חייו של רון נוטקין השתנו מן הקצה אל הקצה מאז שבנו עידו, בן השלוש וחצי, אובחן על הספקטרום האוטיסטי. מעבר לטיפולים השונים שנכנסו לשגרת היומיום התווספה הוצאה כלכלית לא מבוטלת שהכבידה על המשפחה הצעירה. עידו נזקק לשלוש מטפלות שונות, וכל עוד קופת החולים כיסתה את מרבית ההוצאות ההורים יכלו לנשום לרווחה. במשך חצי שנה הם התמידו בטיפולים, ומצבו של עידו השתפר. אלא שעכשיו הכל עומד להשתנות.

החלטה של משרדי הבריאות והאוצר שהתקבלה לאחרונה מאיימת לגזול ממשפחות לילדים עם צרכים מיוחדים את ההחזרים הכספיים לטיפולים שילדיהם כל כך זקוקים להם. הורים שכבר זכו לסיוע ימשיכו לקבל אותו עד גמר ההסכם השנתי שלהם עם קופות החולים; אלה שירצו עכשיו סיוע לראשונה — יסורבו ויופנו למערכת הציבורית. המשמעות עבור נוטקין, ועבור הורים רבים נוספים, היא שהם יהפכו להיות תלויים במכון להתפתחות הילד — שם התורים ארוכים במיוחד ואין אפשרות לקבל סיוע סדיר ויעיל. עכשיו הם מתכוונים לצאת למאבק ולא לעבור לסדר היום על הצעד הזה של משרד הבריאות.

"ההחלטה של משרד הבריאות לבטל את ההחזרים עשויה לרסק כלכלית מאות משפחות", אומר נוטקין בכעס. "יש מחסור אדיר במטפלים פרא־רפואיים שמורגש בתורים בלתי אפשריים למכונים להתפתחות הילד. כשניגשתי יחד עם אשתי למכון וביקשתי סיוע, העובדת הסוציאלית שישבה מולנו אמרה 'אין לי איך לעזור לכם, תחפשו מטפלים בגוגל ובפייסבוק'. אז בלית ברירה זה מה שעשינו — הלכנו לחפש באינטרנט, ולמזלנו מצאנו שלוש מטפלות מעולות בתחומן שעושות עבודה מדהימה עם עידו. אין לי שום כוונה לזנוח אותן ולחזור לציבורי כשאני יודע מניסיון ששם לא יהיה לי מענה".

מה אומר ביטול הסיוע מבחינתכם?

"הטיפולים הפרטיים הצילו את הבן שלנו". משפחת אינדיג | צילום: נחום סגל

"קודם כל זמינות מוגבלת מאוד בתורים. גם כשאתה רוצה לקבל תור בציבורי, תידרש להמתין בין שמונה חודשים לשנה — זמן קריטי שילד עם עיכוב התפתחותי לא יכול לחכות. לצד זה פירושו של דבר מעמסה כלכלית משמעותית: בלי החזרים מהקופה השווי של הטיפולים של הבן שלי עומד על כ־5,000 שקלים בחודש, כשההחזרים מהקופה מכסים בערך 3,500 שקלים מתוכם ואת השאר אנחנו משלימים מכיסנו. אם יבוטלו ההחזרים הפרטיים זה יכפיל פי שלושה את ההוצאות הכספיות, כל זאת כשאנחנו מחזיקים שני רכבים כדי שנוכל להוציא את עידו שלוש פעמים בשבוע מחוץ לעיר לצורך הטיפולים. מערכת הבריאות הציבורית קורסת בכל היבט שהוא, אבל בכל הנוגע לילדים עם צרכים מיוחדים זה בגדר 'המערב הפרוע' — אין מספיק משאבים, אין מספיק תקנים, וההורים משעבדים את עצמם כדי שהילדים שלהם יקבלו את הטיפול הראוי. לבטל את ההחזרים יהיה גזר דין מוות עבור לא מעט הורים".

המתנה של שנה לטיפול

נוטקין לא לבד במערכה. על פי נתוני משרד הבריאות כ־280 אלף ילדים אובחנו בישראל כבעלי עיכוב התפתחותי; כ־30 אלף מהם מטופלים ביחידות המכון להתפתחות הילד וכ־22 אלף ילדים נוספים יושבים על "ספסלי ההמתנה" בתורים הארוכים. עולמן של משפחות לילדים עם מוגבלויות, או כאלו הנמצאים על הספקטרום האוטיסטי, רצוף מכשולים יומיומיים, והטיפולים מהווים נקודות אור באין טיפול אחד ידוע.

