רצף של ניצחונות

עבור מיליוני בני נוער בעולם גרטה תונברג היא גיבורת־על. רק בת 16 אבל כבר נחשבת לאחת המנהיגות החשובות במאבק נגד ההתחממות הגלובלית. היא נחושה, לא מתפשרת ולא רואה ממטר מנהיגי מדינות שמבוגרים ממנה בכמה עשורים. אבל המאבק של תונברג השוודית, שמאובחנת על הרצף האוטיסטי, גובה ממנה גם מחיר אישי כבד. בימים האחרונים, מאז הנאום התקיף שלה בוועידת האקלים של האו"ם, היא נאלצת להתמודד עם עלבונות נוראיים. סבסטיאן גורקה, ששימש כעוזר לנשיא טראמפ, צייץ נגדה: "המבוגרים שעשו שטיפת מוח לילדה האוטיסטית הזו צריכים לעמוד לדין". ואילו פרשן רשת "פוקס", מייקל נואלס, כינה אותה "ילדה שוודית חולת נפש". גם הנשיא טראמפ, בכבודו ובעצמו, מצא זמן לצחוק עליה: "היא נראית כמו נערה צעירה ומאושרת מאוד שמצפה לה עתיד מזהיר ונפלא. כל כך נחמד לראות אותה". לזה מצטרפים גל של עשרות סרטונים ברשת שלועגים לגרטה, לטון הדיבור שלה, להבעות הפנים, מנסים להציג אותה כחייזרית.

אולי דווקא משום שהיא נמצאת על הספקטרום, מצליחה גרטה לחסום את רוב הרעל הזה מלהגיע אליה, מה שכמובן מטריף את אלה שתוקפים אותה עוד יותר. היא לא פוחדת משום דבר ומאף אחד, כולל הנשיא טראמפ, שאיכשהו מצא זמן בין כל השערוריות שהוא מעורב בהן לעלוב בנערה עם אספרגר. "כפי ששמתם לב", כתבה תונברג בפוסט שהעלתה לרשת, "מעליבים את המראה שלי, הבגדים שלי, ההתנהגות שלי והשוני שלי. להיות שונה זה לא מחלה".

מלבד המאבק בשינויי האקלים, גרטה הבינה כי היא יכולה לעזור ליותר ויותר צעירים שמתמודדים עם החיים על הספקטרום. "יש לי אספרגר וזה אומר שאני לפעמים קצת שונה מהנורמה", היא הסבירה. "בהינתן הנסיבות הנכונות — להיות שונה זה כוח־על. אני מדברת בפומבי על האבחנה שלי לא כדי 'להסתתר' מאחוריה, אלא כי אני יודעת שאנשים בורים רבים עדיין רואים בזה 'מחלה'. תאמינו לי, האבחנה שלי הגבילה אותי קודם. לפני שהתחלתי בפעילות שלי למען כדור הארץ לא הייתה לי אנרגיה, לא היו לי חברים ולא דיברתי עם אף אחד. פשוט ישבתי לבד בבית, עם הפרעת אכילה. כל זה נעלם עכשיו, כי מצאתי משמעות בעולם שלעיתים נראה רדוד וחסר משמעות עבור כל כך הרבה אנשים".

הכל בזכות הזומבה

גרטה הפכה לסמל ולמקור להשראה גם עבור משפחות רבות בישראל לילדים על הספקטרום. הם רואים בה הוכחה לכך שילדים על הרצף האוטיסטי יכולים להנהיג מהפכות, לסחוף אחריהם מיליונים ושהשמיים הם הגבול עבורם. שירלי בלייר־שטיין ובעלה שופט בית המשפט העליון אלכס שטיין הם הורים לשלושה ילדים: יעל בת השנתיים, גלי בת ה־12 ודן בן ה־15 שאובחן כאוטיסט. שירלי, מחברת הספר "Autism Mom", שהפך לרב־מכר בארצות־הברית ובקרוב ייצא גם בעברית — עוקבת מקרוב אחרי גרטה. "לפני שנה חזרנו לארץ אחרי שגרנו שנים בניו־יורק. הקמתי באמריקה ארגון של מסיבות למשפחות עם ילדים על הספקטרום. עשינו מסיבות זומבה ושם גיליתי לראשונה שדן שלנו אוהב לרקוד. פתאום רקדנו שנינו ביחד בלי להפסיק, וזה היה מרגש. כשמפצחים את השפה של כל ילד כזה, ולומדים לצלול לראש שלהם ולא להפך, מגלים ילדים פשוט גאונים. גילינו דברים שלא האמנו שדן יודע ומבין".

