לא תמיד קל למצוא מה לומר כשמדברים עם אדם שמתמודד עם מחלה כרונית, וכשמדובר בטרשת נפוצה, מחלה מתעתעת במיוחד, זה עשוי להיות קשה אף יותר. הצהרות ושאלות שהכוונה מאחוריהן טובה עלולות ליצור דווקא את ההשפעה ההפוכה. ריכזנו כמה מהן לקראת יום המודעות הבינלאומי לטרשת נפוצה, שיצוין ב־30 במאי, בעזרת חברי קהילת טרשת נפוצה ברשת החברתית לבריאות "כמוני".
1.
"תחשוב טוב - יהיה טוב. זה הכל בראש שלך"
נכון, טרשת נפוצה זה בראש, וליתר דיוק ‑ במוח (ובחוט השדרה). בטרשת נפוצה מערכת החיסון של הגוף תוקפת את שכבת המיאלין שמגינה על סיבי העצב במערכת העצבים המרכזית ופוגעת ביכולת של העצבים להעביר מידע.
אבל טרשת נפוצה לא נוצרה בגלל מחשבה ולא תחלוף בגלל מחשבה. אמירות כאלו עלולות להיתפס על ידי המתמודד עם המחלה כהאשמה בכך שהוא אינו חושב נכון, אינו עושה מספיק ובסופו של דבר אשם בהיותו חולה.
2.
"אבל אתה נראה בסדר"
אצל רוב המתמודדים עם טרשת נפוצה מדובר במחלה "שקופה" - כמעט ללא סממנים חיצוניים. הפער בין איך שנראים לאיך שמרגישים יכול להיות ענק. האדם עשוי להיראות נפלא, אך לחוות קשיי ראייה, חולשה של גפה, הפרעות תחושה כגון תחושת שריפה, נימולים, כאבים שונים ומשונים, וכן חולשה, תשישות, בעיות קוגניטיביות, דיכאון, בעיות בתפקוד מערכת השתן ועוד.
אמירה כזו, אפילו אם היא חיובית במיוחד, כמו "אתה נראה נפלא!", עלולה להתפרש אצל המתמודד עם המחלה כאילו לא מבינים את מצבו והוא עלול אף לחשוד שאחרים אומרים שהוא "ממציא" או "מתלונן סתם". רוצים לפרגן? נסו: "אתה נראה נהדר היום, ואיך אתה מרגיש?"
3.
"החלמה מהירה"
טרשת נפוצה היא מחלה כרונית שנכון להיום אינה ניתנת לריפוי. היא מתאפיינת לרוב בתקופות של התקפים וביניהם הפוגות. כמו ברכבת הרים יש עליות וירידות מפתיעות, ללא תבניתיות קבועה. גם אם מצבו של אדם השתפר מאוד, אין לדעת מה יהיה מצבו בעוד עשור, וגם לא כעבור חודש או אפילו למחרת, ובוודאי שאין זה אומר שהמחלה נעלמה או שההתמודדות שלו פסקה. גם בתקופות של הפוגה המחלה עדיין קיימת ועימה קיימים ברקע המחשבות על העתיד, הפחדים, בדיקות המעקב ותסמינים מעיקים.
אמירות דוגמת "נו, החלמת?" מתסכלות כאשר מדובר במחלה שנמצאת כאן כדי להישאר - לפחות עד שתהיה פריצת דרך בתחום. חשוב להכיר בכך שההתמודדות אף פעם לא מסתיימת.
4.
"גם אותי החום גומר"
כשחום גופם עולה, רבים מהלוקים בטרשת נפוצה חווים החמרה בתסמינים ‑ הפרעות התחושה מתגברות, הם עייפים יותר, מתקשים יותר ללכת, ראייתם עלולה להיטשטש וחשיבתם הופכת איטית יותר. אפילו יש לזה שם - תופעת אוהטהוף.
הקיץ הישראלי מתיש את כולם, אבל עבור אדם עם טרשת נפוצה, גם בתקופה של הפוגה, חמסין עלול להיות גיהינום אמיתי. אל תנסו להזדהות. במקום, נסו למצוא דרכים לעזור לו להתקרר.
5.
"מה כבר עשית שאתה כזה עייף?"
עייפות היא אחד התסמינים השכיחים של טרשת נפוצה, המדורגת בסקרים שנערכו כתסמין המטריד ביותר.
למעשה, המילה "עייפות" לא מתארת את התחושה האמיתית, יותר נכון לומר תשישות. היא אינה קשורה למה שהאדם עשה ‑ היא פשוט מופיעה. אדם עם טרשת נפוצה יכול לנוח כל היום ועדיין להיות מותש ביותר, בדיוק כפי שהוא עלול להרגיש כאב, נימול בידיים, חולשה ברגליים או טשטוש ראייה.
6.
"אני מכיר מישהו עם טרשת נפוצה במצב הרבה יותר גרוע"
נתחיל בלהבהיר כי אין שני מצבים זהים - לכל אדם עם טרשת נפוצה מהלך מחלה ייחודי עם תמהיל תסמינים מסוים, רמת חומרה וקצב התקדמות מחלה הייחודיים לו, וגם אלה עשויים להשתנות בכל רגע, באופן שלא ניתן לחזות. ניתן לראות מצבים קלים מאוד של המחלה שבהם המחלה כמעט ואינה מורגשת ומצבים קשים מאוד הדורשים עזרה סיעודית. מצב של אדם אחד עם טרשת נפוצה לא יכול להעיד על מצבו של אחר, היום או בעתיד.
כשאתם מספרים על מישהו עם מחלה קשה, אתם רק מעוררים את חוסר הוודאות והחששות לגבי המצב העתידי, שעלול להחריף.
7.
"שמעת על המחקר?" / "קראת על הטיפול החדש?"
ברור שההצהרה הזו מגיעה ממקום טוב, אבל היא עשויה לתסכל משתי סיבות. ראשית, אנשים עם טרשת נפוצה - ודאי אלו שחלפו שנים מאז שאובחנו - שמעו מהנוירולוג, קראו באינטרנט והתייעצו עם חולים אחרים לגבי כל טיפול אפשרי, ומתעדכנים על התפתחויות חשובות מהצוות המטפל. אל תנסו להסיק לגבי הטיפול הנכון מכתבה שקראתם או מקרה ששמעתם עליו. אם לא שאלו את עצתכם בנושא הטיפולי, הניחו לכך. העצות הישירות יכולות להתפרש כטענה שהאדם אינו עושה מספיק בכדי לטפל בעצמו.
מעבר לכך, זכרו כי לאורך השנים שבהן אדם מתמודד עם טרשת נפוצה, המקום שהמחלה תופסת בחייו משתנה. אצל רבים יש תקופות שבהן המחלה כמעט אינה מורגשת, ותקופות שהיא משתלטת על החיים. הלינק ששלחתם למחקר החדש עלול להגיע בזמן שבו האדם כלל לא חושב על המחלה. תנו לו את החופש "להניח את המחלה בצד" כשהוא יכול וחפץ בכך. •
ערן ברקוביץ' הוא פסיכולוג רפואי מומחה וממנהלי קהילת טרשת נפוצה ברשת החברתית לבריאות "כמוני"
