לפני שבועיים ארזו בני משפחת הסינג את עצמם – אבא ערן, אמא הילי, התאומים ינאי ורון (12) והאח הצעיר ליאור (9), ונסעו כל הדרך מחדרה ועד לחוף הדיונה הקטנה בסיני. עד כאן נשמע כמו עוד נסיעת קיץ מגניבה, אלמלא היה רון, אחד התאומים, משותק מוחין. נשמע פרויקט מסובך? לא אצל משפחת הסינג.
"אז יש הליכון או הליכון־ים שחיברנו לו גלגלי שטח, קביים, וכיסא גלגלים או תלת־אופן, למרחקים ארוכים", מתארת האם הילי. "במקומות חדשים שאנחנו לא יודעים איך הנגישות שם, זו תמיד שאלה מה לקחת שיתאים. אנחנו בעיקר אוהבים חופשות עם ים ולא נרתעים מלנסוע לתאילנד או לסרי־לנקה. לצערנו בלי טיולים רגליים, וגם נוף הררי או מדברי הוא בעייתי".
וכמו כמעט תמיד עם רון, נוצרה גם הזדמנות לשיחה אחרת, כשהתגלה כי גם בתו בת העשר של בעל המקום המצרי משותקת. "הוא התרגש מאוד כשראה את רון", משחזרת הילי, "וסיפר לנו שהילדה מרותקת כבר שנים למיטה, בלי מסגרת. אמא שלה איתה בבית ומסיעה אותה בעגלת תינוק קטנה ולא מתאימה. הבטחנו להם שכשנבוא בפעם הבאה, נביא לו ציוד עבורה".
האופטימיות והרצון הכן לעזור אינם הדבר היחיד הבלתי שגרתי במשפחה הזו. לפני ארבע וחצי שנים, כשהם בעיצומן של הכנות לקראת ניתוח מסובך שרון, אז בן שבע, היה אמור לעבור בארצות־הברית, קיבלו הצעה מאורי לוי, במאי סרטים דוקומנטריים, ללוות אותם במהלך הניתוח, לפניו ואחריו. התוצאה, "היה היה ילד" כבשה את הלבבות בפסטיבל דוקאביב תוך שהיא קוטפת את פרס חביב הקהל ופרס חבר השופטים. הסרט, שלוי היה שותף ביצירתו ויוקרן השבוע ב־yes דוקו וסטינג טי.וי, יתמודד גם בתחרות אופיר, האוסקר הישראלי. הפרומו בו צועק רון על סבתו "אל תגידי את המילה הזו", כשהיא אומרת לו שהוא "נכה", צובט את הלב, בעיקר של הורים, גם אם ילדם אינו יושב על כיסא גלגלים. אלא שבמציאות יש לומר, רון הוא הדבר הכי רחוק ממסכן או קורע לב.
השבוע, כשהוא נכנס הביתה מהקייטנה, אבא שלו מקבל אותו בקריאה הגברית למהדרין "בוא אח שלי", ומוסיף איזו צ'פחה, בדיוק כמו שהוא מקבל את אחיו, מתעלם מהעובדה שרון מתגלגל אליו עם הליכון. למרות הטסטוסטרון שיש בבית, בכל זאת, אבא ושלושה גברברים קטנים, הרי שמדובר בילד עדין למראה, בעל יכולת ביטוי נדירה ואוצר מילים מופלא. "מבחינה מוטורית", אומר ערן, "רון פגוע הכי קשה מבני כיתתו. אבל הקוגניטיביות שלו לא נורא פגועה. הוא לא כמו ילד רגיל בן 12, אבל ברור שהפגיעה בתקשורת אינה הדומיננטית. הוא מדבר, הוא מתקשר. וזה לא מובן מאליו".
בשנה הבאה יתחיל רון ללמוד בבית הספר הדמוקרטי "גבעול" בשכונת מגוריו עין הים, ובכך יצטרף לשני אחיו. עד השנה למד בכיתה מיוחדת בבית ספר המשלב בעלי מוגבלויות "חנה סנש" באור־עקיבא הסמוכה, למעט יום אחד ב"גבעול", שהיה משאת חייו. כשהסרט יצא התקיימו הקרנות בשני מוסדות החינוך, לתלמידים ולאנשי הצוות. "הילדים", הוא מספר ברצון, "אמרו איזה מהמם ושזה יפה מאוד. חלק מהם בכו. וגם אני, כי נזכרתי בכל מה שעברתי בניתוח.
