עומר בן ה־15 וחצי נולד עם מחלת ניוון שרירים, ומתפלל שהתרופה שתעצור את הידרדרות המחלה שלו תיכנס לסל. גל סובלת מהתקפים משתקים ומתקשה לתפקד ללא תרופה. ענת סובלת מסרטן ריאות ונעזרת בתרופה מצילת חיים שאותה היא מקבלת כטיפול חמלה. וקרן, שסובלת מסיסטיק פיברוזיס, לא יכולה לדמיין מצב שהתרופה שהיא מקבלת כחלק מניסוי לא תיכנס לסל. "מבחינתי זה גזר דין מוות", היא אומרת.

התמונות האלה חוזרות על עצמן מדי שנה, ועדיין קשה להתרגל אליהן: הזעקה של חולים וחולות במחלות קשות שמתחננים מדי שנה בפני ועדת סל התרופות, בתקווה שהתרופה שתציל את חייהם תיכנס לסל. השנה, יותר מכל שנה אחרת, הם חוששים לגורלם. הקורונה והיעדר תקציב מדינה מאושר לשנת 2021 מדירים שינה מעיניהם. המשמעות היא שהוועדה תחל להתכנס בימים אלו מבלי שנקבע תקציב. כמדי שנה, הוגשו בקשות ל־900 תרופות וטכנולוגיות בעלות כוללת של יותר משלושה מיליארד שקלים. אך התקציב, שגם כך אינו גבוה לאורך השנים, עלול להצטמצם עוד יותר השנה בגלל המצב המיוחד, ולהשאיר אלפי חולים חוששים לגורלם.

"אנשים מתחננים"

עומר בן ברון מרחובות רק בן 15 וחצי, וכבר רגיל למאבקים. הוא נולד עם SMA, מחלת ניוון שרירים מסכנת חיים, המתבטאת במחסור בגן שמייצר חלבון. הוא נזקק בעבר לעזרה בפעולות בסיסיות כמו אכילה, שתייה והקלדה. למרות גילו הצעיר הוא כבר הוביל עם חבריו מאבק הרואי לפני שלוש שנים למען הכנסתה של תרופה פורצת דרך בשם "ספינרזה" לסל.

"מציעים לי רק זריקות הורמונים". גל כתריאלי | צילום: שאול גולן

בעקבות המאבק החל עומר לקבל את התרופה בכל ארבעה חודשים, באמצעות זריקה בגב. הטיפול עצר את ההידרדרות והוא חש בשיפור. השנה התבשר שקיימת תרופה חדשה בשם Risdiplam, שניתנת בנוזל לבליעה, מחזירה את החלבון החסר לכל האיברים בגוף וצפויה לשפר את יכולותיו המוטוריות.

"עד לפני חצי שנה קיבלתי את הספינרזה. זאת תרופה שצריך להגיע לבית החולים כדי לקבל אותה, להיכנס לחדר ניתוח ולקבל זריקה תחת טשטוש. בחצי שנה האחרונה, בגלל הקורונה, לא יכולתי לקבל אותה, בגלל שאני בקבוצת סיכון, וההורים פחדו לקחת אותי לבית החולים. את התרופה החדשה, שאושרה על ידי ה־FDA, התחלתי לקבל כטיפול חמלה. התרופה עוצרת את ההידרדרות, והרבה יותר פשוט לקבל אותה דרך הפה, ולא בחדר ניתוח עם זריקה לתוך הגב".

עומר אובחן בגיל תשעה חודשים. "מגיל שנתיים וחצי הייתי על כיסא גלגלים ממונע. גם עכשיו. אני לא יכול ללכת. אני כן יכול להזיז את הרגליים מעט, אבל לא יכול להרים אותן לגובה. אני יכול לנדנד אותן, להרים את היד לגובה הכתף ולהקליד. אני לומד בבית ספר רגיל, בכיתה רגילה. זאת מציאות החיים שלי מגיל צעיר, אני לא מכיר משהו אחר. יש עוד 80 חולים בארץ, וחשוב שה־Risdiplam תיכנס לסל בשביל כולם".

