גיבור קטן שלי
לכולם קשה בסגר, אבל להורים לילדים עם צרכים מיוחדים קשה יותר. הסופרת מאירה ברנע־גולדברג, שספרה החדש נכתב בהשראת בנה האוטיסט, מספרת על ההתמודדות הפרטית שלה. "אני בת 42, אבל מבחינתי, החיים שלי התחילו בגיל 30, כשאבישי נולד", היא אומרת. "בזכותו הפכתי למי שאני"
אף אדם שפוי בדעתו לא הוציא לאור את פרי מקלדתו בשנת הקורונה, שסגרה את כל חנויות הספרים – חוץ ממאירה ברנע־גולדברג, שאף על פי כן ולמרות הכל חובקת ארבעה כותרים חדשים. דקה לפני הסגר הראשון הושק "האוצר הצהוב", הספר הרביעי בסדרת "כראמל" הפופולרית, בסגר השני יצא "כראמל ואני – ספר אישי", ולכבוד הסגר השלישי נולד "היהלום האבוד", החמישי בסדרה. בין הסגרים, ללא קשר לחתול הג'ינג'י שנבלע בשקיקה אפילו על ידי סרבני קריאה אנושים, יצא גם "רועי אמר" שנכתב בהשראת אבישי, בנה האוטיסט.
"רגע", היא מסיטה את מבטה ממסך הזום, "זה אומר שאני לא נורמלית? לא שפויה?"
בואי נגיד שאת חריגה.
"בסדר", היא מתרצה, "אבל תכתבי שזה לא באשמתי ולא ביוזמתי. הספר הרביעי של 'כראמל' הסתיים בשיא המתח ומאות ילדים צילצלו להוצאת 'כנרת' ושאלו מתי החמישי. לא כתבתי אותו בשיא הספיד כדי להדביק את הביקוש, אני כותבת לאט, אבל מגישה את כתב היד למו"ל שלי שנה מראש".
אפשר לקפוץ אלייך, עם מסכת פה ואף, כדי לצפות בחתול הכי מפורסם במדינה?
"הייתי שמחה להזמין אותך, אבל אבישי לא מגיב כל כך טוב לאנשים זרים. וחוץ מזה, אין לי אף חתול בבית. אני אלרגית לחתולים ברמה קשה, הם גורמים לי להתקף של קוצר נשימה שעלול להוביל לחנק, אבל מאז ילדותי אני אוהבת חתולים ספרותיים – 'החתול במגפיים', 'חתול תעלול', החתול של 'עליסה בארץ הפלאות' וגם מכורה לגרפילד, בקומיקס ובטלוויזיה. החתול תמיד נראה לי מחייך, וכיוון שאני חייבת לאהוב חתולים מרחוק המצאתי לי חתול ספרותי".
איך זה קרה?
"בזכות אבישי. אני בת 42, אבל מבחינתי, החיים שלי התחילו בגיל 30, כשאבישי נולד".
בילדותה, בפתח־תקווה, היא התמודדה עם ביטחון עצמי אפסי. "הייתי גרועה בחשבון, המורים אמרו שאני סתומה ושלא ייצא ממני שום דבר, אז פחדתי להראות את מה שכתבתי". את שירותה הצבאי עשתה ביחידה הארצית לפשיעה בינלאומית. "זה נשמע מרשים, אבל כל השירות לא עשיתי כלום חוץ מלקרוא שני ספרים ביום. אחרי הצבא התקבלתי לעבודה בצומת ספרים ובגיל 23 הכרתי את חנן ברנע, חתיך הורס שהתקבל לעבודה במשמרת ערב. כשהוא לחץ לי את היד החזרתי את טבעת האירוסים למי שהיה בן זוגי והודעתי לחנן שהוא יהיה בעלי. אחרי ארבע שנים הבנתי שהוא לא יציע, אז הצעתי לו נישואים".
כך מתנהגת בחורה שהביטחון העצמי שלה בגובה השטיח?
