גיבור קטן שלי
לכולם קשה בסגר, אבל להורים לילדים עם צרכים מיוחדים קשה יותר. הסופרת מאירה ברנע־גולדברג ("כראמל"), שספרה החדש נכתב בהשראת בנה האוטיסט, מספרת על ההתמודדות הפרטית שלה. "אני בת 42, אבל מבחינתי, החיים שלי התחילו בגיל 30, כשאבישי נולד", היא אומרת. "בזכותו הפכתי למי שאני"
אף אדם שפוי בדעתו לא הוציא לאור את פרי מקלדתו בשנת הקורונה, שסגרה את כל חנויות הספרים – חוץ ממאירה ברנע־גולדברג, שאף על פי כן ולמרות הכל חובקת ארבעה כותרים חדשים. דקה לפני הסגר הראשון הושק "האוצר הצהוב", הספר הרביעי בסדרת "כראמל" הפופולרית, בסגר השני יצא "כראמל ואני – ספר אישי", ולכבוד הסגר השלישי נולד "היהלום האבוד", החמישי בסדרה. בין הסגרים, ללא קשר לחתול הג'ינג'י שנבלע בשקיקה אפילו על ידי סרבני קריאה אנושים, יצא גם "רועי אמר" שנכתב בהשראת אבישי, בנה האוטיסט. "אני בת 42", היא אומרת, "אבל מבחינתי, החיים שלי התחילו בגיל 30, כשאבישי נולד".
היא נולדה בפתח־תקווה, ואת שירותה הצבאי עשתה ביחידה הארצית לפשיעה בינלאומית. "אחרי הצבא התקבלתי לעבודה בצומת ספרים ובגיל 23 הכרתי את חנן ברנע, חתיך הורס שהתקבל לעבודה במשמרת ערב. כשהוא לחץ לי את היד החזרתי את טבעת האירוסים למי שהיה בן זוגי והודעתי לחנן שהוא יהיה בעלי. אחרי ארבע שנים הבנתי שהוא לא יציע, אז הצעתי לו נישואים".
השמיים נפלו
אחרי החתונה החלו חמש שנים של טיפולי פוריות שבמהלכם הם אף נרשמו לאימוץ. "ככל שהיה לי יותר קשה, כך חנן תמך בי יותר. אבישי נולד בתחילת השמיני, כשחבל הטבור כרוך שלוש פעמים סביב צווארו, והיה התינוק הכי מתוק בעולם. בלונדיני עם מבט כחול שעשה עיניים לאנשים במעלית. בגיל שנתיים וחצי הבאתי אותו לגן פרטי ובסוף היום הראשון הגננת שאלה, 'הכל בסדר בטיפת חלב?' עניתי לה שהכל סבבה. למרות שערכתי תחקיר על אוטיזם לקראת הספר 'משפחה לדוגמה' לא ראיתי דבר, ואילו לגננת הספיק יום אחד כדי להגיע למסקנה שאבישי שונה. באבחון סיפרתי שהוא יודע שאני אמא שלו, שהוא לא לגמרי בתוך בועה, אבל אחרי חמישה מפגשים התבשרנו שהוא על הספקטרום האוטיסטי והשמיים נפלו עליי".
במשך חצי שנה היא לא יצאה ממיטתה. "דיכאון קשה, דמעות, זוועה, עד שהבנתי שהילד החמוד הזה הוא שלי ושאין לי ברירה, אלא לצאת למלחמה. כשאבישי היה בן חמש התפטרתי מעבודתי כמנהלת הדרכה ב'צומת'. כעצמאית יכולתי להחליט שביולי־אוגוסט אני לא עובדת, נמצאת רק איתו, וכותבת רק אחרי שהוא נרדם".
כיום אבישי (11) לומד בכיתה ה' בבית ספר רגיל עם משלבת. "לפני שלוש שנים הגיעה לכיתתו סופרת שסיפרה על בתה האוטיסטית ומהניסוח שלה הוא הבין שאוטיסט הוא ילד בעייתי. אבישי, שעד אז לא שיתף את חבריו, קם מול כל השכבה והכריז באומץ שהוא אוטיסט, שאין לו בעיות, שהוא ילד חכם וגם הוסיף 'חבל שאת אומרת סתם'. לא האמנתי כששמעתי איך הוא יצא מהארון מול כולם. למחרת אבישי הלך במסדרון עם חבריו כשפתאום, ילד מהכיתה המקבילה הצביע עליו ואמר, 'תראו, זה הילד האוטיסט!' אחד מחבריו של אבישי ענה, 'נכון, רוצה חתימה?' והם צחקו והמשיכו בדרכם. זה טילטל אותי. הבנתי שאני, כאמא, הצלחתי לטעת בבן שלי ביטחון במי שהוא. הייתה תקופה שהוא השוויץ 'אני אוטיסט'. היום הוא מספר רק למי שבא לו לספר".
