א' היה בן פחות משנתיים כשאובחנה בגופו תסמונת האנטר, תסמונת מולדת נדירה שמתפתחת בינקות ומובילה להידרדרות פיזית, שפתית, נשימתית וקוגניטיבית. רוב הילדים שהמחלה פוגעת בהם לא עוברים את גיל 10. "הרופאים בישרו לנו שהטיפול היחידי שקיים בארץ בעירוי לא ינצח את המחלה אלא רק יאט את הידרדרותה", אומרים הוריו, שלא הסכימו לקבל את רוע הגזירה וחיפשו כל דרך להגיע למידע על טיפולים חדשניים או מחקרים שעשויים להציל את בנם. ככה הם הגיעו למדינט, אחת מהחברות שקמו לאחרונה שמטרתה ללוות את החולים בסבך אינפלציית המידע הסותר והמבלבל ובחיפוש אחרי מידע בכל העולם, מידע שיכול להציל חיים.

"מהמחקר של מדינט עלה שהשתלת מח עצם יכולה לא רק לעכב את התפתחות המחלה אלא גם להאריך את חיי הילד, בעוד שהעירוי מסייע רק לנזק הנגרם בגוף בזמן שהפגיעה במוח נמשכת", מספרים ההורים. הדרך להשתלת מח העצם לא הייתה קלה מכיוון שהטיפול הזה מתבצע רק ביפן, והם היו חייבים להטיס את הילד לשם, מה שלא היה אפשרי גם בגלל מצבם הכלכלי. במדינט שידכו בין המומחים ביפן לרופאים בתל השומר כדי ללמד אותם איך לבצע את הפרוצדורה העדינה. הילד עבר אותה בהצלחה ושוחרר לביתו לאחר כמה ימים. "אחרי שנה וחצי אפשר להגיד שההשתלה עצרה את ההידרדרות והילד חווה שיפור במצבו הפיזי. מדדי התסמונת נמצאים בשיפור מתמיד. אני מאמין שלבסוף הוא יהיה ילד רגיל", מקווה אביו.

כשאדם מתבשר כי חלה במחלה קשה הוא מתמודד עם פחד, עם חוסר אונים משתק ועם אוקיינוס של מידע. בעבר לא הייתה ברירה אלא להתמודד לבד או בסיוע חברים ובני משפחה עם הביורוקרטיות והשאלות. אל הוואקום הזה נכנסו בשנים האחרונות חברות שמסייעות לאדם לנהל את מחלתו ולהשיג מידע שיכול לשנות גורלות. אחת מהחברות בתחום היא של פרופ' גבי ברבש, בעבר מבכירי הרופאים והמנהלים בשירות הציבורי, שהקים לפני כמה שנים את "קונסיליום" שנותנת ליווי רפואי לחולים. "אנחנו לוקחים אנשים שמתמודדים עם בעיה רפואית מורכבת ומלווים אותם משלב האבחנה, דרך מציאת הטיפול הרפואי הנכון ועד הפניה לרופאים המתאימים. הצוות שלנו מונה עשרה רופאים בדרגה של מנהלי מחלקות והלאה שיודעים לקבל החלטות והם בעלי תודעת שירות. אנחנו בודקים אילו אפשרויות קיימות בעולם ואיך אפשר להיעזר במחקרים קיימים", אומר ברבש. לדבריו, הם אינם מתעקשים לתת את השירות בכל מצב: "פעמים רבות אנחנו מסבירים לחולה שהטיפול שהוא מקבל במערכת הציבורית מעולה ולכן אינו זקוק לנו. אנחנו גם לא מתעסקים בטופסולוגיה, בתורים או במימון".

מי דואג לזה?

"אנו משתדלים להחזיר את החולים למערכת הציבורית כי היא טובה. אני עוזר בפנייה למומחים אם צריך".

