שישי 27 בנובמבר 2020
בפייסבוקבטוויטרבאינסטגרם
נגישות
ידיעות אחרונות
הכי מטוקבקות
    צילום: דנה קופל
    מגזין חג • 17.10.2019
    להצלחה יש אמא ואבא
    יהודה עובדיה, אביו של יוסף המתופף, שנולד עם תסמונת נדירה: "גם אם היו ממליצים לנו על הפסקת היריון היינו מסרבים, כי בורא עולם הוא זה שמחליט"
    סמדר שיר | צילום: דנה קופל

    להקת "שלוה" שפרצה לחיינו בסערה, סחטה את ברז הדמעות שלנו עד לטיפה האחרונה, הוכיחה שמגבלות יכולות להפוך להצלחה חסרת גבולות, וכלהקת ייצוג ישראלית כבר מחממת מנועים לקראת סיבוב הופעות עולמי, נולדה בזכות - ליתר דיוק, באשמת - חיסון משולש. דיפטריה, שעלת וטטנוס. יוסי סמואלס מירושלים היה תינוק בן 11 חודשים כשקיבל זריקה מסדרה פגומה ואיבד את הראייה ואת השמיעה. בניסיון למצוא לו מזור עקרו הוריו לניו־יורק, שם הפצירו במלכי, אימו, להעבירו למוסד.

     

    "השכנות אמרו לה שזה לא נורמלי לגדל בבית ילד כמוהו, עיוור, חירש והיפראקטיבי שזקוק להשגחה ללא הפסקה. אפילו צלחת אי־אפשר היה להשאיר על השולחן", נזכר קלמן סמואלס (68), אביו. "אבל מלכי, רעייתי, שמעולם לא נחשפה לתקשורת מפני שהיא אישה חרדית, צנועה וביישנית, טיפלה בו במסירות אינסופית. באחד הלילות, כשהוא שכב על ברכיה, היא נשאה מבטה לעבר הכוכבים ואמרה 'ריבונו של עולם, אם תחליט לעזור ליוסי שלנו, אני אקדיש את חיי לאמהות אחרות שעדיין מתמודדות עם הקשיים'. בשובנו ארצה, בבית ספר לחירשים, יוסי למד את האותיות, החל לתקשר, הדהים את כולם בתבונה ובהומור שלו ואף זכה בכינוי 'הלן קלר של ישראל'. מלכי קיימה את הבטחתה לבורא עולם. בדירתנו הקטנטונת, שבה כבר גידלנו חמישה ילדים, היא פתחה מרכז טיפולי וקראה לו 'שלוה', ראשי תיבות של 'שחרור לילד ולהורה'. כך, לפני 30 שנה נולד הארגון וכך, לפני 14 שנה, הוקמה הלהקה".

     

    יוסי, כיום בן 42, המרותק לכיסא גלגלים ועובד כמרכיב מכשירי מדידה בכביש 6, מעולם לא שמע את "איך אפשר שלא להתאהב בך" ולא ראה את הקליפ של "הדלת תהיה פתוחה", אבל קלמן סמואלס (אב לשבעה, וגם לספר חדש בשם "חלומות שלא חלמתי") רואה בו שותף סמוי מן העין בהצלחת הלהקה. השגרירה של יוסי בלהקה היא הגיטריסטית שרה סמואלס, בת הזקונים במשפחה.

     

    "אני היחידה בלהקה ללא מגבלה", מצטדקת שרה (21), שהייתה בת שש כשהחלה לתקשר עם אחיה בשפת הסימנים, "ויש הרואים בי סמל לשילוב מפני שאני מביאה את המקום של אחות־של מבלי להיראות שונה. לאחרונה ניהלתי עם יוסי שיחה על החיים וכאב לי לשמוע אותו אומר 'אני לא מכיר את הלהקה בגלל שאני לא שומע, לא רואה ולא הולך'. סיפרתי לו ש'שלוה' היא הרבה מעבר למוזיקה. היא מסר לכך שאפשר לעשות הכל. הסברתי לו שאין דבר כזה 'רגיל' ו'שונה'. בכל אדם יש משהו שעושה אותו אחר, ואין אדם שאין לו מגבלה כלשהי שעליה הוא צריך להתגבר".

