"בשבילנו היא הילדה הכי מושלמת בעולם"

שעות ספורות אחרי הלידה ניגשה ענת גת־דגן לתינוקייה וליטפה את בתה באהבה. "תגידי, עשית את כל הבדיקות?", פנתה אליה סטאז'רית צעירה. האם הטרייה הינהנה. היא הניחה שהשאלה מתייחסת לסקירות היריון. "את כל הבדיקות?", הסטאז'רית הדגישה, ובפעם השלישית הוסיפה: "עשית מי שפיר?".

"למה את שואלת?", התיקה ענת את מבטה מהתינוקת.

"כי יש פה חשד לדאון", ענתה הסטאז'רית ופנתה לדרכה.

כמעט שלוש שנים חלפו מאז. אביגיל דגן היא ילדונת יפהפייה ושובבה, בעלת עיני טורקיז ושיער זהב. "דוגמנית", מתמוגג אביה. עכשיו הוריה, ענת ואור דגן, מעלים מופע משותף, פרי עטם, "אל תהיו בדאון!" שמו, ויש בו הרבה מחייהם הפרטיים. עד כה הוא הוצג רק בפני קהל שבוי, הורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים, אך מגיע לו לצאת מתוך הנישה מפני שהוא מצחיק, עצוב ועוצר נשימה. באחד מרגעי השיא שלו מתפרקת ענת על הבמה ואומרת לקהל: "טוב, בטח גם אתם רוצים לדעת אם עשיתי או לא עשיתי את כל הבדיקות. החלום שלי הוא לבוא ולהגיד לאנשים 'כן, עשיתי את הבדיקות, ידעתי על הסיכון, אני גיבורה ואני חזקה, ובכל זאת החלטתי להביא אותה לעולם. אבל מה לעשות שזה לא נכון. לא עלו על זה בבדיקות, ואני סתם אישה רגילה שילדה תינוקת עם תסמונת דאון והתאהבה בה".

במופע חולקים בני הזוג באומץ עם הקהל את הפחדים הכי גדולים שלו, את התקוות, את רגעי האושר והבכי. והכל בהומור. לעיתים שחור. "תגידי, תגידי, זה אלה כמו בפלפלים צהובים", מחקה ענת את אחת השאלות הכי נפוצות שהיא נתקלת בה. "לא, אלה אוטיסטים, הם באופנה. אנחנו תסמונת דאון, מה כבר יש אצלנו? כרומוזום אחד נוסף". או סיטואציה נוספת שבה נתקלה בבית החולים לאחר הלידה: "שאלו אותי מה קורה, ואמרתי שאני לא יודעת, שיש חשש לתסמונת דאון. אז ענו לי, 'זה לא נורא, לפחות זה לא שיתוק מוחין. זה שטויות, יש אנשים עם תסמונת דאון שעובדים בסופר ואת המצטיינים שולחים להוסטל בערבה'".

"אני כבר רגילה לכל השאלות", מודה ענת, "אבל אצלי זה הופך ישר לחומר למופע. כל מה שאומרים לי, אני הולכת הצידה, כותבת בפנקס ומעלה במופע. זה מדהים איזה שאלות אנשים שואלים כשהם רואים אותי עם אביגיל בגינה או ברחוב".

העולם התהפך

ענת גת־דגן, 34, שכבר בגיל חמש חלמה להיות שחקנית, שירתה כמדריכת קליעה בהנדסה קרבית. אור דגן, 36, שירת כלוחם בתותחנים. הם נפגשו באילת, בצוות הווי ובידור, עבודה מועדפת לחיילים משוחררים. "ענת הגיעה לאודישן עם מדים ונשק", הוא נזכר. אחרי חצי שנה של "אה־גה־דו" בבתי מלון הם חזרו למרכז בגלל נסיבות אישיות (היא קברה את אמה, הוא קבר את אביו), וכל אחד מהם פנה לדרכו. ענת למדה משחק בסמינר הקיבוצים והוציאה גם תעודת הוראה. אור למד ראיית חשבון ("מגיל חמש אמא שלי דפקה לי בראש שאני חייב להיות רואה חשבון"), ובעשר השנים שהקדיש למקצוע הרבה לברוח מהמשרד כדי לדובב סרטים מצוירים וללמוד בסדנאות כתיבה.