"גם בהקרנות המיוחדות אליהן אני הולך עם אמא, כשזה מופיע אני תמיד בוכה ורק רוצה שיעבור, כי אני נזכר כמה קשה היה. הילדים מהשכבה שראו את הסרט הכינו לי מחברת שאלות. למשל, איך תיפקדתי לפני הניתוח, לימודית ועצמאית. גם לילדים מהכיתה שלי, שהם באותו מצב כמוני פחות או יותר, והם יודעים מה זה להיות משותק מוחין מעצמם, היו שאלות, ועניתי על כולן".
מי שליוותה אותו בהקרנה לחברים הייתה ירין, החברה שלו, שגם היא כמובן בכתה מהסרט. "יותר נוח לי להיות בזוגיות עם מישהי כמוני", הוא אומר בגילוי לב. "ילדים שיש להם קצת בעיות כמו שלי, לא יצחקו עליי. לכל ילד יש רגשות, גם לילד רגיל. ואני אומר לכל הילדים שאף פעם לא יתביישו לספר דברים שקשה להם. גם אני בסך הכל ילד רגיל, עם קצת בעיות ברגליים".
כשאני שואלת אם הפך לכוכב הוא עונה ש"כן, אבל לא באופן רשמי". אם יבקשו ממנו בעתיד, ישמח להצטלם שוב, "כי הסרט עזר לי להתפתחות". הדבר היחיד שמביך אותו, מתברר, היא הסצנה שבה הוא שר את "הו מרגנית" עם אמא לפני הניתוח. בצירוף מקרים לוי בחר בו לפסקול כי אהב אותו, ואז התגלה שזה היה שיר החתונה של הילי וערן.
למה צעקת על סבתא "אל תגידי את המילה נכה"?
"כי זה דיאלוג לא נכון להגיד לילד שהוא נכה. אפשר להגיד שיש לו בעיה ברגליים ואז זה פחות יעליב אותו. אותו דבר אם מישהו צועק לי, 'זוז'. זה אמנם לא יפה לדבר ככה למישהו עם בעיות ברגליים, אבל גם לכל ילד אחר".
מה היית רוצה להגיד לקוראים על ילדים נכים?
"שזו לא בושה להיות נכה. למי ששואל: 'למה אתה ככה?' אני עונה שככה נולדתי. מעט מאוד לא מבינים, הרוב מבינים. אני מעדיף שייגשו וישאלו מה קרה, ולא יצביעו עליי, אבל לא הייתי מכריח אנשים לגשת".
בסרט אתה מבקש שיקראו לבן דמותך אורי. למה?
"כי יש מלא רון בעולם. ויותר קל לי לדבר על אורי. גם לו יש לקות. הוא כמוני. פשוט ילד אחר".
הניתוח אותו עבר רון בבית החולים לילדים בסנט־לואיס שבארצות־הברית נקרא SDR. הליך נוירוכירורגי שבו המנתח מאתר בעמוד השדרה את העצבים הפגועים ומנתק אותם. אלמלא עבר אותו, היום כבר היה יושב בכיסא גלגלים לצמיתות.
מציק לך שאתה לא רץ או הולך בלי הליכון? חשבת שזה יהיה שונה אחרי הניתוח?
"לא היו לי ציפיות גבוהות. לא חלמתי שאחרי הניתוח, בום, מיד אני אלך עם קביים. חשבתי שזה ייקח קצת זמן, ובאמת אני עדיין עם הליכון, כי קצת קשה לי עם הקביים. הניתוח שיפר אותי. בגדול אני שמח על הניתוח. וגם בקטן".
מתנה לעוד עשר שנים
המסע אל הסרט התחיל לפני כשלוש וחצי שנים, בדצמבר 2015. "זה היה בחנות צילום פה בחדרה", משחזר ערן, "היינו כבר לפני הניתוח ובאנו לצלם תמונת פספורט לדרכון של רון, כשפגשנו במקרה את אורי, שגם הוא מתגורר בשכונה שלנו והכרנו אותו באופן שטחי. כשסיפרנו לו למה אנחנו טסים לחו"ל, הוא שאל: 'אני יכול לצלם את המסע שלכם?' ואני, כל מה שנחרת לי בראש ממנו, זה סרט אחר שלו, 'לחתוך את הכאב', על מטופל בחוות הכלבים הטיפולית שלי – בחור שחלה בפיברומיאלגיה והסרט היה עבורו מסע תרפויטי.