     

    כבשו את העולם. להקת "שלוה" בהופעה בחצי גמר האירוויזיון בתל אביב | צילום: אורן אהרוני
    כבשו את העולם. להקת "שלוה" בהופעה בחצי גמר האירוויזיון בתל אביב | צילום: אורן אהרוני

     

     

    איך עושים את זה?

     

    "בעזרת אהבה, אמונה והתמדה. אלה היסודות של קבלה מלאה. רק לא ברחמים מפני שהם נובעים מהתנשאות, שהיא ההפך משוויון".

     

    היית הופכת לגיטריסטית של "שלוה" אילולא היית אחותו של יוסי?

     

    "כל מוזיקאי יכול לנגן בכל מסגרת. אצלי זו הייתה השתלשלות טבעית. מגיל צעיר התנדבתי בפרויקטים שונים בארגון, ויצא לי לעבוד עם הלהקה באירוע הפתיחה של הבניין החדש. הקדשנו שיר לחבר שנפטר, וזו הייתה חוויה מדהימה. שי בן־שושן, המנהל המוזיקלי, הציע לי להישאר בלהקה בשנה השנייה של השירות הלאומי. כמי שמאמינה בהשגחה פרטית ובהכוונה אלוקית, אני בטוחה שלהיות אחותו של יוסי זו השליחות שלי".

     

    יהודה עובדיה, אביו של יוסף המתופף, הלוקה בתסמונת וויליאמס | צילום: דנה קופל
    יהודה עובדיה, אביו של יוסף המתופף, הלוקה בתסמונת וויליאמס | צילום: דנה קופל

     

     

    השליחות היא בגדר חתונה קתולית?

     

    "אנחנו משפחה ואני מאוד ממוקדת במה שקורה לנו עכשיו. אנחנו נפגשים מדי יום, לחזרה או להופעה, לא פעם לשתיהן, ויש בינינו חברות עזה ואמיתית. כשיאיר המתופף חוטף מצב רוח רע ומקונן 'אוי, יש לי תסמונת דאון', אני אומרת לו 'אתה מוזיקאי, אתה מצחיק, יש לך לב טוב, יש לך עוד תכונות נהדרות וכן, יש לך גם תסמונת דאון'. אני לא חווה את המגבלות, אלא את האנשים, שעבורי הם כמו אחים".

     

    "קיוויתי שהרופא טעה"

    "בטח אחים! כולנו הולנדים!" קופץ יאיר פומברג (29) - וגורם לכל הנוכחים לפרוץ בצחוק. חברי הלהקה מכירים את ההומור שלו - יאיר החליט שיהודי הולנד מסתפקים בשעה אחת של הפסקה בין אכילת בשר לחלב. הוריהם של חברי הלהקה, שרובם נפגשים בפעם הראשונה, מתלבטים איך לרמוז לו שהחידוש ההלכתי הזה שייך לארץ להד"ם.

     

    שרה סמואלס עם אביה קלמן | צילום: דנה קופל
    שרה סמואלס עם אביה קלמן | צילום: דנה קופל

     

     

    "חודש לפני שיאיר נולד, בבדיקת אולטרסאונד, הרופא אמר לי שיש חשד לדאון", מספרת אמו, שפרה, שעבדה אז במעון הילדים בקיבוץ חפץ חיים. "זה היה הלם. קיוויתי שהרופא טעה. נכנסתי לחדר הלידה בתחושה שהקדוש ברוך הוא מעמיד אותנו בניסיון כדי לוודא אם אנחנו מסוגלים לגדל ילד כזה. יאיר נולד עם חסימת מעיים, בגיל ארבעה ימים נותח, ומצבי הנפשי החמיר. לא ידעתי מה לעשות איתו, חששתי שהמשפחה שלנו תתפרק, פחדתי שהוא יהיה דבוק אליי וימשוך אותי למטה. כדי להתחזק המשלתי את הגידול של יאיר לגלי הים, שבאים והולכים. צריך להתמודד עם כל גל בעיתו, מבלי לחשוב על הגל הבא, שאולי יהיה גבוה מקודמו".