"כן. עד שהכרתי את חנן לא היה אף בחור שאהבתי באמת, אפילו זה שהייתי מאורסת לו לא עשה לי דפיקות לב, הכל בגלל הפצע שנשאתי בתוכי מאז היסודי. גם כשהתחלתי לצאת עם חנן לא הבנתי מה הוא מוצא בי, הרי אני כזאת דפוקה והוא כזה חכם ומגניב, אבל הוא עשה לי שיקום אישיות. הוא אמר לי, 'את שווה הרבה יותר'. עד היום זה כך. לפני שנה זכיתי בפרס דבורה עומר על סדרת 'כראמל' בזכות העובדה שחנן הגיש את מועמדותי מאחורי גבי".
השמיים נפלו
אחרי החתונה החלו חמש שנים של טיפולי פוריות שבמהלכם הם אף נרשמו לאימוץ. "ככל שהיה לי יותר קשה, כך חנן תמך בי יותר. על התקופה הזו כתבתי ברומן הראשון שלי למבוגרים, 'כמה רחוק את מוכנה ללכת'. אבישי נולד בתחילת השמיני, כשחבל הטבור כרוך שלוש פעמים סביב צווארו, והיה התינוק הכי מתוק בעולם. בלונדיני עם מבט כחול שעשה עיניים לאנשים במעלית. בגיל שנתיים וחצי הבאתי אותו לגן פרטי ובסוף היום הראשון הגננת שאלה, 'הכל בסדר בטיפת חלב?' עניתי לה שהכל סבבה. באותה תקופה כתבתי רומן למבוגרים, 'משפחה לדוגמה', שבו אחת הדמויות חושדת שהבן שלה אוטיסט. למרות שערכתי תחקיר על אוטיזם לא ראיתי דבר, ואילו לגננת הספיק יום אחד כדי להגיע למסקנה שאבישי שונה. באבחון סיפרתי שהוא יודע שאני אמא שלו, שהוא לא לגמרי בתוך בועה, אבל אחרי חמישה מפגשים התבשרנו שהוא על הספקטרום האוטיסטי והשמיים נפלו עליי".
במשך חצי שנה היא לא יצאה ממיטתה. "דיכאון קשה, דמעות, זוועה, עד שהבנתי שהילד החמוד הזה הוא שלי ושאין לי ברירה, אלא לצאת למלחמה. הטיפולים דרשו מאיתנו 15 אלף שקל בחודש. מאיפה נשיג סכום כזה? בעלי ירד לשליש משרה בעבודתו בבנק כדי לטפל באבישי והבנתי שהאוטיזם תובע גם ממני לוותר. כשאבישי היה בן חמש התפטרתי מעבודתי כמנהלת הדרכה ב'צומת'. כעצמאית יכולתי להחליט שביולי־אוגוסט אני לא עובדת, נמצאת רק איתו, וכותבת רק אחרי שהוא נרדם".
כיום אבישי (11) לומד בכיתה ה' בבית ספר רגיל עם משלבת. "לפני שלוש שנים הגיעה לכיתתו סופרת שסיפרה על בתה האוטיסטית ומהניסוח שלה הוא הבין שאוטיסט הוא ילד בעייתי. אבישי, שעד אז לא שיתף את חבריו, קם מול כל השכבה והכריז באומץ שהוא אוטיסט, שאין לו בעיות, שהוא ילד חכם וגם הוסיף 'חבל שאת אומרת סתם'. לא האמנתי כששמעתי איך הוא יצא מהארון מול כולם. למחרת היה אירוע גדול בבית הספר, בהשתתפות ההורים. אבישי הלך במסדרון עם חבריו כשפתאום, ילד מהכיתה המקבילה הצביע עליו ואמר, 'תראו, זה הילד האוטיסט!' אחד מחבריו של אבישי ענה, 'נכון, רוצה חתימה?' והם צחקו והמשיכו בדרכם. זה טילטל אותי. הבנתי שאפשר ללמד ילדים לא להתייחס לכל אמירה ושאני, כאמא, הצלחתי לטעת בבן שלי ביטחון במי שהוא. הייתה תקופה שהוא השוויץ 'אני אוטיסט'. היום הוא מספר רק למי שבא לו לספר".