גם ענת ברמן (55), עורכת דין, אם לשלוש בנות וסבתא לנכדה, מקבלת את התרופה שלה כטיפול חמלה. את האבחנה שלפיה היא סובלת מסרטן ריאות מסוג שנחשב לקטלני ביותר, היא גילתה דווקא ביום המאושר בחייה, כשהפכה לסבתא. "זה היה לפני שנה וחצי. מחדר הלידה הלכתי ישר למיון. התלוננתי על קשיים בנשימה, התחילו לי גם צפצופים. חשבו שאני מפתחת דלקת ריאות ולכן נתנו לי אנטיביוטיקה, שרק החמירה את המצב. הרופאה הפנתה אותי למיון. בבדיקות דם ראו שאין לי כמעט נתרן בגוף, שלחו אותי לעשות צילום חזה וראו בו ממצא החשוד כגידול. אישפזו אותי באותו היום ולאחר יומיים, בבדיקת סי־טי וברונכוסקופיה, התקבלה התשובה הקשה. בפט סי־טי שעשיתי כעבור שבוע גילו שהממצא גדל לשבעה ס"מ ושלח גרורות לעצמות".

"אני לא רוצה עוד חולים במצבי". ענת ברמן | צילום: שאול גולן

ענת התחילה מיד בטיפול כימותרפי, וכבר בטיפול השני היא קיבלה טיפול אימונותרפי כחמלה. שנה וחצי אחרי - וגופה נקי מגידולים. כדי לשמר את המצב הקיים היא זקוקה להמשיך בטיפול. "הטיפול ניתן למחלות אחרות, אך לא לסרטן ריאות של התאים הקטנים. אני מקווה שהוא ייכנס להתוויה הזאת, כדי שאנשים יוכלו לחיות, כי המון נפטרים מהמחלה. אני לא רוצה להיות שם ולא רוצה שאחרים יהיו שם, לכן גם השתתפתי בקמפיין של סל התרופות, כי אם מחר, חס וחלילה, המחלה שלי תחזור, אצטרך תרופה אחרת. ואם היא לא תהיה בסל, אני פשוט אמות ולא אזכה לראות את הנכדה שלי, והיא לא תזכה שתהיה לה סבתא. אני לא רוצה שיהיו עוד חולים במצב שלי. אני חושבת שזה לא הוגן שכל החיים שילמנו מס בריאות ולקופת החולים וכשאנחנו צריכים אותם - הם נעלמים. זאת זכות ולא חסד לקבל את הטיפול. לכן צריך להגדיל את סל התרופות. אנשים מתחננים לתרופה הזאת".

"התעלפתי מרוב כאב"

"בכל שנה מאות אלפי חולים הזקוקים לתרופות וטכנולוגיות חדשניות ניצבים בפני ועדת סל התרופות הממלכתי המכריעה את גורלם", אומר שמוליק בן יעקב, יו"ר האגודה לזכויות החולה וממובילי פורום "5 מיליארד שקל לבריאות". "הוועדה עושה את עבודתה בצורה מקצועית ויסודית ומדרגת את התרופות והטכנולוגיות החיוניות ביותר עבור החולים - בין אם מדובר בהצלת חיים, הארכת חיים, מניעת סבל או שיפור איכות החיים. אולם לצערנו, בשל תת־התקצוב המתמשך לאורך שנים, רבים מהחולים נותרים מחוץ לסל ללא הטיפולים החיוניים, רק בשל הגבלת התקציב".

לדברי בן יעקב, "אנשי המקצוע סבורים כי יש להגדיל משמעותית את התוספת השנתית לתקציב סל התרופות. ברוח זאת, המינהל לתכנון אסטרטגי וכלכלי במשרד הבריאות הגיש את המלצתו לממשלה לעדכון קבוע של סל התרופות ב־1.65 אחוזים מעלות סל השירותים של קופות החולים, סכום השווה לכ־900 מיליון שקלים בשנת 2021".

"המדד הכי משמעותי הוא איכות החיים". קרן אור | צילום: שאול גולן

לדבריו, "דווקא עקב מגפת הקורונה שנמצאת עכשיו בשיא — מה שגורר צמצום בפעילות המרפאות והניתוחים האלקטיביים בבתי החולים — קיימת חשיבות אף גדולה ומכרעת יותר להגדלת סל התרופות הממלכתי ולהכללתן של כמה שיותר תרופות וטכנולוגיות רפואיות. שכן, רבות מהתרופות והטכנולוגיות החדשות מונעות הידרדרות של חולים כרוניים, ובכך מצמצמות אשפוזים וצורך בפרוצדורות רפואיות וניתוחים מורכבים".