"ואז באתי הביתה ושאלתי את הילי אם אפשר שהוא יבוא איתנו, ולהפתעתי היא אמרה שאין בעיה. שלושה ימים אחרי זה נסעתי פה בשכונה, ראיתי את אורי וצעקתי לו מהחלון: 'דרך אגב הילי אמרה כן', ומאז זה התגלגל".
"האמת שעניתי, 'כן, כן', כדי להוריד אותו ממני", מחייכת הילי. "לא כל כך הבנתי למה דווקא אנחנו, יש כל כך הרבה סיפורים ומשפחות עם ילדים נכים. חשבתי שזה ישעמם, ולא האמנתי שייצא מזה סרט, עד היום שראינו את זה באמת".
"התנאי הראשון שהיה לי", נזכר ערן, "הוא שלא נצטרך להתאמץ, והדבר השני, שנוכל לראות את הסרט לפני רון. בכל זאת, יש פה ילד והסרט מתאר קשיים. תוך כדי תנועה התנאי הזה בוטל, כי כבר סמכנו על אורי ב־200 אחוז. הבנתי שהוא שומר על רון ועל הדינמיקה המשפחתית, ורציתי לחוות את הצפייה כמו כולם".
שאלת את הילי, אבל מה עם לשאול את רון? בכל זאת, הסרט הוא עליו.
"כשמכרנו לרון את הרעיון אמרנו לו: 'איפה שמפריע לך לא יצלמו', אבל לאורך כל הדרך רון לא אמר אפילו פעם אחת 'אל תצלמו'. בדיעבד, קרו לנו דברים טובים בגלל המצלמה. כשבאנו לבית החולים רון קיבל יחס מיוחד, ואם לכולם יש רבע שעה עם המנתח, ד"ר טי־אס פארק, אז לנו הייתה חצי שעה. בסוף אני חושב שנתנו לרון מתנה שהוא יוכל לעכל רק עוד עשר שנים, בעיניים של מבוגר".
לוי צילם 400 שעות, מהן ערך את הסרט בן השעה, ובנוסף הכין גרסה בת שלוש שעות שייתן למשפחת הסינג כשתיאלם תרועת הפסטיבלים. לא מדובר בסרט על ניתוח של ילד משותק מוחין, אלא על כל המארג המשפחתי, ועל יחסים זוגיים בצל סיטואציה משפחתית מורכבת. כמה מורכבת וכמה אינטימית? בסרט אומר ערן כי גם אם היה רוצה, הוא לא יכול להתגרש, כי כגרושים זה יהיה לא יעיל לגדל ילד עם צרכים מיוחדים.
במציאות, שניהם צוחקים על המשפט הזה, כמו על עוד כמה סיטואציות. "בואי נגיד", אומר ערן, "שאני יותר עצבני ממה שאני בסרט, והילי יותר מדוכאת ממה שהיא בסרט. חבר צחק עליה שעכשיו צריך לעשות סרט חדש: 'הפנים האמיתיות של הילי הסינג'".
מאז ההקרנה הראשונה נוסעים האם ובנה ברחבי הארץ ומדברים עם הקהל בסיום הסרט. "החיים עם רון זה טיפולים, לריב עם קופת חולים והמון פרוצדורות", מסבירה הילי, "אז עכשיו זו תקופה יותר נחמדה שבה אני מקבלת הרבה חיזוקים וחיבוקים. כל אחד מוצא בסרט את נקודת המבט שלו. כל אחד מתחבר אליו, גם בלי להיות הורים לילד עם צרכים מיוחדים. עם זאת, ברור שהתרגשתי מאמהות לילדים משותקי מוחין שניגשו אליי, או ממשותקי מוחין בעצמם, שמגיעים להקרנות ומספרם לי חוויות".