מה הוא מספר?
"אבישי אומר שאוטיסט הוא מישהו שחושב אחרת. המוח שלו מתוכנת לראות את העולם בשני צבעים בלבד, שחור או לבן, אין באמצע. זה לא קל, אבל זוהי מציאות חייו. לדעתי, אסור להסתיר מהילד האוטיסט את האבחנה, מפני שאם ישמע עליה רק בנערותו, מהפסיכולוגית או כסוג של קללה, המכה תהיה יותר מדי חזקה. עדיף לחבק את הילד ולומר לו, 'איזה כיף שאנחנו הוריך', ולאפשר לו להתרגל להגדרה ולגדול איתה. כיום, אם מישהו יגיד לו 'יא, אוטיסט', אבישי יגיד, 'נכון, אני אוטיסט ואתה מרכיב משקפיים'. זה לא אומר שאני כבר מחוסנת מפני תופעות מטומטמות. כשרצינו לרשום את אבישי לאיזה חוג, הפקידה אמרה, 'אני לא בטוחה שמקבלים אוטיסטים' וביקשה שנביא אותו להתרשמות. הבורות עדיין גדולה, אבל ככל שיהיו יותר אנשים כמוני, שרואים את האור, החושך יקטן".
מגיל אפס היא הבחינה שאבישי מכור למוזיקה. "כמו כל אמא השמעתי לו את 'בייבי מוצרט', עד שהוא דרש מוזיקה קלאסית. בגיל שלוש הוא לימד את עצמו לקרוא, בגיל ארבע הוא גלש לאתר של ואן גוך באמסטרדם וכשלקחנו אותו למוזיאון, בגיל שש, הוא ידע איפה בדיוק תלויה כל תמונה. בגיל חמש הוא ביקש לפגוש את זובין מהטה, שהתלהב ממעריץ כה צעיר, ובמהלך הפגישה ביניהם שמתי לב שאבישי מפטפט באנגלית. לבושתי, לא הבנתי חצי ממה שהם דיברו. הוא יספר לך על כל קומפוזיטור, מתי הוא נולד ונפטר ואיזה אירועים היסטוריים התרחשו בחייו. עכשיו הוא מכור לביטלס ומכיר את ההיסטוריה של כל שיר. את הספרים שלי אני מקריאה לו מפני שהוא, ביוזמתו, יפתח רק אנציקלופדיות. יש לו ידע כללי מטורף וזיכרון מעולה, ובזכותו הפכתי למי שאני".
אוטיזם הוא מתנה?
"לא, אבל אבישי שינה לי את החיים. קצת אחרי האבחון התבוננתי באבישי הישן ושאלתי את עצמי איך אוכל לגרום לכך שהילדים בגן לא יצחקו עליו. נתתי לעצמי פקודה, 'תכתבי ספר הרפתקאות מצחיק שכל הילדים יעופו עליו ובספר השלישי תכניסי את אבישי כדמות מגניבה'. וזה מה שעשיתי. המצאתי את הדמות ויש, אחד משמות החיבה של אבישי, והיא זו שמצילה את המצב. בהתחלה הילדים לא מבינים את ויש ולא מתחברים אליו מפני שהוא מתנהג כמו אבישי – הוא אומר את כל האמת בפרצוף, כשיש רעש הוא אוטם את האוזניים, כשיש ריח לא נעים הוא יוצא מהחדר. פעמים רבות אני בכלל לא מזכירה את המילה אוטיזם ולמרות זאת, בסוף המפגש תמיד ניגש אליי ילד ואומר, 'אח שלי אוטיסט' או 'אני אוטיסט'. זה מצמרר".