לפני שבע שנים הם התחתנו. "היא לחצה עליי", הוא מתגונן, "אמרתי לה שאני סטודנט שגר אצל אמא בגלל שאין לי שקל, אבל היא פחדה שאברח". "נכון", היא מודה באשמה, "נתפסתי עליו ממש, אבל לא הבנתי למה דקה אחרי החתונה הוא מתחיל ללחוץ על ילד. המחשבה הזו הבהילה אותי. איך אלד כשאמא שלי לא לידי? אור אמר לי, 'גם בעוד עשר שנים אמא שלך לא תחזור', ונכנסנו להיריון והבאנו את אוריאל".

"בלידה השנייה היינו באופוריה, הרגשתי כמו מלך האריות", מחייך אור, "בצהריים אספתי את אריאל מהגן, אמרתי לו, 'בוא תראה את אחותך', וכשיצאנו מהחניון של בית החולים ענת צילצלה ואמרה לי, 'בוא מהר, יש לה דאון'. ובאותו הרגע הכל התהפך".

"כשהסטאז'רית זרקה לי 'יש חשד לדאון', שאלתי מה זה", מספרת ענת. "הכרתי את השם, שמעתי אותו, אבל עד אז — בתיכון, בצבא ובעבודה — מעולם לא פגשתי אדם עם תסמונת דאון. אחת האחיות שאלה אותי 'את לא רואה שהאוזניים שלה קטנות?' ורק כשהסבה את תשומת ליבי הבחנתי שהאוזניים של אביגיל באמת שונות מאלה של התינוקות האחרים".

אור התיישב מול הרופאה שמנתה באוזניו עשרה תסמינים, "כמו קו ישר בכף היד, לשון משורבבת ועיניים מלוכסנות. שאלתי אותה, 'ראית פעם תינוק עם עשרת התסמינים האלה שהוא לא דאון?', וכשהיא ענתה 'הכל יכול להיות' נפל לי האסימון. העובדת הסוציאלית אמרה, 'אני חייבת לספר לך שיש הורים שלא לוקחים תינוק כזה הביתה' — והתחלחלתי. לא העליתי בדעתי שקיימת אופציה של נטישה ושהיא חוקית".

"כעסתי על כל העולם"

"אביגיל התקשתה לינוק", מספרת ענת. "מדריכת ההנקה אמרה לי, 'זה בגלל הלשון שלה, את בחיים לא תצליחי להניק אותה', אבל שכרתי משאבה דו־צדדית, ולא זזתי מהפגייה שבה אביגיל נשארה עד לקבלת תוצאות בדיקות הדם. היא נולדה בראש השנה, ובערב יום כיפור, כשהשתחררנו הביתה, כבר היינו אחרי שיחה עם הגנטיקאי שאישר את החשד. למרות שבאתי מבית דתי, ובמשך שנים נמנעתי מהופעות בשבת, אמרתי לאור 'השנה אני לא אצום. אלוהים בגד בי'. כעסתי עליו וכעסתי על כל העולם, אפילו על אביגיל כעסתי. מה, היא לא יכלה להגיע לעולם כילדה רגילה?"

אני בולעת את הרוק ואוזרת עוז לפני השאלה הבאה — מה הייתם עושים אילו עברת בדיקת מי שפיר בהריונך השני? "לא עברתי בדיקת מי שפיר מפני שהייתי בת 31 ולא רציתי לסכן את ההיריון בבדיקה שאינה בגדר חובה", היא עונה בכנות. "אחרי שאביגיל נולדה הרופאים דיברו איתנו במילים קשות, 'היא תצטרך לעבור ניתוח לב פתוח בגלל חור במחיצה, יהיו לה בעיות בראייה', ורק הפחידו אותנו. אני שמחה שלא שמעתי את האזהרות האלה במהלך ההיריון", היא אומרת כשדמעות מציפות את עיני הטורקיז המהממות שלה, שאותן הורישה לבתה. "אני ממש מודה לאלוהים שלא העמיד אותי בדילמה הזאת".

גם אריאל שמח שלא הקשיבו לאזהרות. "הייתי רוצה שאביגיל תהיה ילדה רגילה, בשבילה, כדי שהחיים שלה יהיו יותר קלים", הוא אומר, "אבל לא הייתי רוצה שלא תהיה לי ילדה עם תסמונת דאון. היא שינתה לי את החיים, ורק לטובה. לא ידעתי שיש בי אהבה כזאת. לפני חודשיים פרשתי מראיית חשבון כדי להתמסר למשחק וגם זה קרה בזכות אביגיל. היא לימדה אותי להגשים חלומות".

