"הייתי סטודנט במכללת רופין. שירתי בקבע שלוש שנים. אני מקבל ביטוח לאומי". המילים האלה כתובות בכתב יד על מחברת שמונחת לצד מיטתו של אפרים ניסן. בכמה שורות קצרות תימצת אפרים בן ה־37 את קורות חייו, חיים שהוא לא מצליח לזכור.

אני נפגש איתו ועם אשתו הדס בסלון ביתם ברחובות. אפרים, בפנים חתומות, יושב על הספה וכמעט שאינו מוציא מילה מפיו. כשאני שואל אותו איך הוא מעביר את הזמן הוא מצביע על הספה ואומר "אני שומע מוזיקה, רשת ג', ורואה מה שיש בטלוויזיה". אשתו הדס מסתכלת עליו בעיניים חומלות ומנסה לעצור את הדמעות.

הם הכירו לפני 14 שנה והתחתנו תוך כמה שבועות. שנה אחרי זה נולדה שחר, ובהמשך הצטרפו הראל ודביר. אפרים, ששירת בתותחנים והיה תלמיד בישיבת הסדר, החל לפני כמה שנים ללמוד במטרה להפוך לעובד סוציאלי. את הסמסטר הראשון סיים בהצטיינות. מכל אלה, הוא לא זוכר דבר.

"זה קרה לפני חמש שנים", אומרת הדס ולוקחת נשימה עמוקה. "הלכנו לישון ובאמצע הלילה שמעתי אותו מחרחר. הזזתי אותו והוא לא הגיב, דיברתי אליו והוא עדיין לא הגיב, ואז הדלקתי את האור". זו בסך הכל הפעם השלישית שהדס משחזרת את אותו לילה גורלי, אך היא זוכרת כל פרט. כיצד התקשרה למד"א, כיצד החלה לבצע החייאה בבעלה, כיצד השתדלה שלא לצרוח בהיסטריה כדי לא להעיר את הילדים. האמבולנס הגיע כעבור דקות ארוכות של מתח ופינה את אפרים לבית החולים, שם הוא אושפז במשך 11 ימים במחלקת טיפול נמרץ כשהוא בתרדמת. בדיעבד, התברר כי הפרעה בקצב הלב גרמה לכך שבמשך זמן רב לא הגיע חמצן למוחו של הסטודנט המצטיין.

בן זילכה ולינוי בר גפן | צילום: גבריאל בהרליה

כשאפרים התעורר אמרו הרופאים שיש לו פגיעה מוחית. "אז לא ידענו מה זה אומר", אומרת הדס. במשך ארבעה חודשים הוא אושפז במחלקת שיקום ראש בתל השומר, שם לימדו אותו מחדש ללכת ולקרוא. אחרי חודשיים נוספים באשפוז יום דיווחו הרופאים שהם עשו כל מה שניתן בכדי לשקם את מוחו של אפרים. היום הוא אמנם מסוגל ללכת ולדבר מעט, אבל אין לו זיכרון לטווח ארוך ולטווח קצר. הוא אינו עובד וממעט לצאת מהבית. את ימיו, כאמור, הוא מעביר על הספה.

הביטוח הרפואי של אפרים, זה של קופת החולים, אמנם מימן את הטיפול הראשוני בבית החולים ועוד סדרה קצרה של טיפולים במכון שיקומי, אבל לא מעבר לכך. "השאירו אותנו באוויר", אומרת הדס. "אפרים לא היה יכול לעשות שום דבר בעצמו, אבל אחרי שיצאנו מבית החולים נסגרו הדלתות, לא היה מי שיכוון אותנו".

היא הפכה כל אבן בכדי למצוא מקום שיוכל להמשיך ולטפל בכל זאת בבעלה. הוריה מימנו עשרות טיפולים בתא לחץ והוריו של אפרים מימנו סדרה נוספת של טיפולים במכון פוירשטיין הפרטי בירושלים, המסייע לפגועי ראש. "זה עלה לנו אלפי שקלים בחודש", אומרת הדס.

אפרים מקבל היום קצבה מביטוח לאומי, אבל היא לא מספיקה כדי לממן את המשך הטיפולים הפרטיים. הדס ממשיכה כל העת בעבודתה כאדריכלית ואחת לחצי שעה שולחת לאפרים הודעות כדי לוודא שהוא אוכל ושותה. "הוא לא זוכר לשתות. באחד הקייצים, כשהייתי מאוד עמוסה, הוא התייבש", היא אומרת. "אבל הכאב הכי גדול זה שאפרים לא מחייך. הילדים מתחננים שהוא יחייך, אבל אין ניצוץ בחיים שלו".

אילה בלוך

"את המצב הרפואי שלו לא נוכל לתקן", ממשיכה הדס, שהתפקחה מהתקווה שבעלה יחזור לעצמו. "אבל הייתי שמחה שיהיה מקום שיוכל להעסיק אותו, להבין את הצרכים שלו. הציעו לנו להכניס אותו למרכז שמתמחה בטיפול באנשים עם פגיעות ראש כמו שלו, אבל זה עולה כ־10 אלפים שקלים לחודש. אנחנו לא יכולים להרשות את זה לעצמנו".