     

    "יש לנו חמישה ילדים, אבל רק אחד מהם גידלתי. יאיר היה הפרויקט שלי", מוסיף דוד פומברג (61), אביו. "הופעל עלינו לחץ לא קטן להוציא אותו מהבית, וסירבתי לדון בכך. זה בני, הוא נולד לי, ואני אעשה את המקסימום כדי לקדם אותו למקסימום של יכולתו. מגיל אפס רצתי איתו לטיפולי ריפוי בדיבור וריפוי בעיסוק כי הבנתי שצריך להשקיע בו פי מיליון כדי להביא אותו לנורמה של ילדים אחרים. שלוש פעמים בשבוע נסעתי איתו לטיפולי שחייה עד שהוא התחיל לשחות כמו דג. בגיל שש יאיר התחיל ללמוד תיפוף בקונסרבטוריון באשדוד".

     

    "קודם תופפתי על המיטה!" מכריז יאיר, שעובד בסדנת תעסוקה בקיפול קופסאות למארזים. "רציתי לנגן בחצוצרה, אבל זה יותר קשה. אני מקווה לפגוש בחורה חייכנית כמוני, ועצמאית כמוני, שאוהבת מוזיקה כמוני ומי יודע, אולי נתאהב. החלום השני שלי, להיות ראש הממשלה, כנראה לא יקרה".

     

    "יאיר הוא דוגמה לעקשנות והתמדה", מעיד שי בן־שושן, המנהל המוזיקלי של הלהקה. "כשעשיתי אודישנים, לפני 14 שנה, הוא לא התקבל ולא ויתר. במשך שנה הוא ישב מאחורי הדלת וביקש 'תקבל אותי, תן לי עוד אודישן', עד שהתייאשתי, נתתי והיום הוא ה־מתופף. הוא לימד אותי מה זה סבלנות והשקעה. הוא הפך אותי לאדם טוב יותר".

     

    דוד פומברג, אביו של יאיר המתופף, הלוקה בתסמונת דאון | צילום: דנה קופל
    דוד פומברג, אביו של יאיר המתופף, הלוקה בתסמונת דאון | צילום: דנה קופל

     

     

    "שולחים אותם לגטו"

    בן־שושן (38, יליד נשר) הגיע ל"שלוה" בעקבות פציעותיו בצבא. אמנם בגיל התיכון הוא ניגן בתזמורת הסימפונית הצעירה של ישראל, מה שהבטיח את מקומו בתזמורת צה"ל, אך הוא בחר במסלול קרבי והתגייס לדובדבן. "כשהייתי בסדיר התפוצץ לי רימון בפנים, במהלך פעילות מבצעית ליד טול־כרם, הלסת שלי נסגרה, השיניים נשברו, נותחתי ובמשך חצי שנה הייתי בשיקום, שבו לימדו אותי לאכול ולשתות", הוא מספר. "אחרי שמונה חודשים חזרתי לצבא כלוחם, ואז נפצעתי שוב בפעילות מבצעית. כל עשר האצבעות שלי נשברו ואמא שלי אמרה 'הגיע הזמן שתנוח ותטפל בעצמך'. השתחררתי, קיבלתי תעודת נכה, ונזכרתי שבביקורים התכופים שלי בבתי החולים פגשתי צעירים עם תסמונת דאון שעבדו בניקיון או בבתי קפה. הם היו אלה שהכי חיזקו ושימחו אותי".

     

    כששמע על "שלוה", הוא קפץ לבקר. "ברוב חוצפתי דפקתי על הדלת של קלמן ואמרתי 'אני יכול להקים לך להקה'. הוא שאל תוך כמה זמן ועניתי 'שנה'. לימים קלמן טען שהייתי חוצפן, אבל היה לי דחף חזק לתרום ולהחזיר לקהילה. עשיתי אודישנים ליותר מ־400 ילדים מהחינוך המיוחד שרגילים לסגנון נגינה פרטני, לא קבוצתי, לקח לי שנתיים ללמד את הקצב הראשון. הם הפכו למוזיקאים במסע של דם, יזע ודמעות".