"חזרתי הביתה עם התינוקת היפהפייה שלי ולא הבנתי למה אף אדם לא מברך אותי במזל טוב. אפילו השכנים התעלמו מקיומה ומנוכחותה", מספרת ענת. "שישה שבועות אחרי הלידה, כשבאתי לבדיקה גינקולוגית, הרופאה חיבקה אותי ואמרה, 'אני מציעה לך להיכנס להיריון מהר, רק תינוק בריא ינחם אותך'. בשבוע שעבר לקחתי את אביגיל לקופת חולים בגלל הצטננות, והרופא פער עיניים ענקיות ושאל 'מה, עוד יש ילדים כאלה?'. בבית הספר לרפואה לימדו אותו שתסמונת דאון זו מחלה, שאסור לבעלי תסמונת דאון להתרבות, אבל אביגיל לא חולה!".

"הזהירו אותנו ש'היא תעשה הכל, אבל יותר לאט', והיא הפתיעה אותנו", מעיד אור. "בגיל שמונה חודשים היא כבר זחלה. אבל כשהתחלנו לחפש לה מסגרת, נתקלנו בבעיה. בתל־אביב יש גנים ייעודיים לאוטיסטים, ואין בה אף גן לילדים עם תסמונת דאון עד גיל שלוש, מפני שבתל־אביב אין ילדים כאלה בגלל הבדיקות המוקדמות בהיריון. ביפו יש גן ערבי לילדים עם תסמונת דאון, מפני שבמגזר הזה כמעט שאין הפלות. רשמנו אותה למעון שיקומי עד גיל שלוש בבני־ברק, מפני שגם במגזר הזה לא מבצעים הפלות יזומות בגלל תסמונת דאון. היא לומדת שם עם עוד 39 ילדים".

יש בכם כעסים על המצב?

ענת: "כשאביגיל הייתה בת ארבעה חודשים צילצלתי לפסיכולוגית ושאלתי אותה אם זה הגיוני שאני כל כך כועסת. היא אמרה לי, 'ברור, הכעס הוא שלב בהתמודדות', אז הצעתי לאור שנכתוב ביחד. הבמאי אבי כהן קרא את החומרים שלנו ואמר שאנחנו חייבים להגיע איתה לקהל הרחב. אני מנסה לשווק את המופע, הלוואי שנמצא מפיק תותח שייקח אותו ויפתח לנו דלתות".

"אביגיל לא מדברת טוב וכיום זה נשמע לנו נחמד, אבל יכול להיות שזה יישמע אחרת כשהיא תהיה בת שש. מצד שני, יש מישהו שיודע מה יהיה מחר?", מוסיף אור, שעשה את טבילת האש שלו כסטנדאפיסט בכנס של עמותת תסמותק וגילה שהוא מסוגל להצחיק גם כשהוא מדבר על בתו.

"פעם, כשנכנסתי עם אביגיל למסעדה, חיפשתי את המבטים", נזכרת ענת. "מי מסתכל עלינו, מי מתלחשש עלינו, מה אומרים. היום אני מגיעה איתה בגאווה. זו בתי. למדתי להתאהב בה, בצורת הביטוי שלה, בהליכה שלה, בנראות שלה. לא הייתי רוצה שהיא תהיה ילדה רגילה. בשבילנו היא הילדה הכי מושלמת בעולם".

איזה עולם

תארו לעצמכם עולם ללא תסמונת דאון. התרחיש הזה עשוי לקרות כבר בשנים הקרובות בזכות בדיקת דם חדשה, שמגלה כבר בשבוע העשירי של ההיריון חשד לתסמונת דאון בוודאות של 99%. הקומיקאית הבריטית סאלי פיליפס (כיכבה בין היתר בסרטי ברידג'ט ג'ונס), אם לילד עם התסמונת, יצרה סרט תיעודי מרגש שבו היא מסבירה למה העולם יהיה מקום עצוב ללא אנשים עם תסמונת דאון. למרות הנושא המוסרי כבד המשקל, פיליפס מטפלת בו ברגישות ובהומור שהופכים אותו קל לצפייה. במהלך הסרט היא נפגשת עם אישה שהחליטה לעבור הפלה כשגילתה שהתינוק בבטנה ייוולד עם התסמונת. היא אמפתית להחלטה להפיל, אבל מצד שני כאם לילד עם התסמונת גם מתרגזת: "בעולם שבו כבר בשבוע העשירי את יודעת שלילד שלך שטרם נולד יש תסמונת דאון זו הופכת להיות 'אשמתך' אם את בוחרת ללדת אותו. נקלענו למצב שבו האישה נתונה ללחץ חברתי לבצע הפלה. זה גם מוביל לכך שאנשים טוענים שאם ידעת והחלטת ללדת, המדינה לא צריכה לעזור לך".

הסרט "עולם ללא תסמונת דאון" זמין ב־yes vod וגם ביוטיוב