בבית משפחת רבינוביץ' באפרת אי־אפשר לפספס את דסי. הדיוקנאות שלה מחייכים מהקירות, המילים שלה מעטרות את התמונות. קלסרים על קלסרים מלאים בדברים שכתבה, בפתקים קטנים, דרישות שלום. יותר מ־20 שנה חלפו מאז שנפטרה מסרטן, והיא רק בת 19, אבל דסי הפכה לדמות משמעותית בחברה הישראלית. סיפורה עלה לכותרות לאחר שהרופא שטיפל בה, פרופ' אליעזר רחמילביץ', הורה לאנשי מחלקתו שלא לתת לה טיפול תומך בבית החולים הדסה כיוון שבחרה להיות מטופלת אצל רופא אחר בסוף ימיה. דסי נאבקה לא רק עבור עצמה אלא עבור כל חולה שעלול להיקלע לאותו מצב.
לאחר שנפטרה הפכה הצעירה החייכנית עם השיער הקצוץ לסמל לדבקות בחיים, שמחה ואופטימיות בזכות דרכה הייחודית להתמודדות עם המחלה הקשה. דרך ראיית הטוב, המתקת הסבל והגדלה של "עיגולי השמחה", כפי שקראה להם דסי, שנמצאים בכל אדם ואדם והפכו לאחר לכתה למותג.
ואכן, בית משפחת רבינוביץ' הוא בית שמח. בית חי. על היד של ברוריה, אמא של דסי, צמיד זהב ועליו עשרות מטבעות עליהם חרוטים שמות הנכדים. צלצול המטבעות מלווה אותה ומזכיר איזה שבט לתפארת היא בנתה. "הנכדים מכירים את דסי מגיל צעיר, היא חלק מחייהם. אנחנו לא נרתעים מלדבר עליה, כי ברור לנו שהם לא גדלים בצילה, אלה לאורה".
"אנחנו תמיד נהיה קודם כל 'ההורים של דסי'", צוחק פיני. "אין מה לעשות. בכל מקום שאני מציג את עצמי, ברגע שאני אומר שאני אבא שלה, המבט מתרכך. הדלת נפתחת. אנשים זוכרים אותה. היא הייתה סמל לכל כך הרבה דברים טובים. היום חשוב לי למנף את המקום הזה עבור משפחות שכולות אנונימיות. כאלה שאין להן את מעגלי התמיכה וההכרה להם אנחנו זכינו".
ברוריה ופיני עוסקים שנים במורשתה של בתם. ברוריה מפיצה את "עיגולים של שמחה" בארץ ובעולם ופיני מלווה משפחות שכולות במגוון מסגרות. "השכול האזרחי בארץ הוא שכול שקוף. מדינה שלמה יודעת לעצור מלכת ביום הזיכרון, ולתת כמויות של אמפתיה, אהבה והכרה. אבל כשאדם מהשורה מאבד את היקר לו ממחלה למשל, הרבה פעמים האנשים סביבו בכלל לא יודעים איך לאכול את זה, חוצים את הכביש לצד השני כשרואים אותו רק כי לא יודעים איך להתמודד".
אחרי שנים של מאבק לטובת חקיקה שתכיר במשפחות השכולות האזרחיות, הפעם פיני רוצה להעביר את הזרקור לקהילה. לחברה הישראלית. כך נולדה שבת "וידום אהרון", שבת של מודעות ארצית לשכול האזרחי שבה קהילות, תנועות נוער, מכינות, רבנים ואנשי רוח יוכלו לעורר שיח, ולתת לראשונה מקום להורים, לאחים ולבני הזוג לספר על שאיבדו.
יום המודעות יצוין לראשונה, בתקווה שיהפוך למסורת חדשה, בשבת הבאה, שבת פרשת "שמיני". לא לחינם נבחר המועד דווקא על פי פרשת השבוע. בפרשה זו מאבד אהרן הכהן שניים מבניו ברגע אחד, ותגובתו הרועמת היא אחת: שתיקה. "וידום אהרן", מספרים הפסוקים, ובדרכם התמציתית מתארים את הכאב שאין מילים שיכולות לתארו. זה בדיוק המקום שרוצים פיני וברוריה לייצר. מקום לזעקה. מקום לשתיקה. פעם ראשונה שבה כולנו נעשה את המאמץ ונביט בעיניהם של מי שאיבדו את היקר להם מכל מתוך שותפות וסולידריות.