"אין ספק שהסרט סוחט רגשות", מודה ערן, השכלתן יותר מבין השניים, "בעיקר מהורים. כי זה פוגש אותך בפוזיציה הכי אותנטית והכי נקייה בעולם. הסרט עושה שירות להורים לילדים עם צרכים מיוחדים. מצד שני הוא מלחיץ, כי יהיו לא מעט הורים לילדים כאלו שיגידו: 'רגע, האם אנחנו כהורים עושים מה שהילי עושה'. וצריך להיות רגיש. אני לא יכול להראות את זה למשפחה מקבילה, כשאנחנו מוקפים במערך משפחתי של 50 איש סביבנו, עם 15 שעות תמיכה טיפולית. זו פריבילגיה שלנו יש, ולאחרים אין".
לא מזל ולא טוב
ערן, 45, בעליו של "מדברים עם כלבים", מרכז לכלבנות טיפולית, והילי, 44, מאמנת כושר ותזונה, שכיום עובדת איתו ובעיקר עובדת למען רון, הכירו לפני 18 שנה בירושלים, דרך אחותו של ערן. "הייתי צריך לפנות דירה והתקשרתי לאחותי: 'זהו, אני חייב מישהי'. יומיים אחר כך כבר פגשתי את הילי ועברתי לגור אצלה, עם טוסטר ומברשת שיניים".
הילי התגוררה אז בבית הוריה במוצא, וסחבה סיפור חיים לא פשוט. כשהייתה בת 17 נהרג אחיה אודי, חייל בשמשון, מפליטת כדור במהלך "משחק איציק", סוג של רולטת נשק. אמה, חניתה, עובדת סוציאלית בתחום בריאות הנפש, לא עמדה במעמסה הרגשית – וארבעה חודשים אחר כך חלתה בסרטן. כשהילי הייתה בת 18, באמצע הבגרויות, היא נפטרה, משאירה אחריה שלושה ילדים. חמש שנים אחרי אשתו נפטר גם האב וויני מאותו סוג סרטן. "בשבע שנים איבדתי שלושה בני משפחה", היא מסכמת.
את ערן הכירה בתום שבע השנים הרעות. "גרתי עם אחי ובת זוגו, ואז הם עברו למכמורת. נשארתי יומיים לבד עד שפגשתי את ערן, וזה לקח שלוש שנים עד שהתחתנו, ועוד שלוש שנים עד שבאו הילדים. כשדמיינתי את המשפחה שלי נורא רציתי ארבעה ילדים וקודם כל בת. בגלל המשך הקשר בין אמא לבת, מה שבעצם נקטע עבורי. ניסינו להרות ולא הצלחנו עד שבסוף בעזרת טיפולים מינוריים, לא הפריות של שנים, נכנסתי להיריון".
"כשגילינו שאנחנו בהיריון", צוחק ערן, "אמרתי לה: 'תקשיבי: זה בן. ואם תתווכחי, זה יהיה שני בנים'. וככה היה".
"ההיריון היה מאוד קשה", נזכרת הילי. "צירים מוקדמים, שמירה משבוע 18 ברמה של לא לזוז מהספה. אבל הדבר המדאיג באמת היה הפער בין שניהם במשקל. ולא הבנו כמה זה קריטי".
לא הציעו לכם להפיל את העובר שלא מתפתח כראוי?
"אני חושבת שלא. בעיקר אתה מנסה לאזן בין האופטימיות לריאליות. בשבוע 35 הגענו ללידה רגילה, אבל אז גילו האטה בדופק של עובר איי, שזה רון, וישר קיסרי חירום. תיק־תק שלוש דקות הילדים בחוץ. שיתוק מוחין נגרם מחוסר חמצן. זה יכול לקרות או במהלך ההיריון או בלידה או אחרי, מתישהו הוא קיבל את זה".
רון שואל למה הוא יצא ככה ותאומו ינאי לא?
"לא ברמה הפיזיולוגית־רפואית, אלא ברמה של: 'אמא, למה אני עושה פיזיותרפיה ויש לי שיעורים מיוחדים ולינאי וליאור לא?'"
ערן: "רון יודע לסחוט רגשית, יודע על איזה נימים לפרוט ואת מי לשאול. הוא יודע שממני הוא יקבל תשובה של 'כמו שלינאי יש חוג כדורגל, לך יש פיזיותרפיה'. וכאן זה נחתך. הילי יותר זורמת איתו, מכילה, מבינה והוא מתפנק עליה".