מדינט, לעומת החברה של פרופ' ברבש, דווקא לא הוקמה על ידי רופאים אלא על ידי יוצאי 8100, היחידה הטכנולוגית המסווגת של אגף המודיעין בצה"ל. היזמים, תניה אטיאס וטל קארו, הביאו לעולם הרפואה את הכלים לאיסוף, לניטור ולהצלבה של מידע שאנשיה רכשו בשירותם הצבאי, והם משיגים מודיעין רפואי שמסייע לחולים ולרופאים בבתי החולים, שמבינים את חשיבותו. "כיפת הברזל של המחלות הקשות", הם קוראים לחברה שבה פועלים גם רופאים, מדענים ואנשי מערכת הבריאות כדי ללוות חולים במצבים של חוסר ודאות. "הרעיון היה להביא את עולם המודיעין לחולים במחלות קשות או כרוניות מורכבות, שצריכים לקבל החלטות רפואיות חשובות, מצבים שבהם גם הרופא אומר 'אני לא יודע להחליט'. אנחנו אוספים מידע על המחלה מכל מקום בעולם, יוצרים קשר עם רופאים ובתי חולים וממפים ללקוח את המידע", אומרת אטיאס. "אנחנו בעצם הקול האובייקטיבי שמכוון אותו ביער המידע, מהשוואה בין שלל הטיפולים ועד לפרטים הקטנים ביותר, כולל תופעות לוואי של תרופות, זכויות מול חברת הביטוח ועוד", משלים קארו.

גם שירלי זילבר, שהייתה מנכ"לית האגודה לזכויות החולה וליוותה חולים ומחלימים באגודה למלחמה בסרטן, הבינה שחולים שמתמודדים עם מחלות קשות או כרוניות צריכים יד מכוונת. לפני ארבע שנים הקימה את "טייק קר" לניהול ולליווי חולים, והיא אומרת שכל חברה כזאת שמצטרפת לשוק גורמת לה נחת. "אנחנו מלווים אלפי מטופלים בכל מנעד המחלות, מטרשת נפוצה ועד HIV, ממחלות נדירות ועד מחלות אונקולוגיות. השירות שלנו ניתן לכמה חודשים שבהם אנחנו עושים למען המטופלים שלנו הכל — ממילוי טפסים ועד חיפוש אחר רופאים וטיפולים בעזרת צוותי רופאים שיש לנו בארץ ובעולם; מקבלת ההטבות והשירותים מהמערכת הרפואית והביטוחית ומרשויות המס ועד דאגה לצד הרגשי והמשפחתי. בשנה האחרונה הצורך של החולים ושל המשפחות בליווי רגשי ממוקד גבוה ואנחנו מזהים אונליין בכל זמן נתון מה המטופל, אשתו, ילדיו, הוריו — מה כל אחד צריך", אומרת זילבר.

את חברת הליווי הרפואי "נתיבי מרפא" הקימה שחר טוביה לאחר שיצאה מחברת ביטוח גדולה, שבה ניהלה מחלקת בריאות והבינה שיש די מידע שמאפשר לחולים לבחור לאיזה רופא כדי ללכת ואיך משיגים תורים.

ומה עם ניהול הטיפולים ומציאת המחקרים והטיפולים הרלוונטיים?

"אני לא רופאה, אבל אני יכולה להפנות לרופא טוב בכל תחום או לטיפול החדש שאני יודעת שקיים בשוק. אני לומדת את המסמכים הרפואיים ומכוונת את החולה לרופא שיתאים לו ביותר. הרבה פעמים רופאים אומרים, 'אין לי מה לחדש', אז לא אזיז את המטופל מהרופא שלו. היות שאני יוצאת חברת ביטוח אני אלופה בהגשת תביעות ומבצעת עבור הלקוחות תביעות סיעוד, תביעות לתרופות מיוחדות, אובדני כושר עבודה ומנסה להוציא ללקוח את מה שמגיע לו בהתאם לידע שלי".

ומה עם חשיפה לחדשנות רפואית?

"אני משיגה את המידע הקיים. אני לא הולכת איתו לרופא. החולה הולך בעצמו ואני מציידת אותו בשאלות רלוונטיות. החולים יודעים לנהל את המחלה".