שני חוקים ומדריך לשכול
"כשדסי נפטרה הרגשתי מרוקן", מספר פיני בכאב. "אין לבד יותר גדול מהרגע שבו אדם קם מהשבעה. אני צוחק על זה שהשבעה היא 'פסטי־ז"ל', השאלה מה עושים אחר כך. אותנו הגיעו לנחם אלפים מכל קצוות הארץ אבל בסוף צריך להתחיל לבנות חיים. מכרתי את העסק המצליח שלי לייבוא מוצרי פלסטיק, והפכתי לשכיר בחברה, כדי שאוכל להתמקד במקום הזה של השכול. לחשוב איך מצליחים לבנות ממנו משהו.
"התחלתי כמתנדב ב'משפחה אחת', שבכלל מסייעת למשפחות של נפגעי טרור וחיילי צה"ל, ואני שם כבר 16 שנה – מגיע, מדבר, מלווה. במקביל מגיעות אליי כל הזמן משפחות של חולים, וגם אני מיוזמתי הולך לאנשים שאני יודע שאיבדו בן משפחה. כמו איוב, אותי תמצאו בבית האבל ולא בבית המשתה. בשמחות כולם יודעים להגיע, השאלה מה עושים באסונות.
"לאט־לאט נחשפתי לעיוות שקיים בחוק כלפי משפחות שכולות 'רגילות', שלא איבדו בן משפחה בצבא או בפעולות איבה. והתחלתי לפעול כמעט לבד. בשנת 2009 הגעתי לאילן גילאון ממרצ, שלימים הפך לחבר קרוב שלי למרות כל השוני בינינו. שאלתי אותו איך יכול להיות שכשילד נפטר הקצבה שלו נעלמת בבת אחת. המשפחה מרוסקת הרי, איך היא תמשיך כאילו כלום לא קרה? וככה אחרי שיתוף פעולה יוצא דופן בשנת 2016 עבר חוק שכל משפחה שאיבדה ילד תקבל מענק חד־פעמי שיסייע לה לעמוד על הרגליים בימים האפלים שאחרי.
"בהמשך גיליתי עוד צרכים. הגיע אליי קצב שאיבד את הבן שלו. הבן אדם גמור. יש לו עבודה בשפע, אבל הוא פשוט לא מצליח לתפקד, אז העסק קורס. פניתי לביטוח לאומי וקידמנו יחד את 'חוק שיקום מקצועי למשפחות שכולות' עבור הורה שליווה ילד בצמידות בזמן המחלה. אלו דברים קטנים שאף אחד לא חשב עליהם. החוק הזה כבר עבר ועדת שרים בכנסת הנוכחית".
פיני לא נח לרגע. במקביל לחקיקה שקידם, הוא צולל לעומק הצרכים של מי שנקלעו אל מעגל השכול ומתחיל למפות אותם. "אני איש עסקים באופיי, אני טוב בלמצוא נישות שעוד לא נכנסו אליהן ולתת שם מענה", הוא אומר בחיוך מריר. לצורך כך הקים יחד עם פרופ' מיקי וינטראוב, לשעבר מנהל המחלקה ההמטו־אונקולוגית לילדים בהדסה, קבוצת מיקוד של הורים שכולים.
"ניסינו להבין יחד איתם למה זקוקה משפחה ביום שאחרי. למה היא מצפה. קיבלנו תשובות כל כך מגוונות. אנשים נקלעים למצוקה נפשית, למצוקה כלכלית, לפעמים אין למשפחה כוחות אפילו לברר איך לארגן מצבה. לא לכל אחד יש רשת ביטחון, יש מי שידאג. אז ישבתי וכתבתי הכל, בניסיון לתת 'ערכת תמיכה' לשבועות והחודשים הראשונים".