קורסים תחת הנטל הכלכלי

אפרים, למרבה הצער, אינו לבד. על פי הערכות שונות, כתוצאה מחסמים בירוקרטיים ותקציביים, מאות אנשים הסובלים מפגיעה מוחית אינם מטופלים במסגרת שיקומית מקצועית. בפועל, מי שנושא בעול הטיפול בהם הן המשפחות, הנאלצות להתמודד לבדן עם המצב החדש והמורכב — הן מבחינה נפשית והן מבחינה כלכלית. "הרבה מהאנשים האלה, ממש כמו אפרים, פשוט יושבים כל היום בבית מול הטלוויזיה", אומרת ד"ר אילה בלוך, פסיכולוגית שיקומית ונוירופסיכולוגית. "זה מצב טרגי".

מדי שנה לפחות 6,000 איש בישראל חווים פגיעה מוחית כתוצאה משבץ מוחי, מחלה או חבלה, ומתמודדים לאחריה עם פגיעה לטווח ארוך. הטיפול בבתי החולים הוא רפואי בעיקרו, אחריו מגיע השיקום בקהילה בדגש על הצד החברתי והפסיכולוגי: מטרתו לאפשר לאותם אנשים עם פגיעה מוחית להשתלב בחברה ובשוק התעסוקה.

מבין קופות החולים, היחידה שמממנת שיקום באחד ממרכזי השיקום בישראל המתמחה בפגועי ראש, היא קופת חולים לאומית. פרט לכך, גם אגף השיקום של משרד הביטחון ואגף השיקום בביטוח הלאומי מממנים תכניות שיקום שונות במרכזים הללו. אלא שהביטוח הלאומי מממן שיקום רק למי שעל פי האבחון הנוירופסיכולוגי, מסוגל לחזור לשוק התעסוקה בתוך שנה אחת בלבד של טיפול. כלומר, שמידת הפגיעה המוחית שלו קלה יחסית.

המשמעות היא שאם פגוע הראש אינו מבוטח של קופת חולים לאומית, אינו איש מערכת הביטחון או שפגיעת הראש שלו חמורה — המשפחה היא זו שתצטרך לממן בעצמה את המשך השיקום שלו בקהילה. מדובר, כאמור, במאות אנשים בכל שנה לפחות.

ד"ר בלוך היא מרצה באוניברסיטת אריאל ומנהלת "המכון הלאומי לשיקום נפגעי ראש", המפעיל שלושה מרכזים לשיקום ראש ברחבי הארץ: בתל־אביב, בחיפה ובגליל. המכון מטפל במאות אנשים עם פגיעה מוחית מדי שנה, אלא שכאמור רבים מהם אינם מגיעים אליו בגלל בעיית המימון ובשל העלויות הגבוהות הכרוכות במימון הטיפולים באופן פרטי. לדבריה, רבים מאותם אנשים "מתגרשים, סובלים מניכור הורי כי הילדים שלהם לא בקשר איתם, הרבה פעמים המשפחה בעצמה לא מבינה מה קורה. בהרבה מקרים הם מופנים — אפילו בגיל 30 — לבתי אבות סיעודיים או מסגרות אחרות, שאינן מתאימות להם".

כיצד אתם יכולים לעזור למי שכן מגיע לשיקום אצלכם?

"מטרת השיקום היא להביא את האדם לתפקוד המיטבי בנתונים שהוא נשאר איתם אחרי הפציעה או המחלה. מגיע לו להגיע לתפקוד המיטבי הזה גם אם הוא לא יוכל ללכת לעבודה אבל כן יוכל להתנדב, ואולי לא יוכל לטפל בילדים שלו פיזית, אבל כן יוכל לדבר איתם ולהיות נוכח בחיים שלהם".

בלוך משמשת גם כיו"ר הועדה המקצועית לפסיכולוגיה שיקומיות במשרד הבריאות. גם תחת הכובע הזה היא פועלת בשנים האחרונות כדי לזעוק את זעקתם של אנשים עם פגיעה מוחית. "אני מקדישה לזה את חיי", היא אומרת. "המטרה העיקרית היא להגביר את המודעות, לכך שיש שיקום בקהילה לאנשים עם פגיעה מוחית".

לדברי בלוך במשרדי הבריאות והרווחה החלו להכיר בבעיה, אך הדרך לפתרון עוד ארוכה. "לאחרונה משרד הרווחה פתח במרכז שלנו בחיפה מסגרת יומית לאנשים עם פגיעה מוחית כרונית, שהצטרפה למסגרת שכבר קיימת בכפר־סבא ומופעלת על ידי מכון פוירשטיין", היא אומרת. "אבל המסגרות האלה הן טיפה בים".