דן בלייר־שטיין

אחרי לא מעט ביקורים אצל מומחים, שירלי הגיעה למנטור בשם יוסי יוסף שאובחן בילדותו כאוטיסט. "הוא לימד אותי כלים להבין את השפה של דן. הבנתי שדן, כמו הנערה השוודית, קולט אינפורמציה בדרך משלו, הוא רואה דברים אחרת. הוא, למשל, שומע את אחותו התינוקת דקה לפני שאנחנו מבינים שהיא התעוררה ובוכה. שלא לדבר על זה שילדים כמו דן ממש מתמגנטים ומזהים ילדים כמוהם. ככה קרה לי למשל שלקחתי את דן לים. הוא פחד ממים הרבה שנים, אבל באותו בילוי בחוף הוא פתאום רץ לעבר אישה שהייתה שם עם שתי הבנות שלה והתרוצץ בשמחה ביניהן. רק מאוחר יותר הסתבר לי שאחת הילדות גם היא על הרצף. המצב שלה עד לפני שלוש שנים היה ממש קשה, היא לא דיברה, הייתה נושכת את אמא שלה, וכיום לא רק שהיא מדברת, היא אפילו כותבת בלוג משלה. זה בדיוק הענין — להבין שיש לילדים האלה עתיד נהדר. החברה רק תרוויח מזה".

כאמא לילד על הרצף — שירלי מכירה היטב, לצערה, את ההתמודדות עם העלבונות שגרטה סופגת. "מה שהרבה אנשים לא יודעים זה שהילדים האלה חזקים מאוד, הם מקבלים את הדברים אחרת. במקרה של גרטה, אם אני נכנסת לראש שלה, אני מאמינה שהמתקפות עליה מפריעות לה הרבה פחות מבני אדם רגילים. היא לא נעלבת כמונו. גם אם מנסים להזיז ילד כזה מהנתיב, שום דבר לא יזיז אותם. גם אם המחיר שהם צריכים לשלם, כפי שאנחנו מבחוץ רואים זאת, הוא מסע השמצות והשפלות, סרטונים מעליבים וכו'. בעיניי חשוב שיהיה לידם כל הזמן מתורגמן — מישהו שקולט אותם ומסביר להדיוטות כמונו מה עובר עליהם מבפנים. תכלס, אנחנו בחברה הרגילה לא מצליחים לקלוט את הרעיונות שלהם ולהשתמש ביכולות המיוחדות שלהם".

מאי שמיר, כיום בת 27, אובחנה עם אספרגר, בבית הספר היסודי. "כשאני רואה את גרטה, אני כמובן נרגשת", אומרת אמה אורנה. "אני יודעת שילדים שאובחנו באספרגר הם נפלאים, חכמים ויכולים להשתלב בחברה. מאי שלנו היא שחיינית ובמשך השנים האחרונות היא עובדת בגן ילדים כסייעת. לפני חמש שנים היא עברה להתגורר בדיור בקהילה בהוד־השרון. הדיור מכשיר את מאי ושכמותה לחיות בחברותא, להיות עצמאי בדברים הבסיסיים כמו לבשל, לכבס, לחיות בחברה. אני חייבת לציין שהיום נעשה הרבה יותר לקבלת השונה. נכון שבמסגרת הדיור היו גם פה ושם מקרים ששכנים היו פחות סבלניים ולא ממש נחמדים לדיירים, אבל רוב הזמן הם מקבלים יחס מקבל ומכיל מהסביבה. לספורט ולספיישל אולימפיקס יש משמעות מחזקת. השחייה נתנה למאי ביטחון, היא צלחה את הכנרת והתאמנה עם ילדים רגילים. יש בזה מסר של כבוד ושוויון. מאי התאמנה הרבה שנים במסגרת קבוצות רגילות לגמרי וקיבלה יחס נפלא מהמאמנים".

