על קו הסיום

לאחר לא מעט עיכובים, תחל הבוקר הישורת האחרונה בדרך לאישור סל התרופות לשנת 2020. היום יתכנסו חברי ועדת הסל, ובסופם של יומיים עמוסי דיונים, יכריעו אילו תרופות וטכנולוגיות חדשות יקבלו השנה מימון ציבורי. חברי הוועדה ידונו בהחלטתם הסופית, זאת לאחר שכלל התרופות והטכנולוגיות שהוגדרו על ידיהם כ”חיוניות ביותר” הגיעו לעלות כוללת של כ־3 מיליארד שקל, וכעת עליהם לצמצם את הרשימה כדי להתכנס לתקציב: 460 מיליון שקל.

אלו כמה מן התרופות שהגיעו לשלב הסופי של הדיונים: בתחום האונקולוגיה - קדסיילה לסרטן שד מסוג her2 חיובי, התרופה לינפרזה לחולות סרטן שחלה כקו טיפול ראשון, טיסנטריק לחולות סרטן שד טריפל־נגטיב, ליבטיו לחולי סרטן עור שאינו מלנומה, דרזלקס ואימנוביד לסרטן דם מסוג מיאלומה נפוצה, אימברוביקה לחולי לוקמיה. גם התרופה אופטיון - טכנולוגיה לחולי סרטן מוח ובדיקות גנטיות מתקדמות לאבחון סרטן כמו גארדנט ופאונדיישן זכו לדירוג גבוה בדרך לאישור התקציב. בתחום הפסיכיאטריה מתמודד ספרבאטו - טיפול המבוסס על קטמין לדיכאון מג'ורי. עבור ילדים הסובלים מתסמונת דרווה מתמודד הטיפול אפידיולקס המבוסס על קנאביס. לחולי אסתמה קשה מתמודדות התרופות פסנרה ודופיקסנט. לסובלים מסיבוך של מחלת הקרוהן, מועמד לכניסה לסל טיפול תאי גזע בשם אלופיסל. לדירוג הגבוה ביותר השנה על ידי חברי הוועדה, זכה החיסון נגד חצבת, חזרת ואדמת לבני 18 ומעלה.

כמה מן החולים שמקווים לקבל את התרופה שלה זקוקים, שוחחו אתמול עם "ידיעות אחרונות". ליאת לפיד מרמת־גן, שבתה אלמוג בת החמש סובלת מתסמונת דרווה סיפרה על המחלה עימה מתמודדת אלמוג הקטנה: "היא אובחנה בגיל חודש כסובלת מתסמונת אפילפטית גנטית עמידה לתרופות שגורמת לפרכוסים ארוכים, ממושכים ורבים שמובילים לקשיים התפתחותיים וקוגניטיביים ומסכנים את חייה". ליאת מספרת שמאז האבחון, חוו קשיים רבים מול המוסדות שלא הכירו את התסמונת. אבל מאמינה שעכשיו תהיה הקלה מסויימת: "אני מקווה שבכל הקשור לבריאות שלה, חברי ועדת הסל ישכילו להכליל את התרופה אפידיולקס, שהיא מוכחת מחקרית המפחיתה באופן משמעותי את כמות הפרכוסים ותקל על אלמוג ועל הילדים הנוספים שסובלים מדרווה".