     

    גם חייו של בן־שושן השתנו תוך כדי תנועה. "עד שפגשתי אותם הייתי עסוק בפציעות שלי ובשאלה 'למה זה קרה דווקא לי'. כשראיתי את החיוכים שלהם, ואת ההשלמה שלהם עם מגבלותיהם, קיבלתי כוח לקבל את עצמי. בארץ ובעולם אין הרבה להקות שמעבירות מסר, שאתה יכול לצאת מהופעה שלהן ולומר 'וואלה, למדתי משהו, קיבלתי משהו שמטעין לי את המצברים'. בזכותם, ילדים בעלי צרכים מיוחדים הופכים לחלק מהחברה".

     

    "אין הרבה להקות שאתה יכול לצאת מהופעה שלהן ולומר 'וואלה, למדתי משהו'". שלוה | צילום: סלי בן אריה
    "אין הרבה להקות שאתה יכול לצאת מהופעה שלהן ולומר 'וואלה, למדתי משהו'". שלוה | צילום: סלי בן אריה

     

     

    זה היה חלומם של סנדרה ודוד כליפא, הוריה של ענאל (21), סולנית הלהקה. "כשהיא נולדה ראינו שעין אחת סגורה והשנייה ככה־ככה", מספרת האם, "ונבהלתי. ענאל היא הבכורה שלי, ההיריון היה תקין. כשהעבירו אותה לבית חולים אחר, לבדיקות יסודיות, הרופא הודיע לנו שהיא עיוורת מלידה, לגמרי, ושהיא תזדקק לחינוך מיוחד".

     

    "זו הייתה אז הגישה בליון, צרפת", מוסיף אביה, שעובד בסוכנות היהודית מאז שהמשפחה התמקמה במעלה־אדומים. "את כל הילדים החריגים שולחים לבתי ספר מיוחדים, שהם כמו גטו, העיקר לא לערבב ולא לשלב אותם בחברה. במקום ללכת לגן, ענאל נאלצה להישאר בבית עם מטפלת, כמו בכלא, וזה לא עזר לה להתקדם. לבית ספר רגיל סירבו לקבל אותה, כאילו שעיוורת היא אוטומטית גם... לא משנה. רשמנו אותה לבית חינוך לעיוורים בליון, שהתנהל בתנאי פנימייה, ולמזלנו גרנו קרוב אליו. הבאנו אותה מדי בוקר לבית הספר, ובמשך היום נסענו לשם כדי להביא לה ארוחות כשרות. ברור שזה היה קשה. כשהייתה בכיתה ג' עלינו לישראל וגם כאן לא היה לה קל. לא הייתה לה עברית בכלל, אבל הכוח שלה הוא שמיעה".

     

    "למדתי לקרוא ברייל בצרפתית וגם לכתוב במכונת ברייל, וכשעלינו ארצה למדתי ברייל בעברית ועם הזמן גם באנגלית", מספרת ענאל מאחורי המשקפיים הכהים. "כאן למדתי בחינוך הרגיל וזה היה שינוי אדיר אחרי הכאפה שחטפתי בבית חינוך לעיוורים, שבו הציבו לפניי את המגבלה שלי בתור התחלת וסוף החיים. זה היה מנוגד לחינוך שקיבלתי מהוריי, שתמיד אמרו לי 'נכון, את צריכה להשקיע יותר מאחרים, אבל את מסוגלת'. באולפנת מעלה צביה למדתי חמש יחידות מתמטיקה וחמש יחידות מוזיקה, יש לי תעודת בגרות רגילה ומלאה, 100 פלוס, ועשיתי שנת שירות בהרצאות בבתי ספר בנושא קבלת השונה. כיוון שאני גרה בדירה של 'שלוה' עם דינה סמטה, הזמרת, שרתי איתה. פעם היא התחבאה במרפסת, הקליטה אותי בסתר ושלחה את ההקלטה לשי בן־שושן. כשהוא הציע לי להצטרף אמרתי 'לא, תודה'. למה שאשיר בלהקה של בעלי מוגבלויות? אני בחורה רגילה שרוצה ללמוד פסיכולוגיה ולשיר בלהקה מקצועית".