מאי שמיר

"אסור שזה יקרה"

יהודית אוחיון, אם לארבעה, נאבקה במשך שנים כדי שבנה משה חי, כיום בן 19, יזכה לאבחון נכון. "בהתחלה האבחון שלו היה פיגור שכלי, אבל אני נלחמתי נגד המערכת בכל כוחי, ידעתי תמיד שהוא חכם, סוג של גאון. בכל מה שקשור למסלולי רכבות, יש לו יכולות ניתוח מהירות כמו של מחשב. כשאני עוקבת אחרי הילדה השוודית — אני מתרגשת. אני יודעת שהיא מבינה מצוין על מה היא מדברת ועל מה היא נלחמת מול כל הבולדוזרים שמנסים לעצור אותה, שמעליבים אותה ושמשמיצים אותה. כאמא לילד מיוחד כמוה, אני יודעת שאין דבר שיעצור אותה מלהשיג את המטרה שלה. אף אחד לא יזיז אותה".

משה חי אוחיון עם אביו מאיר

קשה לעצור את אוחיון כשהיא מדברת על היכולות המיוחדות של בנה. "יש לו שישה סמארטפונים, הוא כל הזמן עם היד על הדופק על כל דגם חדש שיוצא. אבא שלו משקיע בזה המון, הוא הבין שזה לא סתם ללכת לקנות לילד עוד סמארטפון. יש מאחורי זה אג'נדה שלמה. הילד פשוט שולט בעולם הטכנולוגי הזה, הורדת אפליקציות, תיקון מכשירים. הוא אפילו השתלב במעבדה של אחת מחברות הסלולר. כולי תקווה שהמדינה שלנו תשכיל להבין שצריך לנצל את הפוטנציאל העצום שיש בילדים המיוחדים האלה ולסייע להם להשתלב בעבודה, בחיים האמיתיים. מילד שאמרו לי שאין לו סיכוי לכלום, הוא מדבר, הוא מאושר, הוא מתמצא במרחב, מדבר וכותב שוטף. צריך לעודד ילדים כאלה ואז יהיו יותר ויותר צעירים כמו גרטה. הבעיה היא בחברה שלנו, צריך לחנך מגיל צעיר לקבל את הילד החריג. רק לאחרונה, נהג אוטובוס העליב את משה חי, צעק עליו שחסר לו שקל לכרטיס והוריד אותו מהאוטובוס. זו חוסר אחריות והתעללות באדם עם צרכים מיוחדים. אסור שזה יקרה, בדיוק כפי שצריך למנוע את כל הפצת הסרטונים המעליבים נגד גרטה".

איך את מתייחסת לעלבונות שהיא סופגת?

"גם אני כאמא יכולה לומר שמשה חי נתקל בעלבונות מצד ילדים רגילים. קוראים לו 'מוזר' ועוד כינויים מעליבים, אבל בתוך תוכו זה לא באמת מפריע לו. מה שאנחנו מבינים מבחוץ זה לא בהכרח מה שעובר אצלו בראש".

ד"ר שחר גינדי, פסיכולוג קליני וחינוכי, מהמכללה האקדמית בית ברל, חושש לעומת זאת כי גרטה עלולה לשלם מחיר אישי כבד. "גרטה חושפת עוצמות רגשיות ביחס לנושא האקלים ומשלבת בנאומים ובהרצאות שלה כעס, עצב ותוכחה. לדעתי, יש משהו מדאיג לגבי המצוקה האותנטית שנערה רגישה כמוה חווה, וכאיש מקצוע אני מקווה שהיא מקבלת את התמיכה והליווי שהיא זקוקה לו. חוסר ההבנה שלה של סיטואציות חברתיות יכול אמנם לסייע לה לומר דברים שאינם מקובלים חברתית, אבל צריך לזכור שמדובר בנערה צעירה שעשויה להתקשות מאוד להתמודד עם הביקורת עליה. לאנשים מבוגרים אשר נמצאים בעין הציבורית קשה להתמודד עם ביקורת ארסית, כל שכן נערה צעירה עם אספרגר. אני משוכנע שגרטה מדברת על משבר האקלים מתוך תחושה שליחות חזקה, בלי מניפולציות, ורואה בבמה הציבורית דרך להתמודד עם קשייה ולצאת מהדיכאון שהייתה שרויה בו. יכול להיות שהשליחות עושה לה הרבה טוב, אבל יש להתייחס אליה ברגישות. ראוי שפוליטיקאים, בלוגרים ואנשי תקשורת שמבקרים אותה ימתנו את אופן ההתבטאות שלהם לאור היותה נערה צעירה ולאור קשייה". •