח את הדלת, מודיע שהוא יוצא לחברים ומעניק חיבוק לאמו, שנמסה כמו ילדה. היא למדה להיות אמא, למרות שלא היה לה ממי ללמוד. הוריה נטשו אותה והשאירו אותה במוסד. "אני באופן אישי בחיים לא הייתי נוטשת ילד, למרות שאני מצליחה להבין את הקושי", היא אומרת, "אבל למה לנתק קשר? למה לא לבוא לבקר?"

את כועסת?

"אין בי היום תחושת כעס או אשמה. בסיפור החיים שלי יש אתגרים שצריך לצלוח בשלום. סיימנו אתגר אחד, אז אומרים לו תודה ושלום ועוברים לאתגר הבא".

עטיפת הספר

היום היא שלווה, אפילו מאושרת, אבל בגיל 18 עברה סערת נפש. היא נאבקה כדי לפגוש את הוריה הביולוגיים. האם סירבה, מירל'ה התעקשה והגיעה אל בית האם, שהספיקה לחמוק והותירה את הבת מאחורי דלת סגורה. בהמשך שלחה לבתה קלטת וידיאו. "הרצתי את הקלטת עשרות פעמים", כותבת מירל'ה בספרה. "רציתי לשבור את מסך הטלוויזיה ולהניח את ראשי עליה לעד. כשמצלמת הווידיאו הגיעה לכפות היידים שלה, התבוננתי בהן בריכוז. ניסיתי לדמיין אותן מלטפות את ראשי בנעימות ומושיטות לי יד לשלום, ורק אז, בתהליך הדומה לשבעה, נפרדתי ממנה לעולמים. למדתי אותה, ורק אז הצלחתי להקיא אותה מתוכי".

אביה של מירל'ה דווקא הסכים להיפגש איתה, ודרכו יצרה קשר עם שתיים משלוש אחיותיה. "המשכתי לפגוש אותו לאורך כמה שנים אבל הקשר נותק, בעיקר ביוזמתי. אי־אפשר לחדש קשר בצורה מלאכותית, לא הרגשתי שיש בכך טעם, פשוט לא היה חיבור. גם הקשר עם האחיות נותק. הן הזהירו אותי ואפילו איימו עליי שלא אחשוף בשום אופן את זהותן. אחרי המון שנים התקשרו אליי להגיד לי שאבי שם קץ לחייו. בהמשך התברר שהוא רשם אותי בצוואה שלו. אולי הוא ניסה לכפר כך על הנטישה".

מהמוסד הועברה בגיל שלוש לבית החולים השיקומי לילדים אלי"ן, שם בת שירות לאומי בשם צופית חממי התאהבה בה. "את כל הילדים האחרים הגיעו לבקר, ואותי לא. צופית לקחה אותי לעשות שבת בבית משפחתה בחדרה, אמא שלה הלכה עם הקריזה של הבת שלה, ופשוט נשארתי בבית משפחת חממי עד גיל 11 וחצי. הם טיפלו בי במסירות רבה, היו מרימים אותי על הידיים את כל המדרגות עד הבית. לצערי, הם לא הצליחו להחזיק אותי אחרי שהילדים עזבו את הבית. האם לא הייתה מסוגלת להרים אותי במדרגות וחזרתי לאלי"ן".

תמיד אישה

חוויית הפרידה הייתה קשה, אך בזכותה הכירה את ד"ר שושי פלמור, פסיכולוגית שיקומית רפואית ומטפלת משפחתית. "אישה מדהימה. היא טיפלה בי שנתיים. הייתי מגיעה אליה ובוכה במשך 40 דקות. היא דיברה מעט מאוד, אבל כל משפט שאמרה היה שווה זהב. דרכה ובעזרתה שיקמתי חלקים מהנפש שלי שהיו פצועים".

לפני מספר חודשים יצאה מירל'ה למסע בארצות־הברית והגישה בקשה להרצות ב־TED במסגרת כינוס שעוסק בשונות כמקור לעוצמה. "זה חלום חיי", היא מתייחסת לפורמט הקצרצר של ההרצאות. "אני מאמינה בכוח של הצמצום, גם הספר שכתבתי הוא קצר". לפני חודש וחצי התבשרה כי התקבלה, והדבר הראשון שעשתה היה להעלות תמונה שלה בכיסא על רקע לוגו TED, אותה עיצבה בעצמה. "מאז כבר שבועות שאני מתכוננת להרצאה. היא הולכת להיות נשכנית".

למה היה חשוב לך לכתוב ספר?