     

    לראות דרך הלב

    התיאור של ענאל מעלה חיוך רחב על פניה של דינה סמטה (22), סולנית ונגנית יוקלילי, שנולדה במדינת מניפור שבצפון־מזרח הודו ובגיל 12 עלתה עם משפחתה לקריית ארבע, שם חיה קהילה של יוצאי הודו. "דינה נולדה עם אישונים לבנים", מספרת רובי, אמה, עובדת ניקיון באולפנה, "ובהתחלה כולם התלהבו 'איזו ילדה מיוחדת'. רק בגיל חמישה חודשים שמתי לב שהיא לא רואה טוב ופחדתי שיסלקו אותנו מהכפר כדי שהיא לא תדביק ילדים אחרים ב'מחלה' שלה". אביה, אלון, עובד תחזוקה בישיבה, מוסיף: "במה היא תדביק אותם? עיוורון מלידה זו מחלה מידבקת? כי אם כן, אז איך שני אחיה לא נדבקו?"

     

    "שבועיים לפני גיל שש התחלתי לראות צלליות", מספרת דינה, "וזה היה מוזר. קיבלתי סחרחורת והמשקפיים שלי נפלו לרצפה. בדרך חזרה מבית הספר הרגשתי שהראייה שלי נחלשת, וכשנכנסתי הביתה הייתי עיוורת לגמרי. כמו עכשיו. כולם ישבו סביב המיטה שלי והיו עצובים, אז אמרתי להם 'אל תדאגו, יהיה בסדר'. אמא שלי, שמנגנת בגיטרה, כתבה לי שיר בפייטה, השפה של המחוז שלנו. היא שרה לי 'למה דווקא אני לא רואה? מתי אוכל לראות את המשפחה? מתי אוכל לחייך?' וכששמעתי אותו חייכתי. אבא קנה לי אורגן. בגיל שמונה עליתי בפעם הראשונה לבמה, בפסטיבל מקומי, וכשמחאו לי כפיים הייתי באורות, בקטע של שמחה. בגיל עשר הקלטתי אלבום שלם, 11 שירים בפייטה, והתחלנו למכור אותו. כשרציתי להופיע אבא אמר לי 'קודם נגיע לישראל, אנחנו הצאצאים של שבט המנשה'. וכשהגענו לקריית ארבע אמרו לנו 'קודם תתגיירו כדי שתהיו יהודים במאה אחוז'. כשהגעתי לאודישן ב'שלוה' שי אמר 'זו זכות עבורנו שאת איתנו' וזה חימם לי את הלב. לפני שבע שנים הוא לקח אותי להופעה ראשונה והתרגשתי. שאלתי את שי כמה אנשים בקהל והוא אמר 'אולי מאה'. עליתי ושמעתי מחיאות כפיים בעוצמה לא נורמלית. איזה מזל שלא ראיתי שאני עומדת בבנייני האומה, מול 4,000 איש".

     

    "זה לא נקרא לשקר!" טוען להגנתו המנהל המוזיקלי. "אילו סיפרתי לדינה שהיא בבנייני האומה, היא הייתה בורחת. הביטחון העצמי שלה נבנה בזכות העובדה שהיא לא רואה. גם ב'כוכב הבא' הסברנו מה קורה כשהמסך עולה. הרבה פעמים אני מרגיש שהיא רואה יותר ממני".

     

    דינה חולמת ליצור אלבום משלה, "בעברית, עם נגיעה הודית", ולהיות אמא. "הבעל שלה חייב להיות עצמאי כמוה", אומרת אמה, "אחרת זה לא ילך".

     

    דינה מחייכת ומדייקת: "לא משנה לי אם הוא יהיה רגיל או עיוור. אני מחפשת בחור שיודע לראות דרך הלב".

     

    התאום השני לא שרד

    קשיי ראייה עמדו גם בדרכו של הקלידן גיא ממן (31) מנהריה, שהגיע לעולם במשקל 880 גרם. "היו לי תאומים", מספרת אימו נורית, שרטטת במקצועה, "ונאלצו ליילד אותי בקיסרי בשבוע ה־28 להיריון, עקב היפרדות שליה. גיא בילה ארבעה וחצי חודשים באינקובטור שבו הרבינו להשמיע לו מוזיקה מכל הסוגים, כולל מטאל. התאום שלו, שנולד במשקל 560 גרם, לא שרד".

     

    "רק כשהייתי בן 16 הוריי סיפרו לי שהיה לי אח תאום", מעיד גיא, "ואחרי ההלם הראשוני כעסתי נורא. למה שמרתם את זה בסוד?"

