"קשה לנו יותר מאשר למשפחה שלא יודעת מה זה סרטן. עברנו את זה, ואנחנו עוברים את זה שוב"
כשבנם מנחם מת בגיל 15 מסרטן, מירי וחיים ארנטל הקימו את ארגון 'זכרון מנחם' שהפך לאימפריה של תרומות שיער ותמיכה בחולים וזיכה אותם בפרס ישראל. זה לא הכין אותם לכך שבן נוסף שלהם, צביקי, יילחם גם הוא על חייו. בראיון משותף מספרים שלושתם על ההתמודדות עם המחלה שהכתה פעמיים, מגלים מה אסור בשום אופן להגיד לחולים, ולא שוכחים מה קרה כשכוכבות הילדים זייפו תרומה
צביקי ארנטל (41) חי את רוב חייו בתחושה שאין לו יותר מדי זיכרונות מתקופת מחלתו של אחיו הגדול מנחם, שנפטר מסרטן בגיל 15. הוא הדחיק הכל. "חלק מהטראומה שעברנו כילדים הוא העובדה שאני לא זוכר", הוא מסביר בחיוך נבוך. "בניגוד להורים". אלא שברגע אחד התפרץ הזיכרון. זה היה כשהוא הובהל לבית החולים בעקבות ממצא מחשיד, והביופסיה נלקחה מהצוואר – בדיוק מהמקום שבו נלקחה ממנו לפני 31 שנה תרומת מח עצם עבור אחיו הקטן. "כשהרופאה דקרה זה היה דז'ה וו. לחזור אחורה, לחיות את העבר", מספר צביקי.
הוא היה אז רק בן עשר. ילד שנולד בזמן שהוריו היו כבר אחרי מאבק של ארבע שנים בלוקמיה של אחיו הבכור מנחם, שאובחן בגיל שנה. את תרומת מח העצם, הניסיון להציל את אחיו, הדחיק עד החודשים האחרונים שבהם התפרץ הסרטן בגופו שלו. כשנה לאחר אותה תרומה הלך מנחם לעולמו. אחרי מותו, שזיעזע את המשפחה, החליטו הוריו להנציח אותו והקימו את מה שהפך לאחד הארגונים הגדולים בארץ – 'זכרון מנחם', המסייע לחולים ובני משפחותיהם. מתרומות השיער, שהפכו לתופעה ישראלית נרחבת, ועד לתמיכה נפשית במשפחות.
ההורים, חיים ומירי, זכו בפרס ישראל למפעל חיים לפני שנתיים. האם מירי גם הדליקה משואה. איש לא הכין אותם לכך שיצטרכו שוב לצאת למלחמה על החיים של הילד שלהם. הפעם זהו צביקי, נשוי ואב לשישה.
הוא קיבל את הבשורה לילה אחד בדצמבר, בעיצומה של הקורונה. "לפני כן במשך חודש סבלתי מכאבי גב", שיחזר, "אני מרבה לרכוב על אופנוע והקסדה גורמת לפעמים לכאבי גב, אז ייחסתי אותם לזה. בהמשך אבנים במרה סתמו את התעלות והגוף לא תיפקד. התקשרתי לרופא משערי צדק שיוצא איתנו למחנות של זכרון מנחם כמתנדב, תיארתי מה אני מרגיש והוא הגיב: אתה חייב לבוא מיידית לבית החולים. הגעתי בחמישי בלילה, בראשון יצאתי עם אבחנה: מאה אחוז לימפומה".
איך הגבת?
"באופן טבעי שוק. מה יהיה עם המשפחה. איך יעכלו את זה האישה והילדים, ההורים, האחים. לנו זה דבר מוכר, זה לא שנחתה עליי קורונה שאף אחד לא ידע מהי ולמה היא גורמת. זה לא שמפחדים ממשהו לא ידוע. אבל לצערנו עם כל הרקע מאחורה, הידע דווקא הכביד. היה קשה יותר מאשר למשפחה שלא יודעת במה מדובר. אנחנו יודעים מהו הסרטן, מהן ההשלכות לטווח ארוך. עברנו את זה ועכשיו אנחנו עוברים את זה שוב".
