"אין דבר כזה - קשה. זה מושג שאני לא מוכן לקבל. כן, תגידו מאתגר. אבל קשה ‑ אין. כי הכל שאלה של איך תיקחו את הדברים" . זה המוטו שגלעד פרידמן (48), איש עסקים מפתח־תקווה, אוהב לחזור עליו בהרצאותיו, שאותן הוא מעביר כמו בחיים ‑ על כיסא גלגלים ובעזרת מכונת הנשמה.
ההתמודדות שלו החלה לפני 28 שנים, כשנפצע בצבא וזוהתה אצלו בעיה ברגליים, שהצביעה על סימפטומים ראשונים של ניוון השרירים. "זה בטח לא שבר אותי", הוא מספר. "קיבלתי את זה כעובדה והתמודדתי עם מה שיש. עד לפני כעשר שנים חייתי מקצבת נכות זעומה, אבל זה לא בגלל שהתמסכנתי או נכנעתי. ההפך הוא הנכון - אני הכי לא כזה. זה פשוט כי לא מצאתי את הדרך".
הדרך שלו נמצאה בעזרת מודעה בעיתון על מכרז לפתיחת סניף דואר ("שכנעתי ‑ ומי יוכל לומר לי לא?") ואחרי ההצלחה הראשונית כבש עוד יעדים עסקיים, נכנס לעולם האופנה, עסק בשילוח כספים לעובדים זרים והתפתח לתחומים נוספים, עד שהפך לאימפריה של איש אחד.
פרידמן, גרוש פעמיים במערכת יחסים, אב לשלושה ילדים וארבעה כלבים, החליט שעליו לעשות יותר למען הלוקים בניוון שרירים ולחתור למציאת תיקון לפגם הגנטי שגורם למחלה. "אני לא רוצה לעצום עיניים ולמות עם המחשבה שלא עשיתי הכל כדי למצוא תרופה כזו, אז קיבצתי סביבי את המדענים הישראלים הכי בכירים למחקר, עזרתי להם לשים את האגו בצד ולפעול כדי שנגיע לתשובה פורצת דרך".
בקבוצה שהקים פרידמן חברים, בין השאר, ד"ר דן דומיניסיני - ראש הקבוצה לחקר רנ"א וסגן מנהל המרכז הרפואי לחקר הסרטן במרכז הרפואי שיבא, וד"ר אמיר דורי - נוירולוג מומחה, מנהל מרפאת עצב ושריר בבית החולים שיבא. הם נפגשים אחת לשלושה חודשים, בוחנים מחקרים חדשים בתחום ובקרוב יחלו ניסוי קליני עם תרופה חדשנית. הוא עצמו משקיע במחקר כ־250 אלף שקל בשנה מהונו האישי.
כדי להגביר את המודעות למחלה הוא מרבה להרצות בהתנדבות על סיפורו האישי ועל ההתמודדות שלו עם המחלה במסגרת עמותת איל"ן. "אני כזה. זה בנפשי ואני רואה כמטרה להמשיך ולעשות, לא ליפול בשום שלב. הנכות היא לא דבר שאמור לעצור מישהו. ההפך הוא הנכון".
מה תגיד לאחרים במצבך?
"שיגייסו את כל הטוב שבהם כדי להגשים חלומות ולא לוותר לעצמם. אני מתאמץ, אין לי רגע דל, אבל זה שווה את העוצמות ואת הסיפוק הגדול, ואני לא רואה את עצמי בשום מקום אחר. הכי גרוע זה להתמסכן ולהיות מושא לרחמים. הפעם האחרונה שהרגשתי מסכן הייתה כשהפועל ירדה ליגה. יותר מזה אני לא מרשה לעצמי. חשוב להיות יזמים ולא לפחד שיגידו לכם לא".
המקום שלי
כרמלה לרנר (62), פנסיונרית מרחובות, לקתה במחלת הפוליו כבר בגיל חמישה חודשים. הוריה נטשו אותה בבית החולים והיא הגיעה למשפחת אומנה ירושלמית, שכללה מלבדה חמישה ילדים ביולוגיים וילד אומנה נוסף. "זה היה בית מאוד חיוני ושמח", היא נזכרת, "ואני הייתי כמו אמא קטנה. עזרתי עם הילדים האחרים, ניקיתי את הבית, הייתי עצמאית לכל דבר ולקחתי אחריות. היה לי מכשיר ברגל ימין ונעליים אורתופדיות, וכבר כילדה קטנה הלכתי לבד למדידות של הנעליים ולמדתי לשרוך אותן ולטפל בעצמי".