אחרי שלושה שבועות בפגייה נעשה לרון אולטרה סאונד מוח. אז נקראו הילי וערן לשיחה. "הבנו שזה משהו לא טוב", אומר ערן. "בשיחה עם ראש המחלקה וסגנו הם לא השתמשו במונח שיתוק מוחין. הם אמרו, 'רון סובל מ־PVL'".
הילי: "שזה קיצור לדימום הכי קיצוני שיש במוח".
ערן: "ואז אני אומר להם: 'טוב, ומה זה אומר?' והרופא עונה: 'תראו, אצן מרתון הוא לא יהיה'. ואני אומר לו: 'סבבה, גם אני לא אצן מרתון'. ככה הביאו לנו את המידע. מיד העברנו את זה לאח של הילי, שיפתח גוגל. בינתיים מה שאני קלטתי היו המילים 'ציסטות במוח', אבל הציגו לנו שבגלל שהמוח מאוד צעיר הוא יחפה על הבעיה. אף אחד לא אמר שהוא יישב על כיסא גלגלים, אמרו שאולי תהיה הליכה מוזרה. אני חושב שהם לא באמת ידעו".
הילי: "ערן אומר, 'לא נורא', ואני רק שומעת, כמו בסרטים, רעש כזה במקום מילים, ומבינה איך קורס עליי עולמי בפעם הרביעית. אחרי שאיבדתי את הוריי ואחי, עכשיו אני שוב מקבלת פטיש במוח. ואני רק בת 32".
שבועיים נוספים עברו עליהם בפגייה עד ששוחררו הביתה. המטלפנים הרבים שלא ידעו דבר, רצו לברך את המשפחה הצעירה. "לא יכולתי לסבול שאמרו לי מזל טוב", נזכרת הילי. "כי זה לא טוב. זה לא מזל. די התנתקתי וערן היה סביב הטלפונים, ההודעות. הסביר שיש פגיעה ואנחנו לא יודעים מה זה. באמת לא ידענו מה זה אומר. זה לוקח זמן".
מתי ירד לך האסימון?
"כמה חודשים. התחלנו פיזיותרפיה בהתפתחות הילד ופיזיותרפיסטית אחת אמרה: 'לא יודעת איך הציגו לכם את זה, אבל יש לו שיתוק מוחין'. הדבר הזה הוא קשת מאוד רחבה של דברים. יש מישהו שיש לו רק חולשה ביד ימין. אצלנו נתנו טווח רחב. בין צליעה קלה לכיסא גלגלים סיעודי ולא מדבר".
בלי פוליטיקלי קורקט
כשרון גדל עברה ההתמודדות עם מצבו מחדר הילדים בבית המגונן ורחב הידיים, למגרש המשחקים. "בהתחלה זה היה מאוד קשה", מודה ערן. "אנשים מסתכלים על רון ובצדק. הוא שונה, הוא מעניין, הוא מושך תשומת לב ואין מה לכעוס. כשמגיעה אמא שאינה עובדת סוציאלית ואין לה טקט והיא לא מתביישת להצביע על הילד, אני לא אחנך אותה.
"הילי הייתה אחרת ממני. היא שלפה ציפורניים. יום אחד בתחילת הדרך אפילו תפסתי אותה בצד, ואמרתי לה: 'תקשיבי רגע, עכשיו את משנה את האנרגיה'. אפשר להסביר למישהו את המצב, ואפשר שלא, אבל בטח לא לכעוס ובטח לא שרון יראה את זה. הילי בשנים הראשונות הייתה חושבת מהלב. אז היא צודקת ומרגיז הילד ומרגיזה אמא שלו ותעופו מפה. היום היא יותר חושבת מהראש, פחות מתפרצת. היא עדיין יכולה לסנן למישהי: 'אני מאחלת לך שלא תצטרכי להתמודד עם מה שאני מתמודדת'".
הילי באמת מסרבת להירגע. "יש את האמהות האלו של 'אל תסתכל שחלילה לא תידבק'. או יכולה לבוא מישהי מבוגרת: 'אויש, שתהיה בריא', ורון אומר לה: 'אבל אני בריא', כי מבחינתו חולה זה במיטה. אני כן אוהבת שבאים ושואלים דוגרי: למה יש לו הליכון? או כשבאים לרון עם 'מה קרה לך?'"