גל כתריאלי (21) חלתה כשהייתה ילדה באנמיה המוליטית. אולם רק בגיל 18 התגלתה המחלה שעל הטיפול בה היא נלחמת כרגע. כתריאלי התגייסה בריאה לצבא ואחרי חודש התחילה להרגיש כאבי בטן עזים. "בטירונות חשבו שאני משחקת, עד שהתעלפתי מרוב כאב בבסיס והחליטו לשלוח אותי הביתה, שאפנה למיון בעצמי. התחלתי להתאשפז על בסיס קבוע, ולא מצאו מה יש לי. אחרי חצי שנה ניגשה אליי אחות נחמדה, סיפרתי לה את הסיפור והיא אמרה, 'תשמעי, לי יש מחלה שקוראים לה אנדומטריוזיס', ומנתה את כל הסימפטומים שהיו לי. בזכותה הלכתי לעשות את הבדיקות וקיבלתי את האבחנה.

"זאת מחלת נשים שבה הרחם מייצר גידולים לא סרטניים, מדממים, בחלל הרחם, שיוצרים כאבים יומיומיים מאוד קשים. עד לא מזמן לא הייתה למחלה תרופה, ורק לאחרונה אושרה בארצות־הברית תרופה שאמורה לעצור את התפשטות המחלה. בישראל היא לא בסל. הטיפול היחיד שמציעים לי כאן הוא זריקות של הורמונים שמכניסים אותך לגיל המעבר עם המון תופעות לוואי, ופוגעים בפוריות. לכן אני לא מוכנה בגיל 21 לקחת אותה. התרופה עולה כ־2,000 שקל לחודש במינונים שאני זקוקה להם, ויש הרבה מחקרים שמראים שהתרופה עוזרת להמון חולות לנהל שגרת יומיום נורמטיבית. אצלי - אין שגרה. אין יום שבו לא היו לי התקפים. כשיש התקף אני הולכת לבית החולים, אבל אין להם איך לעזור לי. הגעתי לגמילה מאופיואידים, כיון שקיבלתי מגיל 18 מינונים מאוד גבוהים של משככי הכאבים החזקים והממכרים האלה".

מחלה מאוד תובענית

קרן אור, בת 50, גרה ברמת־גן ועובדת כזואולוגית בספארי. היא נולדה עם סיסטיק פיברוזיס (CF), מחלה גנטית שפוגעת בעיקר בריאות. כיום היא משתתפת במחקר קליני, שעתיד להסתיים בקרוב, ובמסגרתו היא מקבלת תרופה חדשנית שצפויה, על פי המחקר, להאריך את חייה ב־20 שנה. "התרופה שינתה את החיים שלי", משתפת אור. "איבחנו אותי כשנולדתי. למעשה אני מכירה את עצמי רק כאדם חולה. זאת מחלה מאוד תובענית. כל יום את נלחמת על החיים שלך. אם לא תילחמי, לא תשרדי. את זקוקה לתרופות, לפיזיותרפיה, לאשפוזים ארוכים עם אנטיביוטיקה לווריד.

"השתתפתי בניסוי לתרופה חדשה. מהרגע שקיבלתי אותה הרגשתי מיד את השינוי. ההטבה מהירה. זו תרופה משנת חיים. יש גם מדדים אובייקטיביים לשיפור, אבל המדד הכי משמעותי הוא איכות החיים, כשאת בעצם יכולה לנשום בצורה חופשית גם כשאת עושה מאמצים קטנים. במחלה הזאת את לא מסוגלת לעלות שתי קומות עם קניות מהסופר, או ללכת במישור ולדבר בטלפון בו־זמנית. אלה דברים שאדם רגיל לא מרגיש בכלל, ואצלנו הם מיד גורמים לך להתנשף כאילו רצת מרתון, וכמובן גם להשתעל. ופתאום, זה לא קורה, פתאום את עושה את הדברים האלה ולא מתנשמת ולא צריכה לרוץ לשירותים ולהשתעל במשך 40 דקות".

התרופה שיכולה לסייע לחולים כמו קרן קיבלה את אישור מינהל המזון והתרופות האמריקאי, אך בישראל חולי CF יוכלו לקבל אותה רק אם היא תיכנס לסל התרופות. "חייבים להרחיב את הסל ולהוסיף תקציבים למען כל החולים", היא קובעת.

היום תעלה ברשתות החברתיות סדרת הרשת "המירוץ לחיים", בהשתתפות המרואיינים שבכתבה. בסדרה, חלק מהמאבק על תקציב סל התרופות השנה, הם יוצאים יחד עם חברי כנסת ומובילי רשת להשיג תקציב של 750 מיליון שקל לסל הקרוב.

ממשרד האוצר נמסר בתגובה: "בשנים האחרונות עמד תקציב עדכון הטכנולוגיות לסל הבריאות על 500 מיליון שקל מדי שנה. ועדת סל התרופות לשנת 2021 תחל את עבודתה המקצועית בחודש הבא".

ממשרד הבריאות לא נמסרה תגובה. •