את המעין־מדריך־לאבל שכרך והדפיס בכמה עשרות עותקים, הוא מחלק למשפחות אליהן הוא מגיע. אנשים פונים אליו מפה לאוזן, ממעגל חברתי או משפחתי שלישי ורביעי, ומספרים לו על מי שלדעתם יכולים למצוא אצלו כתף ומשענת. "אני משתדל להגיע לשבעות, להציג את עצמי ולומר לאבלים שהם לא לבד בסיפור הזה. אני משאיר אצלם בבית את החוברת שיש בה הכל. ריכזתי להם את כל מה שהם צריכים לדעת על מיצוי זכויות, איך לארגן מצבה, איפה לקבל תמיכה נפשית, ליווי כלכלי.
"אני מעדכן את הרשימות כל הזמן ומבין שההנגשה הזו לפעמים נותנת עוד קצת אוויר למי שחרב עליו עולמו. למי שלא מצליח להרים את הראש מעל המים וחייב כל חבל הצלה".
"יש עוד מה ללמוד מדסי"
דסי רבינוביץ' נפטרה ב־14 בספטמבר 1996, ערב ראש השנה. שנתיים קודם לכן, כשהייתה בת 17, אובחנה עם לימפומה שאינה הודג'קין. תוך כדי טיפולי הכימותרפיה הקשים והשתלת מח העצם, היא סיימה את לימודיה בתיכון ושימשה כקומונרית בסניף "בני עקיבא" באפרת במסגרת השירות הלאומי.
"פרופסור רחמילביץ' ז"ל היה הראשון שאיבחן מה יש לדסי אחרי חודשים של כאבים, והיא הייתה אסירת תודה לו על זה", מספרת ברוריה. "היא טופלה אצלו בהדסה וקראה לו בחיבה 'רחמי'. באיזשהו שלב הודיעו לנו שאין מה לעשות, והאופציות הן הוספיס או ללכת הביתה. סירבנו לקבל את זה וניסינו למצוא כל שביב של תקווה. ככה בעצם הגענו לרמב"ם. פתחו שם מחלקה חדשה עם רופא ישראלי שבדיוק חזר מחוץ לארץ.
"כשהעבירו את דסי, רחמילביץ' היה בחו"ל ולא עודכן. יום אחד הוא הגיע לרמב"ם וגילה שדסי עברה לשם. הוא לקח את זה קשה והודיע שהיא לא תקבל טיפול תומך בהדסה. שם התחיל המאבק שלה. בסופו של דבר דסי לא ניזוקה מבחינה פיזית בזכות ההתעקשות שלה ושלנו, אבל זה פגע בה מאוד. הסיפור הזה יצר סערה מטורפת בכל הארץ. ילדה בת 19 שיצאה למאבק לא עבור עצמה אלא עבור החולים הבאים. אני ממש זוכרת איך היא אמרה לי: 'היום זה קרה לי ומחר זה יקרה למישהו אחר, זו שליחות'".
"כשהפרשה התפוצצה דסי נתנה לי מכה ביד ואמרה לי: זה כאב לך? הייתי בשוק ממנה", מספר פיני. "עוד לפני שהספקתי להגיב היא אמרה: 'אז בי רחמילביץ' פגע בנפש. בי בסוף טיפלו, אבל מה עם החולים האחרים?'
"הילדה המיוחדת הזו גם ישבה וכתבה לרחמילביץ' מכתב אחרי שהוא סירב לראות אותה. היא כתבה לו: 'נהנתי משיחות סלון איתך ועל ההתעניינות על אם הדרך במעלית. אני כותבת בדמעות של אהבה והערכה אחרי השיחה הקשה שהייתה בינינו. עברה עליי תקופה מאוד קשה של נתק מהעולם ושקיעה ואני מקווה שמעכשיו אני אוכל לעשות רק טוב בלי לפגוע ברוצים בטובתי. בשביל בריאות הנפש שלי יש לי בקשה קטנה – חיוך. שתבוא להגיד שלום. בריאות ושמחה, דסי'. אני קורא את המילים האלו ומבין שיש לי לא מעט שיעורים עוד ללמוד מהילדה הזו. מהגדלות שלה ומהדרך שלה לראות דברים גם במקומות כל כך קשים".