אז במה בדיוק מדובר? הטיפולים הפרא־רפואיים כוללים קלינאי תקשורת, ריפוי בעיסוק, פיזיותרפיסטים, פסיכולוגים ומטפלים רגשיים. זהו תחום שגם כך סובל ממצוקת כוח אדם קשה. אחת הדרכים שמצאה מערכת הבריאות לפצות על המחסור הזה בשנים האחרונות הייתה כיסוי טיפולים "פרטיים" על ידי קופות החולים השונות — וזאת כמובן רק כאשר לא קיימת חלופה במסגרת הטיפול הציבורי.

צילום : ידיעות אחרונות

מי שזקוק לטיפולים הללו כמו אוויר לנשימה הם במיוחד ילדים על הספקטרום האוטיסטי בגילאים הצעירים. אך הטיפולים הכרחיים גם עבור ילדים עם שיתוק מוחין, ליקויי שמיעה ואחרים הנמצאים על קשת המוגבלויות. האפשרות הראשונה היא לקבל את הטיפול במגזר הציבורי, באמצעות קופות החולים או ביחידות להתפתחות הילד שפזורות בארץ ובמיוחד משמשות את הפריפריה. אלא שמשרד הבריאות לא נערך כפי שצריך לגידול במספר המאובחנים באוטיזם שעלה משמעותית בעשור האחרון, ועל כן התורים ב"מגזר הציבורי" פשוט הפכו לבלתי נסבלים.

"יש חלון הזדמנויות עבור ילדים על הספקטרום האוטיסטי בשלבים המוקדמים של חייהם בהם הטיפולים הפרא־רפואיים יכולים להיות משני חיים עבורם", מסבירה מירב סנדוסי, מרפאה בעיסוק בעמותה לילדים בסיכון המטפלת גם באופן פרטי. "כל המתנה ממושכת בתור היא בעלת משמעות קריטית — אם הילד לא יקבל טיפול בזמן הוא יצבור יותר פערים, והתפקוד שלו לטווח הארוך עלול להיפגע".

טל, אם לשלושה ילדים מאור־יהודה, מכירה את חלון הזמן הזה מקרוב. שניים מילדיה, תאומים בני חמש, זקוקים לטיפול שוטף אצל קלינאי תקשורת, ומרגע שהתקבלה ההחלטה על הפסקת הסיוע של קופות החולים טל נמצאת בחרדה גדולה. "חיכיתי המון זמן כדי לקבל את הטיפול לתאומים שלי, קרוב לשנה", היא אומרת. "אמנם הזהירו אותי מראש שזו תהיה פרוצדורה ארוכה ומורכבת אבל לא האמנתי, זה היה פשוט מטורף. אם יפסיקו את ההחזרים, איך אני אמורה לממן את זה? דרך הקופה זו רק השתתפות עצמית של כ־30 שקלים למפגש, ובלי הקופה כל מפגש עולה 120 שקלים, פעם בשבוע. כלומר, מחיר גבוה פי ארבעה לאורך של לפחות שלושה חודשים. אני לא יודעת מה אני אעשה אם יפסיקו את ההחזרים. יכול להיות שאשקול להפסיק את הטיפולים, אנסה לחפש דרכים אחרות כדי שיעזרו לי".

גם מיכל ואיתן אינדיג, הורים לשניים מקרית־ מוצקין, שותפים לדאגה. בנם הבכור שחר, בן 4, אובחן בגיל שנתיים וחצי על הספקטרום האוטיסטי בתפקוד בינוני, והם נעזרו בטיפולים פרטיים עד היום. "כמו כל זוג הורים חדש בתחום פנינו למכון להתפתחות הילד, ומרחו אותנו במשך שנה שלמה", אומרת מיכל. "בתחילה לא ידענו אפילו מה מגיע לנו, כשהשנים הראשונות הן קריטיות בכל הנוגע להתפתחות המוח, ולא הבנו מדוע אין מטפלים זמינים. אבל בזכות האופציה של מימון הטיפולים על ידי הקופה, יכולנו לקבל טיפולים באופן שוטף עד שהגיע תורנו למכון. בזכות הטיפולים וההשקעה הכספית שהוספנו, היום שחר בתפקוד גבוה. במערכת הציבורית אין מספיק אנשי צוות והאופציות מצומצמות. לא ייתכן שכולם יהיו תלויים בה כפי שהיא בנויה כיום".