     

    "כי לא חשבנו שזה מספיק חשוב", משיב לו אביו, ראובן, שמייצר מערכות שלטים למבני ציבור.

     

    "איך לא חשוב?" גיא מתרעם. "הגילוי המאוחר עורר בי מלא שאלות. למה אני נשארתי בחיים והוא לא?"

     

    מהאשפוז הממושך בפגייה הוא יצא עם עין ימין עיוורת לגמרי ועין שמאל עם קוצר ראייה חמור. "בגיל שנה וחצי, כשעמד על רגליו, התאימו לו משקפיים", משחזרת אימו, "ורק אז נוכחנו לדעת עד כמה הוא לא ראה. כשהרופא הניח את המשקפיים על אפו של גיא הוא פער את פיו בתדהמה כאילו שפיית העיניים נגעה בו במטה קסם. פתאום הוא ראה את הבלונים על הקיר, שעד אז נדמו לו כצלליות".

     

    במשפחתם, מדגישים ההורים, אין אף מוזיקאי ולכן הם מייחסים את ההתפתחות המוזיקלית של הבכור מארבעת ילדיהם ללקות הראייה. "בגיל שלוש הוא נחשף בפעם הראשונה לפסנתר צעצוע, וכשעבר לפסנתר אמיתי התחיל לנגן יצירות שלמות של מוצרט, בלי תווים, רק משמיעה. הוא למד בחינוך הרגיל, קיבל את ההתאמות הנדרשות, הגביר תיאטרון וגיאוגרפיה, נבחן בעל פה והוציא בגרות מלאה".

     

    "חלום חיי באותה תקופה היה להתקבל לבית הספר למוזיקה בצפון הארץ", הוא מספר. "ניגשתי למבחני הכניסה, ניגנתי, השמעתי שירים שהלחנתי, כולם התרשמו מהכישרון שלי - ולא אישרו את ההרשמה שלי לתיכון מפני שאני לא קורא תווים. זו הייתה מכה. אחרי חודש השגתי ראיון נוסף, הצגתי את האישורים הרפואיים, ניגנתי רסיטל והם ניאותו לקבל אותי לתיכון, אבל אמרתי 'תודה, אבל לא. אם לא הייתם מסוגלים להכיר בכישרון שלי בפעם הראשונה אין לי מה לחפש כאן. ביי'. סוג של נקמה מתוקה".

     

    מהמורה נוספת נקרתה בדרכו כשרצה להתנדב לצבא. "במשך יותר משנה הריצו אותי מראיון לראיון עד שההתנדבות אושרה. ביקשתי לשרת במשהו שקשור במוזיקה, ובמשך שלושה חודשים זכיתי להיות מפעיל קריוקי בחיל חינוך. כן, יש תפקיד כזה. הבעיה הייתה שאף אחד לא ידע על קיומו חוץ ממני. כל יום, בחמש בבוקר, נסעתי מנהריה לצפת, סידרתי את הדיסקים יפה־יפה ואף אחד לא צילצל, אז עברתי לשירות לאומי והייתי ליצן רפואי. כשנגמר השירות הלאומי לא ידעתי מה לעשות עם עצמי. קצת כתבתי, הרבה ניגנתי, חשבתי וחשבתי, עד שיצאנו לחופשה משפחתית ואבא לקח אותי לצד".

     

    "בשגרת היום־יום אין הרבה הזדמנויות לשיחת נפש", מנמק האב. "שאלתי את גיא 'לאן?' והוא ענה 'אני לא יודע'. אמרתי לו 'נניח שאתה יכול להגשים את כל חלומותיך, מה היית הכי רוצה לעשות?' ובבת אחת הוא התפקס ואמר 'מוזיקה, קומפוזיציה, בא לי להלחין לתזמורת'. הורדתי לו מכה על הכתף ואמרתי 'עכשיו דמיין לעצמך שלט עצום שמתנוסס מעל האופק שלך ובו כתוב המשפט 'אני רוצה ללמוד קומפוזיציה'. השלט הזה תמיד יהיה מעליך ומול עיניך".