אבל גיל ההתבגרות שלה היה שונה לחלוטין. "כשהייתי בת 14, אמא שלי ‑ שאני לא שופטת אותה אף פעם, כי היו לה כמה וכמה טרגדיות של איבוד ילדים ‑ גילתה שאני מנקה טוב והחליטה שהיא רוצה אותי, כך גם קיבלה את גמלת הנכה. אבא שלי היה שתוי והיה שולח אותי למכור פירות וירקות בשכונה שלהם בבית־שמש, עד שיזמתי פגישה עם העובדת הסוציאלית ברווחה. סיפרתי לה שלא טוב לי כך והוציאו אותי לפנימיה בה פרחתי".
בגיל 18 היא נישאה וילדה שלושה ילדים, שהתחתנו והביאו לה תשעה נכדים. "תמיד היה לי אופי חזק ועד היום זה הכוח שלי, אני לא לוקחת איתי את העבר שלי לשום מקום. מה שהיה־היה", אומרת לרנר, גרושה במערכת יחסים. "מעולם לא ויתרתי לעצמי. הייתי מרימה את הילדים בלי עגלה, עשיתי הכל לבד, לא התפשרתי על כלום". החריצות והאחריות שגילתה תמיד בחייה המקצועיים זיכו אותה בפרס קפלן לעובדת מצטיינת. "תמיד עבדתי במקומות עבודה טובים", היא מצטנעת, "ותוך כדי למדתי אלקטרוניקה חשמל".
לפני 18 שנה צפתה לרנר בתוכנית טלוויזיה בהשתתפות זוג שרקד עם כיסאות גלגלים. "אמרתי לעצמי, זהו, כזה אני רוצה, זה המקום שלי ואני חייבת לנסות את זה". למרות שעד אז התניידה באמצעות קביים, פנתה לעובדת הסוציאלית בעירייה, ביקשה כיסא גלגלים ועד מהרה מצאה את עצמה בלהקת "גלגלי ראשון־לציון" הנתמכת על ידי עמותת איל"ן. "על הבמה אני מרגישה הכי אהובה והריקוד גורם לי לחייך. אנחנו נוסעים להופעות בחו"ל, היינו בברזיל, בטורקיה וממש עכשיו בניו־יורק. לפעמים אנחנו משתלבים עם להקות רגילות והריקוד ממלא אותי שמחה ואנרגיות".
דמעות בעיניים
טל שני (45), מנהלת מערכת החינוך החברתית בקיבוץ מגוריה, יסעור, היא אם יחידנית לתאומים בני שלוש וחצי, יהלי ואורי. אורי אובחן כבעל שיתוק מוחין כשהיה בן עשרה חודשים. "ההיריון עצמו היה לא קל", היא נזכרת."הייתה לי רעלת היריון והתאשפזתי בבית החולים לתקופה ארוכה. התאומים נולדו בניתוח קיסרי בשבוע ה־33 והיו פגים".
אך בעוד שיהלי התפתח "לפי הספר" ועלה במשקלו במהירות ‑ אורי לא הצליח להיגמל ממכונת ההנשמה ונדבק בווירוסים ומחלות שונות. יהלי השתחרר לאחר שלושה שבועות מהפגייה ‑ אורי נשאר שם שלושה חודשים וחצי ואחרי ששוחרר אובחן כסובל מלקויות שמיעה וראייה חמורות. "הדברים היו ברורים ואי־אפשר היה להתכחש או להדחיק את המצב", מספרת שני. "גם האבחון בהמשך לא הפתיע אותי. עבדתי עם ילדים כל חיי. כשראיתי את ההבדל בין התאומים היה קשה להתעלם מהעובדות והאמת הייתה גלויה למול עיניי כל הזמן. כשהבאתי את אורי הביתה היו לי אמנם תקוות, אבל הבנתי שזה לא משהו רגיל, שיש כאן בעיה".
