השבוע עברה אמה יהושע דרייפוס בת החמש ניתוח מורכב בגב שאמור לחזק את פלג גופה התחתון. היא, כמו אחיה התאום עברי, נולדו עם שיתוק מוחין בארבעת הגפיים. במהלך הנסיעה מביתה שבירושלים ועד לבית החולים שבתל־אביב היא חיבקה את הספר "הניתוח של אמה" שיצרו עבורה אביה, גיל יהושע דרייפוס, ובן זוגו ניב אבודרם. בניגוד לאחיה התאום, אמה כבר מדברת ומסוגלת לדקלם שורות שלמות מתוכו כמו "אני מוגבלת בתנועה ועם זאת אני אלופה", ו"אני חולמת לרכוב באופניים בכבישים הריקים ביום כיפור".
בפתח הספרון, מתחת לציור של לב אדום, מופיעה ההקדשה "לפאפא באהבה". פאפא (פפה) הוא מיכאל דרייפוס, שיחד עם גיל הביא לעולם שני זוגות תאומים, ולפני שנתיים נפטר מסרטן. גיל וניב הדפיסו את הספר גם בצרפתית, עבור משפחתו של מיכאל שמתגוררת בפריז.
"כתבתי את הספר הזה בגוף ראשון, בקולה של אמה", מספר גיל, "כדי לשמח אותה וגם כדי להכין אותה לניתוח ולתקופת השיקום הארוכה שתבוא בעקבותיו. שנתיים של טיפולים. אמה אוהבת במיוחד את הדף האחרון בספר, שבו כתוב 'ואתם, חברות וחברים, אחלו לי בבקשה הצלחה ושמחה'. בימים האחרונים, ככל שהתקרב מועד הניתוח, הבנתי שאמה מבינה את הכוח שטמון במילים. עובדה, היא ביקשה ממני לכתוב ספר על איך פפה מת".
תעשה את זה?
"בעתיד. כשאמצא את הזמן לכך. אני מגדל ארבעה ילדים שכולם מתגעגעים לפפה שלהם. מיכאל נוכח בבית כל הזמן. התכנון המקורי היה לכתוב עבורם ספר שמתאר איך הם הגיעו לעולם".
איך?
"באהבה גדולה", הוא אומר בחיוך רחב. "אני אסופה של אירועים דרמטיים — מהיום שבו מיכאל ואני התבשרנו ששתי הפונדקאיות שלנו בנפאל בהיריון, כל אחת עם תאומים, דרך הלידה המוקדמת של זוג התאומים הראשון ורעידת האדמה שתפסה אותנו בנפאל כשאנחנו עם ארבעה תינוקות, ועד למוות של מיכאל שהיה מכה מתחת לחגורה. אבל אני לא איוב — זה מה שהודעתי לאלוהים כשמיכאל נפטר. אמרתי לאלוהים שהקרבתי מספיק ושהוא כבר לא יכול לעשות עליי עוד סיבוב. זהו, נגמר".
המשפחה הנדירה הזו, שכוללת אבא ביולוגי נוכח, אבא ביולוגי שמשקיף עליה מהשמיים, וגבר נוסף שמתפקד בתור אבא חורג וחם — גרה בשכונת קריית היובל בירושלים בבית שכור שקירותיו החיצוניים צבועים בוורוד, כמו חלק מקירותיו הפנימיים. אין צבע שיכול להתאים יותר לאווירה השוררת בביתם. כשארבעת הילדים מצטופפים בפינת האוכל, הם משקיפים על רקפות ורודות ואדומות ששורדות את הקור הירושלמי העז. פריטי אמנות עתיקים נשקפים מכל גומחה. פינת הצעצועים עולה על גדותיה, ושני הגברים, גיל וניב, נעים בשלווה וברוגע בין ארבעה ילדים בני חמש — עברי שמתקשה להתעורר משנת הצהריים, אמה שצריך להחליף לה חיתול, וזוג התאומות הנוסף, אליס וקלרה, שרבות ביניהן על הזכות לאחוז בשלט. "השליחות שלי ושל ניב", אומר גיל, ראש המשפחה, "היא ליצור את אושרם כאן ועכשיו".