מה הוא מספר?
"אבישי אומר שאוטיסט הוא מישהו שחושב אחרת. זה לא קל, אבל זוהי מציאות חייו. לדעתי, אסור להסתיר מהילד האוטיסט את האבחנה, מפני שאם ישמע עליה רק בנערותו, מהפסיכולוגית או כסוג של קללה, המכה תהיה יותר מדי חזקה. עדיף לחבק את הילד ולומר לו, 'איזה כיף שאנחנו הוריך', ולאפשר לו להתרגל להגדרה ולגדול איתה. כיום, אם מישהו יגיד לו 'יא, אוטיסט', אבישי יגיד, 'נכון, אני אוטיסט ואתה מרכיב משקפיים'".
קונצרט בזום
מגיל אפס היא הבחינה שאבישי מכור למוזיקה. "כמו כל אמא השמעתי לו את 'בייבי מוצרט', עד שהוא דרש מוזיקה קלאסית. בגיל חמש הוא ביקש לפגוש את זובין מהטה, שהתלהב ממעריץ כה צעיר, ובמהלך הפגישה ביניהם שמתי לב שאבישי מפטפט באנגלית. לבושתי, לא הבנתי חצי ממה שהם דיברו".
אוטיזם הוא מתנה?
"לא, אבל אבישי שינה לי את החיים. קצת אחרי האבחון התבוננתי באבישי הישן ושאלתי את עצמי איך אוכל לגרום לכך שהילדים בגן לא יצחקו עליו. נתתי לעצמי פקודה, 'תכתבי ספר הרפתקאות מצחיק שכל הילדים יעופו עליו ובספר השלישי תכניסי את אבישי כדמות מגניבה'. וזה מה שעשיתי. המצאתי את הדמות ויש, אחד משמות החיבה של אבישי, והיא זו שמצילה את המצב. כשהספר כבש את המקום הראשון ברשימות הייתי בהיי מטורף, למרות שבשלב הזה אבישי כבר היה מקובל בחברה ונבחר למועצת התלמידים ולא נזקק לחיזוק ספרותי. הבנתי שרגשי הנחיתות קיימים אך ורק בראש שלי. אבישי לא מרגיש נחות בשום צורה. להפך, הבנות מתות עליו".
העובדה שאת חושפת אותו לא מקשה עליו?
"חושפת? אני מכבדת מאוד את הפרטיות שלו. לפני שאני מעלה לפייסבוק פוסט שקשור אליו אני מבקשת את רשותו, ולא פעם הוא אומר לי 'לא' או מציע שאכתוב בדרך שונה את מה שרציתי לומר. מאז הקורונה אני רק בבית, כל הפעילות שלי עברה לזום ואבישי, שמעולם לא ראה אותי עובדת, רואה במסך איך ילדים מגיבים אליי והוא נדהם מהעובדה שהוא לא כל עולמי. בסגר הראשון הוא ביקש שאקנה לו מפוחיות ולימד את עצמו לנגן את כל השירים של הביטלס. הוא לא מתלהב משיעורים מקוונים, אבל יש מורים שמאפשרים לו לנגן בחמש הדקות האחרונות וזה מה שמדרבן אותו להשתלב בלמידה. כשהוא מתגעגע לסבתא וסבא הוא מארגן קונצרט בזום לכל המשפחה".
בגלל האוטיזם החלטתם לא להביא לעולם ילד נוסף?
"אני אומרת 'אם החלטת להיכנס להיריון, תהיי מחויבת לקבל ולאהוב את הילד כמו שהוא'. אנחנו בחרנו להשקיע את כל כולנו בבן היחיד שלנו, וכשאבישי נדרש לשאלה הזאת הוא אומר, 'אמא אוהבת רק אותי'". *
לפנייה לכתב/ת 