"אני חושבת שהספר שלי נוגע בכאב של כולם, לא משנה אם אתה נכה או חתיך הורס. כולם עוברים משברים, אבל יש כאלה ששמים אותם מתחת לשטיח, ולי היה חשוב לנקות גם מתחתיו. בעידן המודרני יש לאנשים נטייה לחשוב שכל הבעיות נפתרות בזבנג וגמרנו, אבל פתרונות מגיעים רק אחרי תהליכים וזה מה שהספר מתאר — איך התחלתי מהנקודה הכי נמוכה שאפשר והגעתי, מבחינת האושר שלי, למקום הכי גבוה".

באמצע הספר הותרת שני עמודים ריקים. למה?

"הרגשתי שאין לי מילים לתאר את אברי וסימה גילס מאֶפְרָת. הקשר איתם נוצר כשהייתי בת 12, הגעתי אליהם לשבתות ולחגים, והם היום הסבא והסבתא של אבנר. הם קיבלו אותי בלי שום תנאי, גם כשהייתי נערה עצבנית שידעה לטרוק דלתות. באמת אין מילים לתאר מה הם עבורי, לכן השארתי להם דף לבן וטהור, כמוהם. אנשים אומרים לי שהם בוכים כשהם מגיעים לדף הזה. לא תמיד חייבים לדבר".

למה קראת לספר "עטופה"?

"אמנם ההורים הביולוגיים שלי נטשו אותי, אבל הרבה אנשים טובים עטפו אותי. הנושא של עטיפות ומסכות חשוב לי. יש משהו חשוף ונקי באנשים עם מוגבלות, רואים את זה למשל עם להקת 'שלווה' שמופיעה עכשיו ב'כוכב הבא'. אני מאמינה שהספר הזה מצליח להסיר את העטיפות".

במהלך השנים עבדה בעיצוב גרפי, והייתה עוזרת פרלמנטרית של ח"כ אילן גילאון (מרצ). כיום היא מתפרנסת מהרצאות, אבל את עיקר זמנה היא מקדישה לאמנות. היא מקלידה בעזרת כף רגל שמאל, מציירת בפיה ומנגנת על מפוחית.

איך נוצר הקשר עם יואב? זה בטח לא קל לבנות זוגיות עם אתגר כל כך גדול.

"יואב הוא אהבת חיי. נפגשנו כשהייתי בת 25, בהפגנה של הנכים. הוא ראה אותי ואמר לעצמו שיום אחד אני אהיה אשתו. אני ראיתי אותו, אבל לא הקדשתי לו יותר מדי תשומת לב. היה לי ברור שאני מחפשת מישהו כמוני, אני לא מאמינה שעם נכות קשה כמו שלי אפשר ליצור זוגיות עם אדם בריא. נכנסתי לאתר הכרויות של נכים, הוא זיהה אותי וכתב לי שהוא יודע שאהיה אשתו. צחקנו. יצאנו שנה והתחתנו".

בספר, בעריכת אורנה וינברג, מתארת מירל'ה בעדינות את הקשיים האינטימיים שחווה זוג נכה. היא מקשרת את החוויות גם לאישה הבריאה. "כל חיי אומרים לי שתווי פניי מצוירים בדומה לציורי הרנסנס. יש לי עיניים ירוקות, תלתלים בהירים, שפתיים מלאות, סנטר חזק ואף תפוחי. אנשים תמיד נתקעים על הפנים שלי. אחר כך הם מעיפים מבט חפוז על הגוף ועוזבים אותו במהירות האור", היא כותבת בספר. "אבל הגוף הזה, על מה שיש בו ומה שאין בו, הוא גוף של אישה, ולנו לנשים יש אין־ספור בעיות עם הגוף שלנו. אנחנו שעירות מדי, שמנות מדי, רזות מדי, נמוכות מדי או גבוהות מדי. אנחנו מורטות, מתאפרות, מזריקות חומרים משתקי עצבים, עוברות ניתוחים כדי לשנות את הצורה. בעניין הזה אני ממש כמו המוני נשים בעולם. אבל המיניות שלי בריאה, אני יכולה ליהנות מגוף ומאירוטיקה ככל אישה שרגליה מושלמות וזרועותיה יפהפיות".

הזוגיות שלהם ידעה לא רק שיאים, אלא גם משברים. "כולנו עוברים משברים בזוגיות. אם לא נדע שזו עבודה קשה, אז הסיכוי שהיא תשרוד נמוך. יואב ואני למדנו לפתח כבוד הדדי ופתיחות מלאה. יש לנו זוגיות מדהימה וילד מקסים. המשפחתיות מאוד חשובה לנו. יואב מבשל כמו אישה מרוקאית. מצאנו את הדרך לאהוב, למרות ובזכות כל האתגרים". •