"כל מי שנכח בחתונה בכה"
גיל (38), מעצב אופנה מצליח, פתח את הסטודיו הראשון שלו במחסן של מבנה נטוש בירושלים, עיר הולדתו, מבלי שלמד עיצוב אופנה. "תפרתי שמלות שנראו כמו החלומות שלי, מיוחדות וחד־פעמיות", הוא נזכר, "ומהר מאוד זכיתי להלביש את רונית אלקבץ. היא ראתה שמלה שלי על לקוחה וביקשה להיפגש. החיבור בינינו היה מיידי. עיצבתי בגדים במיוחד עבורה. כששהתה בפריז, מיכאל הביא לה בגדים שלי מהארץ וישב איתה לדרינק, והאבסורד הגדול היה בלוויה של רונית. בכיתי ללא הכרה, אהבתי אותה בכל ליבי, ואמרתי 'הסרטן הוא מחלה ארורה, אם הוא הצליח להכניע אישה חזקה ועוצמתית כמו רונית, מי יוכל לנצח אותו?'. לפני שנתיים, כשהסרטן הכניע את מיכאל, למרות התחזיות האופטימיות, קיבלתי את התשובה".
את מיכאל דרייפוס, שנפטר מסרטן הלימפומה בגיל 32 ("הוא היה עדיין ילד"), הכיר גיל יהושע לפני 12 שנה. "מיכאל לא היה בן הזוג הראשון שלי, אבל הוא היה בן הזוג הראשון שבו ראיתי פרטנר למשפחה. כבר בדייט השלישי אמרתי לו שאני לא בקטע של לשחק משחקים ולבזבז את הזמן, מפני שהשאיפה שלי היא להקים משפחה. אני הייתי אז בן 26, מיכאל היה בן 23, והוא קיבל את השאיפה שלי בשיא הטבעיות ומאותו היום דרכינו לא נפרדו. בדייט החמישי התחלנו לדון במספר הילדים שיהיו לנו. מיכאל רצה שלושה ילדים, אני רציתי חמישה, והתפשרנו על ארבעה. וזה מה שיצא".
בני הזוג עקרו לפריז. "מיכאל, שעבד בבורסה ליהלומים, נשלח לרילוקיישן לשנה. בשבילו זה היה לחזור הביתה — המשפחה שלו גרה שם. זמן קצר לאחר מכן התחתנו בעיר האורות. "פעמיים", הוא מדגיש. "בפעם הראשונה זה היה הסכם זוגיות בעיריית פריז, משהו טכני. שנה לאחר מכן, כשנישואים חד־מיניים אושרו בצרפת, התחתנו בטקס מרגש. שנינו התלבשנו בצורה מדהימה, והשופטת שחיתנה אותנו אמרה: 'כאישה, וכשחורה, אני כל כך מתרגשת לחתן זוג גברים, אני דומעת מרוב אושר'. כל מי שנכח בטקס דמע".
וחתונה בישראל?
"בארץ עשינו מסיבה גדולה. הזוגיות שלנו הייתה מעוררת השראה, כולם קיבלו אותה באהבה. אפילו סבא שלי מהצד המרוקאי של אמי – גבר מזרחי, חובש כיפה ושומר מצוות - קיבל את מיכאל בזרועות פתוחות. סבא שלי כיום בן 93, ולפני שנתיים, כשמיכאל נפטר, הוא ספד למיכאל ושאל את אלוהים איך יכול היה לקחת ממנו את בנו".
גיל ומיכאל ידעו שרק באמצעות פונדקאית מחו"ל יוכלו להביא ילדים לעולם. "כשהתחלנו להיכנס לעובי הקורה עמדו בפנינו שתי אפשרויות: פונדקאות בארצות־הברית, שהייתה מאוד־מאוד יקרה, או במזרח. כשהצלחנו לחסוך בפריז כסף, קפצנו ארצה במטרה לקנות בית בתל־אביב עבור המשפחה שתהיה לנו בעתיד. הסתובבנו עם מתווכים, ראינו דירות, ובאחד הערבים, כשיצאנו לבלות בבר, פגשנו מישהי שסיפרה על האחיינית שנולדה לה. אחיה ובן־זוגו עשו פונדקאות בנפאל. זו הייתה הפעם הראשונה שהתוודענו לחלון ההזדמנויות הזה, שהיה צר וגם לא לגמרי חוקי".
באיזה מובן?