"מרגישה חסרת אונים"

מי שיכולה להעיד על היעדר המסגרות לאנשים עם פגיעה מוחית, היא מגישת הטלוויזיה לינוי בר־גפן. ב־2014 עבר בן זוגה של בר־גפן, העיתונאי בן זילכה, אירוע מוחי שהותיר אותו עם פגיעה חמורה. "כל מי שעוסק בנושא הזה, מהצד הטיפולי ומהצד של החולים, חושב את אותו הדבר — שיש לנו בעיה", אומרת בר־גפן. "במסגרת התמיכה הקצרה מאוד שמערכת הבריאות נותנת לחולים בכלל, ולנפגעי ראש בפרט, שיקום בקהילה לא מתרחש. הוא מתרחש רק כאשר המדינה מניחה שאפשר יהיה להפיק ממך כסף אחר כך, כלומר שתלך לעבוד בהמשך בסדנאות היזע של אנשים עם מוגבלויות עבור שכר מינימום. רק אז המדינה מוכנה להשקיע בך. אם לא, שב על הספה ותרייר עד יומך האחרון".

לדברי בר־גפן, הטיפול השיקומי חשוב לא רק בגלל היכולת שלו לשפר את מצבם של פגועי הראש, אלא גם בגלל שהיעדר טיפול כזה גורם למצבם להידרדר. "יש הנחה של המדינה, כמו בכל מה שקשור לחולים סיעודיים, שבדרך כלל רוב הנפגעים הם בערוב ימיהם, ואם נחכה קצת המשפחה תפסיק לצרוח כי הפציינט ימות ממילא", היא אומרת. "אלא שעשרים אחוזים מנפגעי השבץ הם אנשים צעירים, כלומר מתחת לגיל 65, וכשמדובר בנפגעי ראש מתאונות האחוז גבוה עוד יותר. אלו בערך שליש מפגועי הראש, ועם השליש הזה המדינה לא יודעת להתמודד".

כמו בלוך, גם בר־גפן משקיעה את זמנה בהעלאת המודעות לבעיה, אך עד כה נתקלה בעיקר בקירות הבירוקרטיה והמחסור התקציבי. "בעקבות החשיפה של המקרה שלנו פנו אליי הרבה משפחות", היא אומרת. "יש לאנשים תחושה שאני יכולה להציל אותם, ואני לא. וזה הורג אותי כל פעם מחדש. אני מרגישה הרבה פעמים חסרת אונים מול זה".

מה הפתרון שלך למצב כרגע?

"תבטחו את עצמכם כבר בגיל צעיר דרך ביטוח סיעודי, כי קופות החולים לא מספקות ביטוח טוב מספיק. זה לא יציל אתכם, אבל יש מצב שזה מה שיפריד ביניכם לבין קו העוני".

מספר בני משפחה של פגועי ראש עימם שוחחנו, סיפרו על הקושי הכלכלי של טיפול ביקיריהם. את הנאדי הנו אני תופס ברכב, בזמן שהיא מסיעה את אחיה הקטן עומרי לעוד טיפול שבועי עליו היא משלמת 370 שקלים. זהו הטיפול היחיד שמקבל עומרי, תושב אחד היישובים הדרוזים בגליל, שנפצע בתאונה דרכים ב־2009 כשהיה בן 15. "חיפשתי והלכתי להרבה מקומות, ושילמתי על זה, כי אני רוצה לתת לו את האפשרות להשתפר", היא אומרת. "אני לא רוצה להשאיר אותו ככה. ביקשתי מקופת החולים, ממשרד הבריאות ומביטוח לאומי — ולא נתנו לי. לא התייאשתי, עשיתי את זה על חשבוני הפרטי".

"חשוב לי שהוא יהיה עסוק", אומרת מ', שבעלה לקה בשבץ מוחי בגיל 64 ומאז נותר משותק. "אני משלמת 3,200 שקלים בחודש עבור שש שעות שבועיות שבהן הוא מקבל טיפול, אחרת הוא סתם יושב בכיסא הגלגלים ולא זז".

לדברי בר־גפן, המשפחות הללו ואחרות הן קורבן של המערכת. "אנחנו חייבים, כחברה, להתעמת עם שאלה מוסרית מאוד קשה", היא אומרת בייאוש. "היום הרפואה והמדע מסוגלים להציל חיים של אנשים שלפני שנים אי־אפשר היה להציל. אבל אנחנו יודעים רק להחזיר להם את הדופק, אנחנו לא יודעים איך לטפל בחיים שלהם שנייה אחרי שהם יצאו מבית החולים. זו השאלה המוסרית — האם ברגע שהצלת את הדופק של הפציינט אבל קברת משפחה, עשית את הדבר הנכון? אם אנחנו מצילים מישהו, בואו נציל אותו באמת".

ממשרד הבריאות נמסר בתגובה: "תהליך שיקום המשכי לאחר אשפוז חריף, כמו גם טיפולים ושירותים רפואיים שונים המצויים במסגרת סל הבריאות, ניתנים על ידי ארבע קופות החולים בקהילה. ככל שיש מטופל הסבור כי טיפולים שיקומיים הנדרשים והנמצאים בסל אינם מסופקים לו במימון או באיכות ובסבירות הנדרשים על ידי קופת החולים, באפשרותו להגיש קבילה לנציבות קבילות הציבור לחוק ביטוח בריאות ממלכתי במשרד וקבילתו תתברר אל מול קופות החולים". •