קונצרט בזום
ההצלחה של "כראמל" לא הייתה מיידית, "אז החלטתי לעזור לו. התנדבתי להרצאות ללא תשלום בבתי ספר רק כדי שילדים ישמעו את הסיפור. בזכות עבודת הרגליים הוא נכנס לרשימות רבי־המכר. כשהספר השלישי, עם דמותו של ויש, כבש את המקום הראשון ברשימות הייתי בהיי מטורף, למרות שבשלב הזה אבישי כבר היה מקובל בחברה ונבחר למועצת התלמידים ולא נזקק לחיזוק ספרותי. הבנתי שרגשי הנחיתות קיימים אך ורק בראש שלי. אבישי לא מרגיש נחות בשום צורה. להפך, הבנות מתות עליו".
העובדה שאת חושפת אותו לא מקשה עליו?
"חושפת? אני מכבדת מאוד את הפרטיות שלו. לפני שאני מעלה לפייסבוק פוסט שקשור אליו אני מבקשת את רשותו, ולא פעם הוא אומר לי 'לא' או מציע שאכתוב בדרך שונה את מה שרציתי לומר. אני פחות מתארת את הבעיות שכרוכות באוטיזם ויותר את החוזקות של אבישי. הוא גדל בידיעה שהוא ילד מיוחד, במובן הטוב של המילה, וככה הסביבה תופסת אותו. כשהחלטתי לבטל את רגשי הנחיתות שלי החדרתי בו את האמונה בעצמו, שלא הייתה לי, והוא עף על עצמו. ובצדק".
ההצלחה שינתה את חוקי המשחק במשפחת ברנע. "עד לקורונה כמעט שלא הייתי בבית, בבקרים הרציתי בבתי ספר ובערבים העברתי סדנאות כתיבה. רק בצהריים קפצתי הביתה, לאבישי. בעלי אחראי על הטיפול השוטף בו. הוא המנהל האישי שלי, זה שמתאם הרצאות ומנפיק חשבוניות והוא גם זה שקורא כל משפט שאני כותבת ומעיר. מאז הקורונה אני רק בבית, כל הפעילות שלי עברה לזום ואבישי, שמעולם לא ראה אותי עובדת, רואה במסך איך ילדים מגיבים אליי והוא נדהם מהעובדה שהוא לא כל עולמי. בסגר הראשון הוא ביקש שאקנה לו מפוחיות ולימד את עצמו לנגן את כל השירים של הביטלס. לפני הסגר השני הוא ביקש גיטרה, הספיק לקחת שיעור אחד ולימד את עצמו לנגן את פינק פלויד וקווין. הוא לא מתלהב משיעורים מקוונים, אבל יש מורים שמאפשרים לו לנגן בחמש הדקות האחרונות וזה מה שמדרבן אותו להשתלב בלמידה. כשהוא מתגעגע לסבתא וסבא הוא מארגן קונצרט בזום לכל המשפחה. בעלי עדיין אחראי על הבישולים. עדיף ככה, אני עלולה לשרוף את המטבח".
בגלל האוטיזם החלטתם לא להביא לעולם ילד נוסף?
"אמהות רבות מבקשות את עצתי ולכולן אני אומרת, 'אל תיכנסי להיריון בציפייה לילד בריא וחמוד'. אם החלטת להיכנס להיריון, הילד שלך יכול להיות אוטיסט, או בעל פיגור קל או סתם ילד דביל ומכוער, ואת תהיי מחויבת לקבל ולאהוב אותו כמו שהוא. אנחנו בחרנו להשקיע את כל כולנו בבן היחיד שלנו, וכשאבישי נדרש לשאלה הזאת הוא אומר, 'אמא אוהבת רק אותי'. בעלי ואני הגענו למסקנה שסבבה לנו ככה, בשלישייה".
לפנייה לכתב/ת 