הראיון עם חיים, מירי וצביקי מתקיים ימים ספורים לפני שהוא אמור להתאשפז לטיפול מורכב. "זו לא עוד שפעת. אפילו לא קורונה", הוא אומר, "התמודדות לטווח ארוך עם השלכות מאוד משמעותיות. הכאבים גדולים. יש אינספור שאלות וייסורי נפש. המצב הפיזי משתנה. ירדתי 25 ק"ג. הייתי קירח. בלי צבע. לילדים מאוד קשה לראות את האבא הפעיל והתוסס שוכב כמו בול עץ ולא יכול לזוז. לא כי לא בא לו. אלא כי פשוט לא יכול".
מה למדת מהתקופה הזאת?
"כל מה שאדם עושה לעצמו הוא עושה. פעם הוורידים שלי היו שקועים וכל בדיקת דם פשוטה הפכה לסיוט. הלכתי עם חבר לאימוני כושר כדי שהוורידים ייצאו ואוכל לתרום טרומבוציטים (טסיות), והיום יש לי ורידים בולטים ואין כל בעיה לעשות לי בדיקות דם. אחד הרופאים היה מדריך אצלנו, אחיות מתנדבות אצלנו. אני מרגיש בבית, הכל חוזר בגדול. אם ברגע אחר היה לי סימן שאלה, עכשיו ודאי שלא. אני לא מסתכל על הסרטן כעונש, שלא מגיע לי. קיבלתי את הזדמנות חיי כדי לצמוח ולבנות".
אתה איש דתי. באת בטענות לאלוקים?
"חס וחלילה. בא אליו בבקשות. הסרטן נתן לי משקפיים חדשים על איך החיים שלנו הם נס גדול. איך הגוף פועל בצורה ניסית ומגיב לתרופות. הייתי בריא 41 שנה ואני מודה על כל יום שאני פוקח עיניים. היו לי כאבים שאי־אפשר לעמוד בהם. חצי שנה הלכתי עם מדבקות שיכוך כאבים ולמדתי שגם בתוך הכאב הכי גדול יש כוח ורצון לחיות".
ובכל זאת. כבר ראית אח שהסרטן הכריע אותו.
"אחד הניסים שלי הוא שגדלתי במשפחה כזו. ההורים שלי עם הניסיון שלהם ישבו עם הילדים שלי אחד־אחד והסבירו להם לקראת מה אנחנו הולכים. הילדים הבינו שסרטן הוא מחלה לא כל כך פשוטה, אבל ניתן להתמודד. זה הנס האישי שלי, שאצלנו יכולים לתמוך בכאלו רזולוציות מדויקות".
× × ×
ההתמודדות עם המחלה של צביקי מחזירה את משפחת ארנטל עשרות שנים אחורה. "נולד לך בן בכור, ההתרגשות גדולה ופתאום בגיל שנה העולם נעצר", משחזר האב חיים. "מנחם היה ילד שנלחם לאורך כל הדרך, והמשיך לחיות בניגוד לכל התחזיות. אבל יום אחד הוא הלך לרופא שטיפל בו ואמר לו, 'אני מבקש ממך להפסיק לטפל בי ולתת לי למות בכבוד'. כאבא, קשה להתמודד עם המחשבה שהבן שלך מבקש את נפשו למות. שישה ימים אחר כך, הלך מנחם לעולמו". "ברור שהכל מריבונו של עולם שמכוון מתי ואיך, אבל אין ספק שלנפש יש השפעה על חוסנו של הגוף", מוסיפה האם מירי.
המחשבות שלהם נעות כל הזמן מהבן האחד, שמת מהמחלה, לבן השני שנלחם בה בכל הכוח.