ברוריה: "שלושה שבועות לפני שהיא נפטרה הטלפון צילצל ורחמילביץ' היה על הקו. הוא אמר לה בקול רשמי, 'דסי, אם פגעתי בך אני מתנצל. את סולחת?' היא אמרה לו: 'מה זה אם? פגעת בי!' אז הוא ביקש שוב סליחה. והיא אמרה שהיא סולחת, אבל שאלה למה הוא חיכה עד עכשיו. הוא אמר לה שעורכי הדין שלו אמרו לו שאם יתנצל זה כאילו הוא מודה באשמה. ואז ילדה בת 19 אומרת לפרופסור: 'למה אתה מקשיב לעורכי הדין שלך ולא ללב שלך?' היא הייתה כל כך מודעת, כל כך רגישה. היא תמיד ידעה לשהות בקושי ולא להכחיש אותו. לא לברוח מהסיטואציה. היו לה תובנות מפעימות".
עיגולים של שמחה
עיגולי השמחה הגיעו אל ההורים של דסי כמעט במקרה. כמה שבועות לפני שנפטרה באו לבקר אותה בבידוד בני משפחה עם ילדות צעירות. הילדות רצו לשמח את דסי ושרו לה שיר. כהרגלה, דסי מיד חשבה על שאר החולים במחלקה וביקשה מהבנות לשיר גם להם. "הן היו רק בנות שמונה והתביישו, אבל בסוף היא שכנעה אותן", מספרת ברוריה. "אחר כך היא שאלה אם הן מרגישות טוב עם עצמן והאמת היא שהן ענו שלא. שהן עשו את זה רק כי דסי ביקשה".
בתום הביקור דסי התקשרה לילדות הצעירות, אבל אף אחד לא ענה. היא השאירה להן הודעה קולית, הודעה שתהפוך לצוואתה: "לכל אדם יש עיגול בלב, עיגול שמחה. לפעמים העיגול קטן אך הוא יכול לגדול, לגדול ולגדול. כאשר עיגול השמחה גדול, הוא שולח עיגולים קטנים למקומות נסתרים בגוף, מקומות שלפעמים כואבים. ככל שיש יותר עיגולים קטנים, פחות מקומות כואבים. יש אנשים שעיגול השמחה שלהם קטן ולנו יש תפקיד - לעזור לו לגדול.
"ודאי אתם שואלים 'איך?' אפשר להביא לו סוכרייה, לתת לו פרח, לשיר לו שיר, לצייר לו ציור, או אפילו לומר לו 'בוקר טוב, מה שלומך היום?' והכי חשוב זה לעשות זאת בכיף, בשמחה, מכל הלב. שתזכו לעשות הרבה עיגולי שמחה לאחרים, ובזכות שתגדילו עיגולי שמחה של אחרים גם העיגול שלכם יגדל".
ההקלטה המרגשת הזו הגיעה אל משפחת רבינוביץ' רק בשבעה על דסי. "כשהיא נפטרה רצו לדבר איתנו בטלוויזיה על המאבק שלה, אבל לי היה חשוב לדבר על עיגולי השמחה, והקראתי שם את הטקסט", מספרת ברוריה.
"חודש אחר כך מתקשרים אליי חברים ואומרים שהם שמעו ברדיו שיר שמבוסס על דברים שאמרה הבת שלי", פיני נזכר. "צילצלתי לגלי צה"ל ואמרו לי שאכן הגיע סינגל חדש של מיכה שטרית בשם 'שמחות קטנות' שמבוסס על דסי. הייתי בשוק. צילצלתי אליו וקבענו להיפגש. אני, הדוס, יושב בשינקין עם זמר מפורסם, והוא מספר לי שהוא שמע את ברוריה בטלוויזיה. הוא היה אז בין מערכות יחסים, קצת שבור, ופתאום הטקסט הזה ניער אותו. הוא נפעם מזה שילדה שעומדת למות מצליחה להתבטא ככה. הוא ישב כל הלילה והלחין את השיר שהפך לימים לפסקול ישראלי. אנשים צועדים עם 'שמחות קטנות' של מיכה שטרית ועמיר בניון לחופה. מה יותר מזה?"