האבחון הרשמי של אורי הוא שיתוק מוחין בארבעה גפיים וחוסר יכולת לתמוך בראש, אבל שני מספרת שהחליטה להתמקד במה שטוב, "והכי חשוב - ללא תחושה של קורבנות. אני מנסה לעשות כל יום את הכי טוב שאפשר עבור שלושתנו. עברנו הרבה בשנים הללו. אורי עבר ניתוחים והיום הוא שומע באמצעות מכשיר. הוא קיבל לאחרונה ערכת התנסות מיקוד מבט לתקשורת חליפית ואין לדעת אם ידבר, אבל אני עסוקה במה שהוא כן".
בין התאומים יש חיבור מיוחד. "כשאני מביטה בהם אני גאה וברור שלפעמים הלב נחמץ. כי היה יכול להיות אחרת. אבל מעולם לא הייתי עסוקה בשאלות כמו למה זה קרה דווקא לי. לא ניסיתי להאשים מישהו או משהו ומעולם לא שקעתי בעצבות. מה שהציל אותי מההתחלה זו העשייה עצמה. לפני שקיבלתי את האבחון, כשהיו כבר הרבה נורות אדומות, רצתי איתו לכל מקום אפשרי, נלחמתי עליו, הייתי איתו בכל טיפול ששמעתי עליו. היינו בטרפת של טיפולים פרא רפואיים. ידעתי שככל שהילד יותר קטן, כך רצוי לנצל את חלון ההזדמנויות ולקדם אותו, והדואינג הזה שלי הציל אותי. דווקא מהרגע שידעתי רשמית מה יש לו, שיחררתי את זה".
תסבירי.
"הייתה שם ערבוביה של רגשות. מצד אחד, כשאתה בן אדם אופטימי ואומרים לך את העובדה כמו שהיא, אתה מבין שזה כבר חתום, וזה קשה, ומצד שני - אין שמחה כהתרת הספקות. הנה, יש לזה שם ואני לא צריכה להסביר יותר למה הוא ככה ולמה הוא לא ככה, ולמה אחיו עושה ומצליח והוא לא. הנה. יש לזה תשובה ברורה. האבחון היה ממש ערב יום הכיפורים. הלכתי עם אמא שלי ואני זוכרת את הנסיעה באוטו בחזרה הביתה. היא ואני עם דמעות בעיניים, ומה שעבר לי בראש זה שאני רוצה עוד ילד".
איך את מסתדרת לבד?
"אני לא מכירה משהו אחר. יש ימים קשים שבהם אני צריכה להחליט לבד, להכריע בדברים משמעותיים, וברגעים כאלה חסר בן זוג שיחלוק. אבל אני מוצאת לעצמי את התמיכה. ההורים שלי שותפים מלאים בגידול הילדים ויש להם קשר מיוחד איתם. בזכותם אני יכולה להיות אני, לממש את עצמי, לעבוד, להיות בעשייה גם מחוץ לבית ולא להיות רק אמא של אורי. אני יודעת לקבל תמיכה ואהבה גם מחברות ויש את עמותת איל"ן שעוזרת, ואני בטוחה שככל שאורי יגדל איעזר בהם יותר. הם כבר עזרו ברכישת מכשיר מיוחד שנקרא 'הד פוד', שמתלבש על הראש ועוזר לאורי להיות זקוף ושהראש לו לא יישמט". •
הזמן לתרום
ביום שלישי, ה־26 במארס 2019, יתקיים "מצעד הפרוטות", יום ההתרמה השנתי של איל"ן ‑ איגוד ישראלי לילדים נפגעים, במהלכו יפקדו אלפי תלמידי בתי הספר את בתי התושבים ברחבי הארץ לגיוס תרומות לארגון. הזדמנות לכלל הציבור להיות שותף לתרומה. עמותת איל"ן מטפלת באלפי אנשים עם מוגבלויות פיזיות באמצעות 39 סניפים ברחבי הארץ. לעמותה כ־30 מוסדות, בהם מוסדות חינוך (גני ילדים ובתי ספר), מרכזי יום, מרכזי שיקום ותעסוקה, מרכזי ספורט ומעונות מגורים.
תרומות בטל. 03־5248141 או באתר: ilan-israel.co.il