"לא נשתוק על ההחלטה"

כבר כמה חודשים שמשרד הבריאות עובד על הרפורמה בתחום התפתחות הילד, במסגרתה התקבלה ההחלטה לבטל את ההחזרים על הטיפולים הפרטיים. המטרה: הגדלת התקציבים לקופות החולים, ובכך החזרת המטפלים הפרא־רפואיים שעזבו לשוק הפרטי אל המערכת הציבורית. אלא שאנשי המקצוע בתחום פחות אופטימיים לגבי התחזית הזו. נכון לעכשיו לא התקבל הסכם בין משרד הבריאות לקופות החולים על העלאת התעריף שהן משלמות ליחידות, משום שהתעריף שהובטח לקופות לא הועבר במלואו, וכעת הן עומדות בפני מצוקה תקציבית.

"שלוש שנים שאנחנו נלחמים כדי לתקצב באופן הולם את התחום שסובל ממחסור חמור, ומוביל לכך שאלפי ילדים ממתינים במשך חודשים ארוכים לטיפול", אומרת שירי גור, מנהלת הפורום הארצי של היחידות להתפתחות הילד. "אסור לוותר על המימון לטיפולים פרטיים, וזאת בין היתר מכיוון שאנחנו כיחידות ציבוריות לא ערוכים ולא מסוגלים לקלוט כרגע את המטפלים הפרטיים או את הילדים. לבטל את המימון הפרטי של הקופות במצב הזה יהיה חוסר אחריות נוראי".

אל הסוגיה הזו המטרידה את ההורים מצטרפת כעת בעיה נוספת רגע לפני פתיחת שנת הלימודים: אתמול פורסם ב"שווים" — אתר חדשות לאנשים עם מוגבלות - כי משרד החינוך החליט לקצץ באופן רוחבי את שעות הסיוע המגיעות לתלמידים עם מוגבלות שמשולבים בחינוך הרגיל, וזאת בעקבות "בור" של חצי מיליארד שקלים בתקציבו לשנה הקרובה. בשבוע הבא צפויה להיערך הפגנה גדולה נגד שתי ההחלטות הללו, אותה מובילים ההורים לילדים הנזקקים לטיפולים הפרא־רפואיים, לצד פורום המכונים להתפתחות הילד.

אודי שרעבי מאזור השרון, אבא לילד בן עשר עם צרכים מיוחדים ומי שעומד בראש קבוצת "מיוחדים בשרון" — קבוצת הורים לילדים עם מוגבלות המשולבים במערכת החינוך הרגיל — אומר כי יש אי־שקט בקרב הורים רבים נוכח המצב החדש. "יש כבר הורים שנפגעו מרוע הגזירה החדשה", הוא אומר, "הורים שקיצצו להם בשעות הסיוע לבת שלהם. מדוע זה צריך לקרות? הילד שלי פורח במסגרת השילוב המיוחד, בזכות שעות הסיוע שהוא מקבל. ולא רק הוא — כל הילדים בעלי מוגבלויות זקוקים לסיוע החשוב הזה. אנחנו לא נשתוק על זה ונצא להפגין אם צריך. כולי תקווה שמישהו במשרד החינוך יתפכח וישנה את ההחלטה הנוראית הזו, שלבטח תשפיע לרעה על לא מעט תלמידים בעלי מוגבלויות בשנת הלימודים הקרבה".

תגובת משרד הבריאות: "המצב כיום הוא שמטפלים מעדיפים לעבוד במסגרת פרטית בשל שכר גבוה יותר, ולכן אינם מגיעים לעבוד במגזר הציבורי (בתי חולים, קופות, מכונים ויחידות להתפתחות הילד). בשל כך נוצרים תורים ארוכים במערכת הציבורית. במסגרת הפעילות שמקדם המשרד יקבלו קופות החולים תמריץ לרכוש שירותים מהמגזר הציבורי או לפתח שירות אצלן, כך שזה יביא גם לתוספת תקנים וגם לעליית שכרם של המטפלים. ביטול ההחזרים לטיפולים שהחלו לא יחול על מקרים ייחודיים, בהם חלק מהמקרים על הרצף האוטיסטי".

תגובת קופת חולים כללית: "הנושא נמצא בדיונים מול משרד הבריאות, ונפעל ככל שבידנו על מנת להבטיח מתן שירות זמין ונגיש לכל הילדים המטופלים". תגובת קופת חולים מכבי: "יש לחזק את יכולת ההורים לקבל את הטיפול במסגרת ציבורית ובתשלום השתתפות עצמית בלבד (כ־30 שקלים לטיפול) ולא פי חמישה ושישה מהסכום הזה, כפי שקורה במערכת הפרטית". •