"היום שבו איבחנו את מנחם לא יוצא מזיכרוני, אני יודע מה עשיתי בכל רגע. איך הורדתי אותו למטה כשהגענו הביתה והתחלתי לצלם אותו כדי שיישארו תמונות למזכרת", מספר חיים. "היום העולם הרפואי השתנה, מחלות שהיו קטלניות במאה אחוז ניתנות לריפוי. יחד עם זאת הסיפור לא פשוט, אני יודע למה הוא הולך ועצוב מאוד, למרות שהכל משמיים ויש חיים אחרי. אם פעם הייתי אומר להורים של ילדים חולים 'יש אור בקצה המנהרה', היום אני יכול לומר שיש פרוז'קטור".
למירי, שילדה ארבעה בנים ובת בזמן שהיא ובעלה נאבקו על חיי בנם הבכור, קשה לדבר. גם על הבן שנפטר, גם על הבן שנלחם. חבילת הטישו על השולחן מאבדת גובה בהדרגה. "כשמנחם אובחן הייתי בהיריון עם מוישי, האח שנולד אחריו", היא מספרת. באותם ימים קשים, בלתי אפשריים כמעט, הם הבינו את חשיבות התמיכה של אנשים מחוץ למעגל המשפחתי. שמונה חודשים שכב מנחם מבודד, שניים מהם בבית החולים, כחצי שנה בבית. חבר חשמלאי הרכיב אינטרקום על חלון הזכוכית של חדר הבידוד בבית החולים דרכו שמע מנחם את הנעשה בחוץ. "בקורונה, כשילדים התלוננו על סגרים ובידודים, חשבתי שאני לא מאמינה איך עשינו את זה", היא נזכרת, "אבל היינו צעירים ו'ירוקים'. מי שהקיפו אותו נתנו לו סם חיים. בחורי ישיבה וזמרים חסידיים ידועים היו באים לרקוד איתו, לשיר ולנגן". כשהיה בבית שכב בחדר השינה של הוריו, מוקף מחיצת ניילון שקופה ועבה. ראשו היה קירח מהטיפולים הכימותרפיים, "גוף כחוש אבל חיוך גדול", אומרים במשפחה.
כיום, כל המשפחה מעורבת בזכרון מנחם. חיים יו"ר ומנכ"ל, הבת אסתי (37) מנהלת לשכתו, מירי אחראית על כל נושא המשפחות והמתנדבים. מוישי (44), יהלומן במקצועו, אחראי על צוותי הצילום באירועים, האינסטגרם ומצלם בעצמו. שייקה (39) עובד בצוות הצילום וישראל (35) מסייע לצביקי, אולי הפעיל ביותר בין בני הדור השני שאחראי, בהתנדבות, על הלוגיסטיקה, האירועים, המחנות, התרופות, חדר המיון ובית החולים הניידים שאיתו יוצאים עם החולים למחנות.
מילא לעבוד בעסק המשפחתי, אבל אף אחד לא רצה לברוח מהעיסוק בסרטן?
צביקי: "זו השליחות שלי בחיים, ושליחות לא מחליפים. הסרטן שבו חליתי בא לחדד את זה. כשאתה מרגיש על עצמך אתה רואה את התמונה נכון יותר. למדתי מה עובר בבית שמישהו מבניו חלה בסרטן. וגם איך מנהל, מורה, מוסד חינוכי, יכול וצריך לחפש איך לעשות לילד שחלה, לאחיו, לאחיותיו טוב בעיניים. הקושי הרגשי משנה את הילד, מעוות אותו והופך אותו לילד אחר. הוא יכול להפוך לכבשה השחורה וגומר את חייו. הילדים עוברים משברים קשים. יש להם חלומות בלילה. למרות שחוויתי פחדים כילד, אני לא יודע באמת מה קורה להם. כי לכל ילד יש את הווריאציה שלו. כמה שיותר דיבור ושיתוף בתוך המשפחה מוריד את הלהבות ומעט מרגיע".