     

    גם האקדמיה למוזיקה בירושלים סירבה לקבל אותו מפני שאינו קורא תווים. "חזרתי לנהריה, מצאתי מורה לפסנתר, פעמיים בשבוע למדתי תווים ותיאוריה והשלמתי בשנה את מה שאנשים לומדים בשלוש שנים. השנתיים הראשונות באקדמיה היו גיהינום, הרגשתי שכולם שוחים כמו כרישים ואני מדשדש במים הרדודים. רק בשנה השלישית ראיתי שהדברים מתחילים להתחבר, בשנה הרביעית יצירות שלי התחילו לזכות בפרסים בארץ ובחו"ל, ולמדתי שנה חמישית לתעודת הוראה. החלטתי שבא לי לעשות רסיטל ובמשך שנה תיכננתי מופע של שש יצירות באוניברסיטה המורמונית בהר הצופים. זה היה מבצע. קרוב לחמישים אנשים, נגנים וזמרים, עלו לבמה וביצעו יצירות שלי".

     

    "זה היה וואו", מעירה אימו. "כמה חבל שהצלם המקצועי עשה רק סטילס".

     

    "בסוף הרסיטל", משלים האב, "שאלתי את גיא 'נו, מה השלט הבא שלך?' והוא ענה 'ללמוד בחו"ל', אבל אז הגיעה הצעה מ'שלוה' ותקעה לו את כל התוכניות".

     

    "הלהקה הפכה אותי למורה טוב יותר", אומר גיא. "הבנתי שיש המון דרכים ללמד וללמוד מוזיקה, וזה שיעור חשוב שלא יכולתי לקבל בשום דרך אחרת". בגלל הלהקה הוא ממשיך לגור בירושלים. "אין לי מקל, אני משתדל ללכת רק במקומות מוכרים, לפעמים אני נעזר באפליקציה 'מוביט' ומשתדל לא להיתקע ביותר מדי אנשים. השיא שלי הוא ארבע היתקלויות ברצף". גיא, אגב, הוא בין היחידים בלהקה שלא חובש כיפה. "אני לא מאמין באלוהים", הוא מצהיר. "כתבו עלינו שאנחנו מקדשים שם שמיים בכך שסירבנו להופיע באירוויזיון בשבת. לי זה מספיק".

     

    "הוא יהודי הולנדי!" מריע יאיר, והפעם גם ההורים שלא מעורים בהווי ה"שלוואי" צוחקים.

     

    "אי אפשר בלי תקווה"

    "ילד רגיל מגיע לעולם, יוצא לעולם. במקרה של טל, הייתי צריכה להביא את העולם אליו", מספרת מירב, אימו של טל קימה (22), שהחל את חייו כפג עם תסמונת דאון ועכשיו עומד בחזית הבמה ומתרגם את השירים לשפת הסימנים, עבור בעלי לקויות השמיעה שבקהל. "בשנתיים הראשונות הוא למד בגן רגיל כי רציתי שיחקה את הילדים הרגילים, קיוויתי שהם ידחפו אותו קדימה. כשהוא הגיע לגן עירייה, ראיתי את הפערים והעברתי אותו לגן מיוחד וממנו לבית ספר 'ניצנים' בירושלים. בשעות אחר הצהריים הוא בילה ב'שלוה', שם פגש ילדים חירשים ולמד מהם את שפת הסימנים. גם אני ניסיתי ללמוד אותה ונכשלתי, אבל הוא קלט אותה לבד".

     

    מגיל שלוש, לדבריה, טל נמשך למוזיקה. "הוא לא רצה משחקים, רק כלי נגינה, הכל מהכל, ובגיל שבע התמקד בתופים. השכנים לא התלוננו על הרעש והוא תופף כל הזמן, גם על העצבים. זו הייתה בדיחה", היא מדגישה. "טל הוא הלב של הבית והאור של הבית. ילד רגיל חוזר הביתה, נכנס לחדר ולא יוצא ממנו כי הוא עסוק בשלו. טל תמיד במרכז העניינים, צוחק, שר, מחייה את הבית. כשהוא בחו"ל הבית שקט מדי".