במדינט חושבים ההפך מטוביה, ובימים אלה מציעים "מלווה מחלה אישי" שצמוד לחולה ולמשפחתו ודואג ללוות אותם בסבך מחלתם, גם רגשית. למעשה מדובר פה במקצוע חדש שמצריך הכשרה שאותה מספקת החברה. "כל מלווה עובר קורס של כמה שבועות ובסיומו הוא הולך עם החולה יד ביד, מקבל את המידע ויודע ליישם איתו את הדגשים שהמחקר שלנו מצא, הולך איתו לרופא כדי לשמוע את פרוטוקול הטיפול ולהציע את החידושים שאולי מצאנו. המלווה גם עוסק בפרוצדורות, מקדם לו תורים, משיג תרופות ובעיקר דואג לו לשקט נפשי", אומרת אטיאס.

"בארגז הכלים של מלווה רפואי צריך לב ענק, תשוקה עזה לסייע, גישה צנועה ואתית, מיומנויות תקשורת, הכלה וסבלנות. מלווה רפואי צריך להיות בוגר הכשרה מקצועית מקיפה הכוללת מתן כלים מעשיים להעצמת מטופל ולניהול מחלה בהיבטים קליניים, סוציאליים, פיננסיים וסיוע בצומתי קבלת החלטות", מבארת נוית לוי־סורץ, אחות ורכזת הכשרות של מלווים רפואיים. לוי־סורץ, אם לילד עם מחלה גנטית נדירה, הגיעה לתחום מתוך ההתמודדות הפרטית שלה והיא ערה לחשיבותו הרבה.

ענת אבן־הירש, בוגרת קורס מלווים רפואיים אישיים שהסתיים לפני כמה חודשים, הגיעה לתחום לאחר שפתחה בלוג בעקבות מחלה. "מתוך ההתמודדות שלי התחלתי לסייע לאנשים שנמצאים במצב זהה ולהתמקצע בליווי אחרים".

יש משמעות לעובדה שהיית חולה?

"בהחלט. אדם שמתמודד עם בעיה רפואית משמעותית, מושפע מהמצב בכל חזיתות חייו. חשוב להבין מה הוא עובר", היא אומרת. ואילו לוי־סורץ מוסיפה ש"המטופלים והמשפחות מתארים תחושות הקלה אדירות על כך שמצאו גורם מתכלל המתווה דרכים להתמודדות טובה יותר במערכות בריאות ורווחה מורכבות".

אבן־הירש: "יש חולים סקרנים, מבוהלים, אבודים, ולפי סוג החולה ומעגל התמיכה המיידי שלו המלווה מתבקש לסייע במיצוי זכויות, ביטוח לאומי, מס הכנסה, פוליסות ביטוח פרטיות, ואיך לנהל את המחלה", היא מדגישה, אבל חשוב לה לציין שיש גם גבולות גזרה. "אנחנו לא ה'לך תביא' של החולה. כן נשלח אליו או אל הקרובים המסייעים לו את כל המידע, אבל נדרבן אותו לטפל, למשל, במילוי טפסים. חשוב לי שיהיה מעורב בניהול המחלה כדי לסייע לו לצאת מהקיפאון שהוא אולי נכנס אליו כשהתבשר שהוא חולה".

ומה עם רגשות המלווים הרפואיים? "אנחנו לומדים להיות אמפתיים ומסייעים, אבל לא להישחק למוות. מלמדים אותנו לתחום את עצמנו נפשית ופיזית כדי שנתמוך בחולים ולא נתמוטט איתם".

על ההקלה המתלווה לידיעה שסוף־סוף יש מישהו שמלווה אותך מספר עירם טלמור, 47, שסובל זה שלוש שנים מפגיעה עצבית הגורמת לו לכאבים קבועים וחזקים באזור הפנים ומלווים לעיתים בתחושת חום ו"שריפה". לאחר כשנתיים שבהן הסתובב בין מרפאות כאב, נוירולוגים, רפואה משלימה וכו' אמרו לו הרופאים שאין מה לעשות. איש הביטוח שלו הפנה אותו לליווי רפואי ולאחר חודש של מחקר קיבל תיק של המלצות רפואיות. "הרגשתי הקלה גדולה שיש גורם שמבהיר את אפשרויות הטיפול. אדם שנמצא לאורך זמן מול הממסד הרפואי יודע שזה אתגר לא פשוט. המערכת משופעת במחיצות ובהפרדות בין מכון למכון, בין בית חולים לבית חולים ובעיקר בין הרופאים עצמם. ואתה כפציינט נדרש לבצע המון עבודת שטח, מחקר ותיאומים כדי למצוא את הטיפול המתאים", הוא אומר.