אני מבינה שאתם לא נבהלים מהמילה נכה.
ערן: "מראש אין אצלנו בבית יותר מדי פוליטיקלי קורקט. אם בגן השעשועים רון שומע ילד אחד שאומר לילד אחר: 'למה הוא נכה?' אני לא יכול לתקן אותו, אז אני מעדיף שרון ישמע את המילה ממני ולא יעשה מזה סיפור. אתה נכה, והכל בסדר".
"אני בעד עזרה", מדגיש ערן, "אבל נגד חמלת יתר. 'חבר'ה תשחררו', אני אומר, 'זה לא ילד בן שנתיים'. אם ינאי ורון ירצו מסטיק, ישר ירוצו לרון. ואני אומר: למה? תתקדמו. לא מסטיק לזה, ולא להוא. או שלפעמים אני רואה את רון עם גלידה בכל יד, וכשאני שואל מה זה, עונים לי: 'הוא רצה גלידה'. זה אובר בעיניי.
"חשוב לי לייצר לרון סביבה בריאה. שבה המרכז המשפחתי אינו הנוחות של רון, אלא משפחה מאושרת ובריאה. זה אומר להשקיע בו 33.3 אחוז, בדיוק כמו שאחיו מקבלים. ואם יש לי פריצת דיסק בגלל שאני סוחב אותו, והוא שואל אם זה בגללו, אני לא מייפה את המציאות. כן, אני אומר לו, זה בגללך".
שלוש שנים אחרי הולדת התאומים הבאתם לעולם ילד נוסף. החלטה לא מובנת מאליה.
ערן: "ממש בתחילת הדרך פגשנו מישהי שאמרה: מאז שהבן שלי נולד, זה הפרויקט חיים שלי. והילי העריצה אותה. ואני אמרתי: 'מה פתאום פרויקט חיים? אוי ואבוי! מיד תביאי עוד ילדים, מה התלבשת על הילד?' הבנו שלא הייתה פה גנטיקה לא טובה או טעות שלנו. זה קרה בגלל סיטואציה של היריון ולידה, ולכן לא היה פה סימן שאלה".
הילי: "ערן בא ממשפחה של חמישה אחים, אני מארבעה. רצינו עוד ילדים והאופטימיות של המשפחה של ערן מחלחלת אליך. 'תחשוב טוב יהיה טוב', משפטי הקלישאות האלו. ההיריון עם ליאור לא היה מושלם, אבל יחסית בסדר, אלא שלקראת הלידה פתאום הייתה האטה בדופק ומכניסים לקיסרי. זה היה רגע שבו נכנסתי ללחץ, וכן, המחשבה של 'רק לא עוד ילד כמו רון' עלתה לי לראש".
הלידה עברה כשורה אבל בלי דרמות במשפחת הסינג הרי אי־אפשר. "אחרי שכולם הלכו הביתה", משחזרת הילי, "תוך שעות הרגשתי שחם לי, וקר לי וכואב לי, ואיבדתי את ההכרה".
ערן: "אני מגיע הביתה ומקבל טלפון: 'אשתך מבקשת שכשהיא יוצאת מחדר ניתוח תהיה שם'. ואני אומר להם: 'לא, אתם מתבלבלים, היא כבר ילדה', והאישה מעבר לקו אומרת לי: 'אנחנו לא מתבלבלים, בוא'. ואז אני מגיע, פוגש את האחות והדבר הראשון שהיא אומרת לי: 'המצב יציב, היא תצא מזה'".
"למעשה", מתערבת הילי בתיאור המחויך, "היא אמרה: 'קריטי אבל יציב'. הייתי בין חיים למוות. קיבלתי שש מנות דם בגלל דימום פנימי".
הלידה הטראומטית גרמה לבעיה שבעטייה הילי לא תוכל ללדת יותר. בשנים הבאות, הם מספרים, שקלו להיות משפחת אומנה. לילדה, ברור. "רצינו", משתף ערן, "אבל כל פעם קרה משהו עם רון, והשיא היה הניתוח בארה"ב. כיף לפלרטט עם המחשבה על ילד, אבל בינינו, נראה שאנחנו כבר חלודים מדי לחתל תינוק. ומה רע לנו לישון צהריים. בקיצור, זה כנראה כבר לא יקרה".