     

    לדבריה, בחלומות הכי ורודים היא לא צפתה לטל קריירה שכזו. "כל אמא חושבת שהילד שלה מקצוען, אבל לא האמנתי שהוא יגיע לרמות כאלה", היא מודה. "בלהקה הוא מנגן בפעמוני רוח, מתופף בתוף ג'מבה גדול שעליו הוא יושב, וכשהוא מתרגם לשפת הסימנים ועושה תנועה של לב אני מרגישה שהוא מדבר אל כל העולם".

     

    "ככה אני עוזר לאלה שלא שומעים", טל מצטנע. "כל אחד יכול לעזור במשהו. אני עובד בבית הקפה של 'שלוה' בתור מלצר, בתור פיקולו, וגם עושה פוליש לסכו"ם ולכלים. ואני לא אוהב ששואלים אותי איך אנשים עם מוגבלות יכולים לעבוד. עובדה".

     

    הוא מעוניין להתנדב לצבא, אוהב להתרועע עם סלבס שהכיר מאחורי הקלעים וחולם להקים משפחה. "הייתה לי חברה ונפרדנו", הוא מספר בעוד אימו מעירה: "למה לא? אני בעד. הלוואי שימצא את בת הזוג המתאימה".

     

    את נשמעת כמו חובשת שביס.

     

    "אני חילונית, ברוך השם, שמודה לאלוהים יום־יום, על הטוב וגם על הרע".

     

    "תסמונת דאון היא משהו מוכר", מעיר יהודה עובדיה (60), רב קהילה בביתר־עילית, אב ל־13, "אבל מי שמע על תסמונת וויליאמס עד שיוסף שלנו עלה לבמה? זו תסמונת נדירה, והמקרה שלנו היה עוד יותר נדיר מפני שיוסף היה הראשון שאובחן כבר במהלך ההיריון, וגם אילו היו ממליצים לנו על הפסקת היריון היינו מסרבים כי בורא עולם הוא זה שמחליט. התסמונת מתבטאת בנמיכות קומה והיצרויות בכלי הדם, יוסף עבר כמה צנתורים ונמצא במעקב קרדיולוגי שוטף, אבל בבית הכנסת לימדתי אותו לשיר תפילות ופיוטים".

     

    "כשהגעתי ל'שלוה', בגיל 8, הייתי זמר עם שמיעה אבסולוטית", מספר יוסף (21), "אבל בגיל 13 הקול שלי התחלף והתחלתי לתופף. ההורים שלי נתנו לי הרבה תקווה והשליחות שלי היא להעביר את התקווה לקהל. אי אפשר לחיות ללא תקווה בלב".

     

    ועכשיו: סיבוב הופעות בארץ ובחו"ל

    בימים אלה נמצאת להקת שלווה בעיצומו של סיבוב ההופעות "רואה בך משהו טוב", שאחריו היא תטוס למיאמי, שם תופיע מחוף אל חוף. ברביעי הקרוב (23 באוקטובר) תעלה הלהקה על במת זאפה הרצליה, וב־31 באוקטובר תופיע בזאפה תל־אביב. "הדבר הכי חשוב זה היצירה שלנו", מבהיר שי בן־שושן, המנהל המוזיקלי. "אנחנו לא רוצים לשרוד בעולם המוזיקה כלהקה של בעלי צרכים מיוחדים, אלא כלהקה של מוזיקאים טובים, ולכן נשתדל להוציא שיר חדש אחת לשלושה חודשים, ואיתו נמשיך לגעת באנשים".

    רעייתו, אילנה בן־שושן, ביולוגית במקצועה, רואה במו עיניה איך החלום של בעלה עובר לדור הבא. שלוש בנותיהם - אלה־רבקה (8) שירה־הלל (6) וליה־הדס (3) - גדלו מאחורי הקלעים של "הכוכב המיוחד", מופע סוף השנה שבו עולים לבמת בנייני האומה 500 חניכים, שכל אחד מהם תורם בדרכו ובהתאם ליכולותיו. לדבריה, "בתי האמצעית אמרה לי: 'דינה וענאל לא רואות, אבל מה המגבלות של האחרים?', והשאלה הזו הבהירה לי שהן מקבלות אותם כשווים בין שווים. כמו כולנו. כמו שצריך".

     

     


    פרסום ראשון: 17.10.19 , 20:31