"בנפאל כבר התקבל החוק שאוסר על נשים נפאליות לשמש כפונדקאיות, אבל נשים מהודו הגיעו לנפאל במטרה להרות לגייז. מיכאל ואני לא חשבנו פעמיים. את הכסף שיועד לרכישת בית החלטנו להשקיע בפונדקאות, וכדי למקסם את הסיכויים שלנו לפני שהרשויות בנפאל יגרשו את הפונדקאיות ההודיות החלטנו לא לשים את כל הביצים בסל אחד. ארבעת ילדינו נוצרו מתורמת ביציות אחת, בחורה מאוקראינה, ועבדנו עם שתי פונדקאיות שונות שכל אחת מהן קיבלה שני עוברים. קיווינו שאם הם לא ייקלטו אצל האחת, אולי נצליח להפוך להורים בזכות השנייה".
וכשהתבשרתם ששתי הפונדקאיות נקלטו עם תאומים?
"היינו בעננים. הרי חלמנו על משפחה גדולה. לא העלינו בדעתנו שזוג התאומים הראשון ייוולד בשבוע ה־29 להיריון וכתוצאה מכך נקבל שני זוגות תאומים בהפרש של חודש וחצי זה מזה".
פתאום האדמה רעדה
גיל זוכר את תקופת ההיריון כאחת השמחות בחייו. "מיכאל ואני הכנו רשימה של שמות. בחרנו שני שמות לבנים, שני שמות לבנות, ושם אחד יוניסקס", הוא מספר. "הסתכלנו קדימה, היו לנו שני מועדים לשתי לידות, והכל השתנה בבוקר ההוא בפריז, כשקיבלתי סמס קצר ויבש. שבוע 29, נולדו לך בן ובת, כל אחד מהם במשקל קילו שש מאות וחמישים".
מפחיד.
"אפילו לא היה לי זמן לפחד. מיכאל היה חייב להישאר בפריז בגלל העבודה והתארגנתי לטיסה מיידית. בפועל, בגלל סופת שלגים הגעתי לקטמנדו רק אחרי שלושה ימים. בשיחות טלפון מקוטעות הבנתי שהפונדקאית פונתה לבית החולים בגלל כאבי בטן שלא אובחנו כצירי לידה, והתאומים יולדו בניתוח קיסרי דחוף. מקרה חירום. כשסוף־סוף הגעתי לבית החולים, ולפגייה שבה שהו שני האפרוחים המתוקים האלה, הרופאים ניסו לשכנע אותי לוותר על עברי. הם אמרו לי 'הוא חלש, הוא עבר החייאה בלידה והחייאה נוספת בגיל יום, לא נראה שהוא ישרוד'. אבל ברגע שראיתי אותו ושנגעתי בו בפעם הראשונה היה לי ברור שזה הילד שלי, שלנו, ושהוא יהיה בריא ושלם".
ואמה?
"היא התפתחה בפגייה בקצב רגיל. שכרתי דירה ליד בית החולים, מיכאל טס שוב ושוב על קו פריז־קטמנדו, וחיכינו ליום שבו עברי ואמה יגיעו למשקל שמאפשר את שחרורם מבית החולים, שהיה מוזנח ומדגרה של חיידקים. 36 ימים אחרי הלידה הוצאתי אותם לדירה השכורה, נכנסתי לשגרה חדשה של בקבוקים וחיתולים, ואחרי יומיים מיכאל הגיע יחד עם אמא שלי. עשרה ימים לאחר מכן הפונדקאית השנייה ילדה לנו שתי בנות, אליס וקלרה. הן שהו בבית החולים ארבעה ימים, השתחררו והתחלנו את ההליכים הבירוקרטיים לקראת הטיסה ארצה עם ארבעתם".
ואז, בשבת בבוקר, האדמה התחילה לרעוד. "מוזר", גיל מהרהר בקול רם, "דווקא רעידת האדמה לא נצרבה בזיכרון שלי כחוויה טראומטית, כנראה בזכות העובדה שארבעת התינוקות צלחו אותה בשלום. אני זוכר את הרגעים הראשונים של ההלם, לא הבנתי מה קורה, ויש גם תגובות פיזיולוגיות של אפטר־שוק שאותן אני מרגיש עד היום. כשאני הולך על גשר שקצת רועד, אני נזכר ברעידות של קטמנדו. וגם בתחנה המרכזית בתל־אביב, כשכל אוטובוס שעובר בה מרעיד את הקומה, אני נזכר בזה. אבל שגרירות ישראל התגייסה במהירות וביעילות לעזרת האבות הטריים שנקלעו לרעש. שגריר ישראל בקטמנדו הגיע לאסוף את האבות במכונית שלו והעלה אותנו לטיסה קבוצתית ארצה".