ברוריה: "משם הדרך הייתה קצרה. 'עיגולים של שמחה' נכנסו למערכת החינוך ואני מסתובבת ומספרת על המורשת של דסי בכל כך הרבה מקומות".
פיני: "הבת שלי הייתה אדם יוצא דופן ואני מרגיש שאנחנו חייבים להמשיך בדרך שלה – דרך שרגישה לכל אדם. שרואה כל אחד. שלא שותקת מול עוול. הרעיון של השבת שתוקדש לשכול אזרחי הגיעה מהבן שלנו, עמישב. גייסנו יותר ממאה קהילות והתחברו אלינו תנועות נוער וארגונים. גם עכשיו אנחנו קוראים לכל מי שרוצה חומרים או סיוע בשביל להקדיש לנושא זמן בעוד שבוע – לפנות אלינו בלי להסס.
"עם ישראל יודע לייצר חוסן חברתי באמצעות תמיכה והכרה. יום הזיכרון לחללי צה"ל זו דוגמה מצוינת. אבל המוות האזרחי הוא לא פחות טראומטי וכואב. ובדיוק כמו שייצרנו שינוי בחקיקה, צריך לייצר שינוי בהבנה ובהכרה של החברה. עם השכול הרי לא מתמודדים. מתמודדים עם היום־יום. עם לקום בבוקר, לצאת לעבודה, לצחצח שיניים. כשאני פוגש הורים אני שואל: מה שלומכם? אני מבקש שיספרו לי קצת על עצמם ולא רק על הילד שנפטר. אני מציע להם: קחו את הילד איתכם. אל תנסו להניח אותו מאחור כי זה בלתי אפשרי. תחיו יחד איתו. דסי איתי בכל מקום".
בישראל יש מדרג בשכול?
"קשה לי להיכנס לזה כי המשפחות השכולות, מכל הסוגים, יקרות לי אחת־אחת. אבל אנחנו חייבים לדעת איך להרחיב את מעגל ההכרה בכאב. הסיוע הכי משמעותי הוא ההכרה בחיסרון ופה אין הבדל בין דם לדם. אנחנו רוצים לייצר ערבות הדדית אחרת. לפעמים אני חושב על הסיפור של 'סבתא בישלה דייסה'. איך הכסף לשיקום מחולק גם למשפחות נפגעי עבירה, גם למשפחות של מתאבדים וגם למשפחות של נפגעי תאונות דרכים ורק לנו לא נשאר.
"בארץ קיימים מרכזים ותחנות שמעניקים למשפחות האלו טיפול מא' ועד ת', אבל למי שאיבד בן משפחה ממחלה אין שום מענה. השקיפות הזו שורפת את הלב. אני רוצה ששום הורה לא יהיה שונה. שלא יהיה מדרג בשכול – גם בקהילה וגם מול החוק. צריך ללמוד את הנושא הזה ובדיוק בגלל זה אנחנו רוצים שהשבת הזו תהפוך למועד קבוע בו אנשים ידברו, יחלקו, ישאלו. זה לא בא לבד".
ברוריה מוסיפה: "השכול האזרחי הוא לא הרואי ולפעמים גם המשפחות עצמן והמעגלים הכי קרובים אליהן לא יודעים איך לאכול את זה. מכינים אותנו לכל שלב בחיים, אבל לא לשכול. צריך להבין מה הציפייה של האבל מהסביבה. לפעמים זה מרתיע, כי מה כבר אפשר להגיד? אבל לרוב משפחה לא רוצה שיגידו כלום. לא צריכים לדבר, אלא להיות. לתת מקום".
מי שמעוניין לקחת חלק ביוזמה או זקוק לחוברת הדרכה, מוזמן לפנות למייל: pini1951@gmail.com