גם זאביק אלון, בן 74 ממודיעין, מספר על ההקלה הגדולה כשפנה לליווי רפואי לאחר שסרטן הערמונית חזר לקנן בגופו ושלח גרורות לבלוטת הלימפה. "הבנתי שהרופאים לא יודעים הכל. כמויות המידע אדירות ולכל רופא יש תפיסת עולם", הוא אומר. לליווי הרפואי פנה בתקווה למצוא פתרון עוקף כימותרפיה. "המחקר עשה לי המון סדר, איפשר לי לקבל החלטות נכונות, ובעיקר יכולתי להכריע מתוך הבנה ולא מתוך עיוורון", הוא מוסיף.

קיים מרכז מידע בבית החולים

ומתי הלוקסוס הזה יגיע לרפואה הציבורית? יש סיכוי כזה? פרופ' ברבש סבור שלעולם לא, ומזכיר שלפני כמה שנים נעשה ניסיון כזה שלא צלח. "אני חושב שהרפואה הציבורית לא תוכל אף פעם להציע ניהול מחלות. בתי חולים שניסו להקים דבר כזה לא הצליחו", הוא אומר. אבל ברבש מקווה שהשירות יהיה זמין יותר מבחינת הביטוחים הפרטיים. "מי שיכול, שידאג שהשירות יונגש לו באמצעות הפוליסה שהוא מבוטח בה", הוא אומר. ואכן, כל החברות ששוחחנו עימן מספרות על פניות מצד חברות הביטוח ועל מקומות עבודה שכבר כוללים את השירות הזה ללקוחות או לעובדים שלהם.

גורמים שעימם דיברנו וביקשו להישאר בעילום שם אמרו כי מדובר בדרישה בלתי הגיונית כלפי המערכת, שגם כך קורסת ממחסור בכוח אדם, ולכן ליווי צמוד מטעם בתי החולים אינו מתקבל על הדעת במציאות הקיימת.

ועדיין, בבית החולים בילינסון, למשל, נענינו כי קיים מרכז מידע מסודר בעבור חולים במחלות קשות, שניתן לפנות אליו עם כל שאלה או התלבטות בעניין טיפולים או מחקרים קיימים, בארץ ובעולם, ולקבל תשובות מסודרות שעימן אפשר לגשת לרופא המטפל ולהציגן בפניו.

בהקשר הזה אמר לנו פרופ' אבישי אליס, יושב ראש האיגוד לרפואה פנימית, כי הצורך של כל אדם לפנות לקבלת עזרה והכוונה בעת שהוא מתמודד עם מחלה וחששות כבדים - מובן מאוד, ויחד עם זאת, לדבריו, כל מי שמגיע לאשפוז במחלקה פנימית יקבל מהצוות הרפואי את המענה הרפואי הנדרש למצבו ואת הקשב לשאלות הרפואיות שצצות ללא צורך במתווכים, זאת בהישען על תפיסת עולם של רפואה חומלת ומקצועית. "לפיכך, אני רוצה להאמין שאין חשיבות ו/או השפעה ממשיים לליווי ולהכוונה בעת התמודדות עם מחלה קשה. עם זאת, יש לעודד ולקבל חוות דעת שנייה לאחר שהרופאים המטפלים גיבשו דעה והמלצה", אומר פרופ' אליס.

כמה זה עולה

קונסיליום: 9,000 שקל, בלי הגבלת זמן או מספר פניות

טייק קר: 1,500 שקל לחודש, תלוי אם יש ביטוחים פרטיים. אין אחוזים, גזירת חלקים מהקצבאות או מהפיצויים של המטופלים

מדינט: 4,000־10,000 שקלים, בהתאם לחבילת הליווי. התשלום על מלווה אישי הוא כ–300 שקל לשעה

נתיבי מרפא: הפניה לרופא מומחה וסיוע בהחזרים - 650 שקל, תביעת סיעוד - 2,000 שקל בפתיחת התביעה ו–10% מהשנה הראשונה + מע"מ