מתי גיליתם שזוג התאומים הראשון, עברי ואמה, לוקה בשיתוק מוחין?
"בנפאל, כשעברי שרד למרות התחזיות הקודרות, התחילו להשמיע באוזנינו מונחים שלא הכרנו כמו כשלים מוטוריים, טונוס שרירים מוגבר וספסטיות, שהפכו מאז לחלק בלתי נפרד מהלקסיקון שלנו. המונח שיתוק מוחין לא נאמר. כשהוא היה בן עשרה חודשים, ישבתי כל הלילה מול המחשב, הקלדתי את המונחים האלה, ודוקטור גוגל סיפק לי את התשובה — שיתוק מוחין. בבוקר רצתי לרופאה ההתפתחותית של עברי ואמרתי לה 'לילד יש שיתוק מוחין', והיא ענתה 'אני יודעת'. הסתכלתי עליה בתימהון ושאלתי 'איך זה שאני לא יודע?', ותשובתה הייתה 'כבר נתקלתי בהורים שקשה להם לקבל את זה'. הסברתי לה שאם יש הורים שמתקשים לעכל את הבשורה אולי כדאי להכניס עובדים סוציאליים לתמונה. אחרי שסיימתי לשוחח עם הרופאה, שאלתי את עצמי מה כל כך מפחיד במונח שיתוק מוחין".
מה?
"אולי חושבים שהמוח משותק, מה שלגמרי לא נכון. הגפיים שלהם משותקות, ובגלל כשל בתשדורת בין המוח למוטוריקה הגוף של שניהם מבצע פעולות לא רצוניות, אבל המוח שלהם פועל נהדר. כשהבנתי את הפחד מפני המונח שיתוק מוחין, שהוא המקבילה העברית לסי־פי (Cerebral Palsy), הבנתי שתפקידי להוציא אותו מהארון. זה בסדר להביא לעולם ילד עם שיתוק מוחין, זה בסדר להביא לעולם שני ילדים עם שיתוק מוחין, אני לא מוכן שהילדים שלי יספגו תגובות של דחייה בגלל שהאקדמיה ללשון העברית עדיין לא מצאה לסי־פי מקבילה שנשמעת יותר ידידותית. העולם הוא זה שחייב להשתנות למענם כמו הצעד הגדול שעשו הורים לילדים אוטיסטים. בזכותם המונח אוטיסט כבר לא מהווה קללה".
"הישג פנומנלי"
אמה, אחותו התאומה של עברי, אובחנה רק בגיל שנה וחמישה חודשים. "בהתחלה היא התפתחה בקצב נורמטיבי, אבל אז היא פתחה פערים, ומיכאל ואני הבנו שגם לילדה המהממת שלנו יש שיתוק מוחין. אף פעם לא שאלנו למה דווקא בגורלנו נפלו שני ילדים עם שיתוק מוחין. התחלנו לעטוף את שני המקסימים שלנו באין־ספור טיפולים פרטיים כדי לקדם אותם".
בחודש הבא הם יהיו בני חמש והם עדיין לא הולכים.
"נכון, אבל הטכניקה שבה אני משתמש היא לא לדבר על מה שהם עדיין לא עושים, אלא על מה שהם עושים. אמה מדברת, עברי מתקשר איתנו, ושניהם צוחקים באופן מדהים. העובדה שהם אוכלים מוצקים היא הישג פנומנלי מבחינתי, כי לא היה להם רפלקס בליעה ולימדתי אותם לבלוע בעזרת מזרק לפה. כל תנועה ומימיקה חדשה שלהם מרגשת אותי מאוד. בשבוע שעבר אמה קראה 'אבא, תראה' והראתה לי שבפעם הראשונה היא מאגרפת את כף ידה כשהאגודל בחוץ.
"אני לא מסוגל להבין שאלות כמו הם יתחתנו? הם ילכו לצבא? למה אני צריך להתעסק במה שיקרה בעוד עשרים שנה? אני רוצה שהם יהיו מאושרים כאן ועכשיו. זה לא מהותי עבורי אם הם כן או לא ישחקו כדורסל, אבל זה מאוד מהותי לי שהם יחייכו וישמחו ויתקדמו בקצב שלהם".