בנו הבכור בן 19, הקטנה רק בת שמונה חודשים. "במהלך הקורונה לא שלחנו את הילדים למוסדות לימוד, גם כשהם היו פתוחים, כי היה מסוכן". ההתמודדות היתה מורכבת. "הבן שלי סיפר לחבר שאביו אובחן כחולה סרטן. לקח לילד כמה שניות להגיב. 'אבא שלך ימות'. ישבתי איתו והסברתי לו שהחיים והמוות נקצבו לנו".
מירי: "אמרתי לחיים שיש לזכרון מנחם שליחות חדשה. לכל ילד שחולה, לבוא למסגרת החינוכית שבה הוא או היא לומדים, וגם למסגרות שבהן לומדים אחיהם ואחיותיהם ולהכין את הצוות החינוכי. כשיש הכוונה נכונה ומודעות הכל יכול להשתנות ועוברים הכל בצורה אחרת".
ההתמודדות עם הסרטן של צביקי היא לא המכה היחידה שנחתה עליהם השנה. האם מירי איבדה אחות, אחיין וגיס שנפטרו מקורונה. "זאת הייתה שנה קשה במיוחד", היא לא מסתירה את הדמעות, "אחותי ואני היינו קרובות מאוד. קמתי מהשבעה לאזכרה של מנחם, ואז נחתה עלינו הידיעה על המחלה של צביקי. ההתמודדות שלי הייתה יותר קשה מאשר כשמנחם היה חולה. היום הטיפולים אמנם יותר קצרים אבל גם יותר אגרסיביים. אני מאוד אוהבת את צביקי, מאוד מחוברת אליו. הוא תרם מח עצם למנחם. אני אישה מאוד מאמינה ויודעת שאין דבר שקורה מבלי שמוחלט עליו מלמעלה. בחיים לא שאלתי למה".
עוד לפני שעידכן את ההורים שלו, צביקי סיפר לאחים שלו. בפעם הקודמת הם היו כולם פעוטות או ילדים קטנים שמסתכלים מהצד על אחיהם הבכור שמתמודד עם המחלה. עכשיו הם במקום אחר. "אני רואה איך הוא מנסה לעשות חוויה מתקנת מולי", מספר צביקי על אחיו מוישי, שהיה הראשון שנולד אחרי מנחם. "הוא היה משגע אותי, מתקשר, מוותר על ימי עבודה, בא בבוקר עם סנדוויץ' ובלילה עם גלידה".
מירי מספרת בכנות שהפריע לה שצביקי לא סיפר לה מיד על המחלה. "אני יודעת שזה בא מתוך אהבה ודאגה, ופחד. אבל הרבה יותר קל כשמשתפים. יש לי הרבה קשרים וידע. עוד לפני שהוא ידע מה בדיוק יש לו, כבר ידעתי מה האבחון ואילו טיפולים וכמה טיפולים הוא יצטרך לעבור. אני ממש מבקשת ממי ששומע על מחלה, שלא יסתיר מההורים. אני ילדתי אותו. הוא חלק ממני. אני לא מתערבת בחיי אף אחד מילדיי. נותנת מרחב מחיה. אולי יש אמהות שצריכות לא לדעת. אני ההפך הגמור. קל לי יותר רגשית כשאני מרגישה חלק מהמלחמה על החיים".
למשפחה לא היה קל לחשוף את הסיפור האישי, אך לטענתם, זוהי אחת הדרכים להתמודד. הם נרתעים מהשימוש במילים "מחלה קשה". מדברים על הדבר עצמו. מילת הס'.
