את ארז גאון, שכל העולם כבר מכיר בתור "הילד עם הנקודות", אנחנו מלווים מאז שהיה בערך בן ארבע. פגשנו את משפחתו לראשונה לפני ארבע שנים כשחשפנו את סיפורו, וחזרנו אליהם לפני כחצי שנה כשאמו רותי ריגשה את המדינה כשציירה על עצמה נקודות וסחפה אחריה המונים. בפעם האחרונה, בערב חג הסוכות, ראינו ילד שמח, שמצליח למרות הקשיים להפיץ אושר סביבו וללמד את הסובבים שיעור באהבת החיים, בגבורה ובהכלה.

קראו עוד: כשהעולם התרגש מהמאבק של ארז גאון

צילום: יובל חן

אבל במהלך החג משהו השתנה. בפוסט שהעלתה אמו, היא סיפרה על מצבו שהידרדר באופן משמעותי מאז, על כאבי התופת שמהם הוא סובל, ועל המלחמה הכמעט נואשת שלה להשיג לו לכל הפחות אישור להתנסות בקנאביס רפואי שייקל עליו. לשווא. "אני לא מוותרת", היא אמרה אתמול. "אין לי ברירה. אעשה הכל כדי לעזור לנסיך שלי".

כשכל המדינה התגייסה

ארז, בן 8 וחצי, הוא ילד יחיד ומיוחד המוכר בכל רחבי הגלובוס בתור "הילד עם הנקודות". הוא נולד עם "ג'ייאנט נבוס", תסמונת נדירה שמתרחשת אחת למיליון וחצי לידות ומתבטאת בשומות חומות – שהן נגעים על העור וגם בתוך הגוף, כולל באיברים הפנימיים החיוניים ביותר לתפקודו. הנגעים הללו מתרבים ומתרחבים מיום ליום ומשבוע לשבוע ובספרות הרפואית העולמית הוא מוגדר בתור "הקיצון של הקיצון".

לארז החמוד, שעד לפני כחודשיים הירבה לחייך ולצחוק ובכך חיזק את בני משפחתו, יש אמא לביאה, רותי, שמוכנה ללכת עד סוף העולם כדי להבטיח את אושרו. היא עשתה את זה לפני חצי שנה, בעקבות אירוע חריג שהוציא אותה מגדרה: היא טיילה עם ארז ברחוב וילדה שטיילה עם אמהּ הצביעה עליו ואמרה משפט מעליב שגם כיום היא מסרבת לחזור עליו.

"לא כל כך נעלבתי ממה שהילדה אמרה", היא סיפרה לי אז. "מה שעבר את גבולות ההכלה שלי היה התגובה של אמא שלה, שפרצה בצחוק מתגלגל כאילו שמעה את בדיחת השנה". ארז, להפתעתה, הגיב על הביטוי המעליב ועל הצחוק שבא בעקבותיו באדישות, כאילו לא קרה דבר.

בשובם לביתם, במושב עין ורד, רותי הגישה לארז טוש שחור וביקשה "בוא תצייר לי נקודות כמו שלך". שניהם התגלגלו מצחוק, היא עשתה להם סלפי ובלי לחשוב פעמיים העלתה את התמונה לעמוד הפייסבוק שלה, כתבה על האירוע הפוגעני שחוותה עם בנה, הוסיפה "הלוואי שהייתי אתה" וגם פנתה אל האמא האלמונית במשפט: "אמא יקרה, למקרה שהפוסט יגיע אלייך, שתדעי שאני בוחרת לסלוח לך בזכות האוצר שלי שמלמד אותי כל יום להיות אדם טוב יותר".

התגובה היתה מיידית. אלפי ישראלים (ביניהם יהורם גאון, דודו של ארז) העלו לרשת תמונות שלהם עם נקודות כאות הזדהות איתו. הצילום של "הילד עם הנקודות" הועבר בכל רחבי הגלובוס ומאות אלפי אנשים הצטלמו עם נקודות והרעיפו עליו אהבה. "מעולם לא קרה שמישהו ראה את ארז ואמר 'איזה ילד חמוד', ובבת אחת היחס אליו השתנה", סיפרה לי רותי גאון בראיון שפורסם במוסף סוכות של ידיעות אחרונות. בשוך ההיסטריה העולמית שמחו בני המשפחה לחזור לשיגרת חייהם השקטה.

כשארז בוכה

לפני יומיים, בצהרי יום ראשון, רותי שוב העלתה לרשת פוסט קורע לב ובו כתבה: "אוטוטו חודשיים מאז שגיהנום הכאב אוחז בארז ולא מרפה ממנו. גם אני לא יכולה להרפות מהמלאך הפרטי. שבועות שאני מתחננת לרופאים לנסות קנאביס רפואי, אבל רופאי הכאב אטומים".