|

אדי פלג, בן 49 מתל־אביב, אב לשלושה שעובד כמהנדס שירות של מכשור רפואי, גילה לפני כחצי שנה שהוא סובל מסרטן מוח. "הרגשתי כאבי ראש שהלכו והחמירו", הוא משחזר. "הגעתי לחדר המיון ולא חשבתי שאלה יהיו הממצאים. הכניסו אותי לבדיקות ובתוצאות הצילומים התגלה הגידול מסוג GBM. כעבור ארבעה ימים הכניסו אותי לניתוח. מאז התחלתי בסדרת הקרנות וכימותרפיה אבל גם אחרי הוצאת הגידול יש סבירות מאוד גדולה שהוא יחזור. כדי למנוע את חזרת הגידול, ממשיכים בכימותרפיה ומשתמשים במכשיר אופטיון". אדי מספר שבינתיים את התרופה מממנת עמותה, אבל זו תרמה אותה לחצי שנה בלבד, שתסתיים בקרוב. "בקרוב התרומה עבורי תיגמר ואם הטכנולוגיה לא תיכנס לסל לא אוכל להמשיך לקבל אותה. זה אבסורד בעיניי שמוצר שהוא מציל חיים, עניין של חיים ומוות תלוי כרגע רק בתרומות. חולי סרטן שלא יכולים להשתמש במכשיר בגלל העלות, ישלמו על זה בחייהם".

מילן לוי, בת 21 מפתח־תקווה, חולה באנגיואדמה תורשתית, וצריכה להיות מטופלת בתרופה טקזיירו. המחלה מתבטאת בהתקפים חוזרים ופתאומיים של נפיחות (בצקת) בכל חלקי הגוף, שעלולים במקרים מסוימים להיות מסכני חיים. "קשה לי לתאר בכלל אפשרות שהמדינה לא תאפשר לי ולחבריי לקבל את תרופה שתמנע התקפים מסכני חיים, ותאפשר לנו סוף־סוף לחיות חיים רגילים", היא אמרה אתמול. "מגיע לנו להשתחרר מהמחלה ולחיות מבלי שסכנת חיים תרחף מעל ראשנו כל יום". מילן מספרת שכמעט כל אספקט בחיים מושפע מהמחלה: "תארו לכם איך זה לחיות שבכל רגע, ללא התראה מראש, בנהיגה, בטיסה או בסתם בילוי עם חברים אתם יכולים למצוא את עצמכם עם כאבי תופת בבטן או חס וחלילה בהתקף גרוני שמסכן את נתיב האוויר. החלום שלי מאז ומתמיד היה שיגיע היום ואוכל לקבל טיפול שימנע לי לגמרי את ההתקפים. היום אני עומדת 48 שעות לפני אחת מההכרעות הגורליות בחיי, הכרעה שיכולה לעצור את החשש היומיומי מהתקפים שמסכנים את חיי. כולי תקווה וצפייה שהתרופה תאושר בסל התרופות".

חולה נוספת שמצפה בכיליון עיניים לתרופה היא מלכה לוי, בת 65 מקריית־מוצקין, שסובלת מאסתמה קשה מאז שהייתה ילדה קטנה. בשנים האחרונות היא מספרת שההתקפים החמירו, ורק התרופה תאפשר לה חיים קלים יותר: "היו תקופות שסבלתי כל יום מקוצר נשימה. האסתמה הגבילה אותי מאוד ונמנעתי מלעשות כל דבר שכרוך אפילו במאמץ קל", היא סיפרה. במשך שנים קיבלה מלכה טיפול תרופתי באמצעות סטרואידים, אך לאחר הקלה קצרה הגיעה ההחמרה: "הסטרואידים עשו נזק אבל לא הייתה לי ברירה. כשהבחירה היא בין סטרואידים לבין חוסר אוויר נאלצתי לבחור באופציה הפחות גרועה, אבל אי־אפשר לחיות ככה. אני לא מצליחה לתפקד. אפילו ללכת קשה לי. הרופא הסביר לי שקיים טיפול ביולוגי בשם פסנרה שיכול להקל על מצבי. התרופה הזו יכולה לאפשר לי לנשום לרווחה".

בימים האחרונים היה שותף יו"ר ועדת הסל, פרופ' זאב רוטשטיין למשא ומתן על המחירים מול חברות התרופות. "אני מצפה מהחברות להורדת מחירים משמעותית בהיקף של כ־20 אחוז מהמחיר הקיים", מסר אתמול.