"לרבים סרטן הוא אות קלון. סמל המוות. הדרך לבית הקברות", אומר צביקי, "לא יודעים שזו התמודדות. להתבייש בהתמודדות זה הטיפשות הכי גדולה. הקרב על ההסתרה לוקח כוחות מיותרים. אחרי שבוע כל מי שהכיר אותי כבר ידע שחליתי ונכנסתי לטיפולים. אגב, במחלקה כולם נפגשים. אין איפה להחביא ואין במה להתבייש. יש גם צחוקים. אז במקום לקבל כוח אתה יורה לעצמך ברגל".
למודי ניסיון כפול, הם מציעים לא רק שכולם יידעו על המחלה, אלא שהעזרה תהיה פרקטית. פחות איחולי החלמה כלליים, יותר לקחת את הילדים מהגן בשביל החולה או לשלוח לו ארוחות צהריים.
"אל תגידו 'אני פה בשבילכם' וכשהחולה מבקש עזרה ספציפית תגלו פתאום שאתם עסוקים", פוסק האב חיים, "רוצים לעזור? תעשו משהו קונקרטי".
צביקי: "יום אחד שלחו לנו פיצה. בשבתות שלחו לנו אוכל. אפילו לקניות יצאו אצלנו. לקחו את הילדים לטיולים. הייתה קבוצה שהגיעה כל יום מחוץ לבית שלי כדי שאתפלל במניין. לילה אחד כשיצאתי מהמקלחת ולא יכולתי לזוז הלכתי לישון ולא האמנתי שאקום בבוקר, אבל כששמעתי את השעון המעורר אמרתי: אנשים באו והתאמצו בשבילי, אני קם".
וזאת לא העצה היחידה. לדברי חיים, "כשאתה לא יודע מה להגיד לחולה סרטן או בן משפחתו, תשתוק. כשאתה אומר שטויות אתה פוגע. ויש שטויות שחוזרות על עצמן".
כמו מה למשל?
חיים: "’לדודה שלי היה בדיוק אותו סוג סרטן והיא מתה מזה, ועד אז כמה שהיא סבלה’".
מירי: "’מה אומרים הרופאים? כמה זמן נותר לו לחיות?’"
צביקי: "אנשים ראו אותי וחצו את הכביש. אנשים שהייתי בטוח שהם חברים שלי נעלמו ונאלמו דום אז שלחתי הודעה שהסרטן לא מידבק בטלפון".
חיים: "הסטיגמות עדיין קיימות, ולכן אני אומר למתנדבים ולמתנדבות: 'תפסיקו לשאול את הילדים איך יצא הסי־טי או באיזו דרגה הסרטן. נהייתם אונקולוגים. החיטוט במקום הלא־נכון פוגע בחולים. הצוותים הרפואיים מצד שני צריכים לתת לחולה מידע. מידע הוא כוח".
ותמיד צריך לספר לחולה הכל?
"כשאתה רואה שהסיכוי שלו לפי הספרים הוא חצי שנה, אז אף אחד לא ביקש ממך שתהיה עוזר של בורא עולם ותספר לו כמה זמן נשאר לו. החולה צריך לדעת על התרופות, הטיפולים ואיך להתנהל מול המחלה. בדרך כלל החולים שורדים יותר בהשוואה לזמנים שהרופאים קצבו. אם לא, שיגידו שאני טעיתי. אבל למה לא לתת תקווה".
× × ×
בשבוע הקרוב (3־9 במאי) יתקיים שבוע ההתרמה השנתי של זכרון מנחם, עבור מה שהפך לסימן ההיכר של פעילות הארגון: תרומת שיער עבור פאות לחולי ולחולות סרטן.
הרעיון הגיע מארה"ב, דרך מתנדבת שנחשפה אליו. היא סיפרה על כך לאפרת אשתו של צביקי ושאלה למה לא לשכפל. ההתרמה הראשונה הייתה לפני תשע שנים ומאז זרמו הרבה תמונות של צמות בפייסבוק. חברת ‘פנטן’ פרשה את חסותה על הפרויקט אחרי שעובדת החברה קראה בפייסבוק על מחסור בתרומות שיער. עד היום תרמו עשרות אלפי נשים ובנות שיער. התורם הצעיר ביותר היה בן שנתיים וחצי והמבוגרת ביותר בת 87. האורך המינימלי לתרומה הוא 30 ס"מ. התרומה נעשית באמצעות מספרות שמעבירות את השיער לארגון, שמתווך אותו לחולות שנזקקות.