עברי ואמה לומדים בגן השיקומי בירושלים של עמותת "הגשמה". אליס וקלרה לומדים בגן טרום־חובה. אי אפשר להתעלם מהפער שבין שני זוגות התאומים. "קלרה התחילה ללכת ולברבר בגיל 11 חודשים, אליס לקחה את הזמן והתחילה ללכת רק בגיל שנה וחצי, אבל אני לא עוסק בהשוואות מפני שלא לכולם יש נקודת פתיחה זהה. אמה אינטליגנטית מאוד, והיא למדה המון דברים בזכות אליס וקלרה. לדוגמה, כשהיא ראתה אותן סוגרות מגירה על האצבע ופורצות בבכי של כאב, היא למדה להיזהר בעת סגירת מגירה. אני לא בטוח שהייתי מעלה בדעתי ללמד אותה דבר כזה, שאותו היא קלטה מצפייה".
מראשית הדרך גיל ידע שבגיל מסוים עברי ואמה יצטרכו לעבור ניתוח נוירוכירורגי הנקרא אס־די־אר. כמי שכבר הפך לסוג של רופא־למחצה הוא מסביר: "נכנסים דרך עמוד השדרה ומנטרים עד כחמישים אחוז מהעצבים הסנסוריים כדי לאפשר לפלג הגוף התחתון תחושה פחות נוקשה. אמה כבר הייתה בשלה, לעברי ייקח עוד קצת זמן. פתחתי בקמפיין לגיוס כספים ששמו 'הדרך לעצמאות של עברי ואמה' כדי שנוכל להעניק להם את כל מה שיכול לקדם ולעזור".
"לא הקרבה — אהבה"
שנה אחרי שקבר את מיכאל, גיל הכיר את ניב אבודרם (29) ממושב אמציה, שהגיע לירושלים כדי ללמוד תקשורת חזותית בבצלאל. "ההכרות עם גיל טילטלה את עולמי", מספר ניב. "נכנסתי למשפחה ונשאבתי לתוכה מהר מאוד. אחרי חודש עברתי לגור איתם. הילדים קוראים לי בשמי הפרטי. לפעמים, כשקלרה מתבלבלת וקוראת לי 'אבא ניב', אני מאושר".
ניב לא חשב שבגיל כל כך צעיר יהיה אבא חורג ("הגדרה איומה, אני אבא שני, בעצם השלישי") לארבעה. "זה לא הפחיד אותי בכלל. יותר חששתי מהעובדה שאני נכנס למשפחה שבה האבא הביולוגי — פפה — חי ונוכח. אנחנו מדברים עליו ללא הפסקה. זה לא פשוט לחיות עם גבר שממשיך לאהוב את בן־זוגו שבאדמה, אבל באיזשהו אופן המציאות הכינה אותי לזה. דוד שלי, אח של אבי, קצין בסיירת צנחנים, נהרג במלחמת לבנון הראשונה וגדלתי עם געגוע לבן משפחה שלא הכרתי מעולם".
ניב, שצייר את הספר, עובד 9־5 במשרד מיתוג ירושלמי. גיל מתפרנס מהרצאות על סיפור חייו, מאופנת נשים ומעיצוב תכשיטי גברים. במקביל, הוא מעצב אופנת ילדים נגישה. חלוקת התפקידים ביניהם לא שונה מזו שהייתה לו עם מיכאל. "הוא היה כל הזמן על הקו, לפעמים היה חוזר הביתה רק לסופ"ש בגלל המחויבות שלו לעבודה. הוא הקריב את שעות ההנאה שלו עם הילדים לטובת הפרנסה, ואני הקרבתי את הקריירה שלי כדי להיות איתם בבית, אבל אף אחד מאיתנו לא ראה זאת כהקרבה, רק כצעד של אהבה".
ומה יקרה אם ניב ירצה ילד?
"אם?" ניב צוחק, "ברור שאני רוצה. הדחף האבהי שלי התעצם מאוד בזכות ארבעת המופלאים האלה. אולי אחרי הניתוח של אמה; לא, אחרי הניתוח של עברי; לא, אחרי תקופות השיקום שלה ושלו. כל דבר בעיתו. בינתיים אנחנו משפחה שמחה שגרה בבית ורוד".