מה קרה?

"בחודשים האחרונים חלה ירידה בתפקוד המוטורי של ארז", מספרת רותי. "הוא הירבה ליפול, כמעט ולא הלך. הרופא הנוירוכירוג המליץ על ניתוח בצוואר להסרת נגע מחוט השידרה שלחץ על העצב. הניתוח הצליח, אבל מצבו של ארז החמיר. לא רק שהוא לא זז, הוא גם סובל מכאבי תופת במשך כל שעות היממה".

בעקבות הניתוח ארז היה מאושפז במשך חודש וגם במהלך שהותו בבית החולים סבל מכאבים. "ניסו לתת לו מורפיום", היא מספרת, "אבל הוא רגיש לתרופות הנרקוטיות. בלית ברירה העבירו אותו לתרופות רגילות נגד כאבים שלא הקלו עליו. ביקשו ממני לתת צ'אנס לתרופות הקונבוונציונאליות, ונתתי, אבל בחודש האחרון, בבית, ארז מתפתל מכאבים. הוא לא ילד שמתלונן, סף הכאב שלו גבוה וכוח הסיבולת שלו חזק, אבל בימים האחרונים הוא בוכה ואומר 'אמא, כואב לי, כבר אין לי כוח'. אני פוחדת שהוא עלול לוותר. הדבר היחיד שאולי יקל עליו הוא קנאביס רפואי".

רותי פנתה למספר רופאי כאב המורשים לאשר שימוש בקנאביס רפואי. "לצערי התברר לי שהם פוחדים לקחת אחריות ולנסות, גם מפני שארז הוא ילד, גם בגלל המצב המורכב שלו ובעיקר מפני שהוא לא עונה על הקריטריונים של שימוש בקנאביס רפואי", היא אומרת. "הוא לא אוטיסט בתפקוד נמוך, הוא עדיין לא ניסה חמש תרופות לטיפול באפילפסיה שממנה הוא סובל והוא לא במצב אונקולוגי. אלה שלושת הקריטריונים למתן קנאביס לילדים".

בימים האחרונים ישנים רותי ויואב, הוריו של ארז, בתורנות לצד מיטתו. "צריך להפוך אותו מצד לצד", היא מספרת. "אפילו את הפעולה הפשוטה הזאת הוא כבר לא מסוגל לבצע בכוחות עצמו. גם את שעות היום הוא מעביר במיטה. מדי פעם אנחנו מעבירים אותו לכיסא גלגלים ומוציאים אותו לטיול. אחרי כמה דקות הוא מבקש לחזור. ברגעים הטובים, הנדירים, הוא שוכב במיטה ומשחק באייפד, עד שהכאב מתגבר והוא מתחיל לבכות".

בפתח הפוסט כתבת "למה הקשבתי להם? למה? אז הוא לא היה הולך, אז מה. הוא היה שמח וטוב לב". האם אפשר להבין מכך שאת מייסרת את עצמך שהסכמת לניתוח?

"נשבעתי לארז שלעולם לא אעשה משהו שיפגע באיכות החיים שלו", היא משיבה. "לפני הניתוח סיפרנו לארז מה יקרה בצבעים ורודים. שאחרי כמה ימים הוא יחזור הביתה וכולנו נפנק אותו. אני לא יודעת אם הניתוח היה הכרחי, אני לא רופאה, אבל הוא לא עזר, זו העובדה. אני חוששת מהפתגם 'הניתוח הצליח, אבל החולה מת'. המצב רק החמיר בגלל הכאבים. רופאי הכאב שמטפלים במבוגרים לא מורשים לטפל בילד, מטרטרים אותי מאחד לשני, בינתיים הגיע פסח וכולם יצאו לחופש, אני מרגישה שבועטים אותי מהמדרגות, אבל אני אמשיך להילחם עד שאמצא את הרופא האמיץ שיטפל בארז בקנאביס רפואי".

גם הפעם משוכנעת רותי גאון שהמאבק שלה עשוי להועיל גם להורים אחרים שילדיהם זקוקים לקנאביס רפואי. "הם חסרי אונים כמוני, ומתוסכלים כמוני", היא אומרת, "אבל אני לא מוותרת. אין לי ברירה. אני אעשה הכל כדי לעזור לנסיך שלי".

גם הפעם קיבל הפוסט של רותי אלפי שיתופים. "כבר פנו אלינו גורמים שונים שהבטיחו לעזור", היא מעדכנת. "מדהים לראות את הפער שבין האדישות של רופאי הכאב לבין התגובה הציבורית. זה מעודד לראות שיש גם אנשים טובים". עם זאת חשוב לה להדגיש: "אנחנו לא מסכנים ואני לא רוצה שאף אחד ירחם עלי. אני רוצה פתרון – ואני אקבל". •