"כשאני מדברת עם בנות צעירות, ושואלת אותן מה הכי קשה להן אחרי אבחון המחלה, התשובה כמובן היא השיער", מספרת מירי, "לילדות ולנערות אפילו יותר קשה מאשר לנשים. זוהי הצהרת הנשיות שלהן. אף אחד לא רוצה להיות שונה. קירחות מסמנת אותך כשונה. אתה קירח, אתה חולה סרטן".
אלא שהטרנד קיבל מכה קלה בכנף, עם תקרית מביכה בשנה שעברה. שתי כוכבות הילדים, מיכל הקטנה ומיקי מוכתר, תרמו אל מול המצלמות והסטוריז את השיער שלהן לטובת זכרון מנחם, אלא שאז התברר שזאת הייתה רק הצגה והשיער שנגזר היה תוספת שיער לצורך הצילום. אחרי הסערה שהתחוללה, השתיים התייצבו שוב מול המצלמות וגזרו את שערן – הפעם באמת. במשפחת ארנטל לא מסתירים את הזעם על האקט הציני שנחשף. "מי שעשתה את זה הייתה נועזת וחצופה", אומרת מירי, "כל הדבר הזה נעשה שלא בידיעתנו".
חשבתם להפסיק לגייס סלבריטאים לטובת היוזמה שלכם?
חיים: "אין לנו קשר עם סלבים, את כולם מביאים אנשי חברת 'פנטן'. היינו מחוץ לפרשה לחלוטין. כשהתברר הסיפור הייתה פדיחה רצינית. לא חושב שזה פגע בנו, אבל זה עשה אותנו יותר זהירים. לאחרונה, כשח"כ מירב כהן ביקשה לתרום שיער, ולהעלות זאת לדף הפייסבוק שלה, התנינו את התרומה בבדיקה מוקדמת שלה אצל הספר, לוודא שאכן יש לה את אורך השיער המינימלי הנדרש. ואכן בבוקר יום השבעת חברי הכנסת החדשה, היא הלכה לספר, בדקה וביום ההצבעה תרמה והעלתה לפייסבוק. בעינינו המקרה של התורמות שלא תרמו היה חד־פעמי".
מה שיותר מטריד אותם השנה הוא נגיף הקורונה, שגרם לירידה משמעותית של עשרות אחוזים בתרומות לארגון במהלך השנה – גם בגלל שהמספרות היו סגורות וגם בגלל המצב הכלכלי הקשה. החשש שלהם הוא כי גם אירוע ההתרמה השנתי ייפגע.
אחרי השנה הזאת ישראל שסועה מתמיד. הקורונה לא תרמה, בלשון המעטה, ליחסי חרדים־חילונים במדינה. אתם מרגישים את זה באופן אישי?
צביקי: "במערכת הרפואית לא הרגשתי שום יחס מפלה כלפיי כחרדי. גם אצלנו, מתנדב יכול להגיע אלינו בחליפה או בטישירט עם מכנסיים קצרים וסנדלים. כשילד בן שמונה חולה סרטן ממשפחה חרדית בגבעת שאול חגג יום הולדת שמונה בעיצומה של הקורונה, מכבי אש הביאו מנוף עד מרפסת דירתו, והרחוב התמלא כבאיות. לא חושב שהיה שם מישהו חרדי, ואף אחד לא הכיר את הילד. הפילוג נראה בעיניי כשטויות מוגזמות, שעובד על אנשים שנמצאים מאחורי מסכים ולא בשטח. בבית חולים שוכבים אחד ליד השני. כשנלחמים על החיים – כולם יחד".
