נצחון הכאב של ילדי התלסמיה: כדור במקום דקירות
עד לפני שלושה חודשים נאלצו כ-300 חולי התלסמיה לחיות עם מחט תקועה בבטנם כ-8 עד 12 שעות ביממה. כתבה שהתפרסמה כאן החלה את המאבק התקשורתי, בסופו אישרה ועדת הסל כדור שמחליף את סיוטי הדקירות היומיות. חזרנו לבקר את המרואיינים בכתבה הראשונה. יחי ההבדל הקטן
את אדווה יחיא (14) מעפולה ורים וואתד (10) מהכפר הגלילי ג'ת, פגשנו בבית החולים "העמק" שבעפולה, רגע לפני בדיקה שגרתית.
עד לפני שלושה חודשים היה הפתרון קשה ומסורבל. התרופה (דספרל) ניתנה בהזלפה תת עורית על ידי משאבה אישית שחוברה לחולה במשך שישה ימים בשבוע, 8-12 שעות בכל יום.
כל הלילה. חולה בוגר היה עושה את התהליך בעצמו.
בניגוד לפגישתנו הקודמת, שנערכה לפני כשנה, ולוותה בכאב רב, מצוקה ודמעות, הרי שהפעם רבו החיוכים.
"סוף סוף טוב לי", אומרת אדווה בשמחה, ורים מוסיפה בעברית שבורה ומבוישת: "כבר לא כואב".
סיפורן של שתי הילדות הוא סיפור עצוב עם סוף יותר אופטימי. כמו 300-250 חולים בישראל, סובלות גם רים ואדווה ממחלת התלסמיה, מחלת דם גנטית. מרגע שמאובחנת המחלה (בדרך כלל בגיל הינקות המוקדמת) נדרשים החולים לעבור עירויי דם אחת לשלושה שבועות. העירויים התכופים יוצרים מצב בו סובל הגוף מעודף ברזל כרוני. כיוון שגוף האדם מתמודד בדרך כלל עם המצב ההפוך, ואינו ערוך לסלק את הברזל בעצמו, נזקקים החולים לתרופה נוספת היוצרת את התהליך בעבורם. ללא אותה תרופה, הם צפויים למוות איטי ומייסר.
השיטה הייתה פשוטה אך כואבת: לפני השינה היה אחד ההורים מחדיר מחט ארוכה לבטנו של הילד החולה, דרכה היה החומר מטופטף אל תוך הגוף במהלך
הכתבה שהחלה את המאבק
מחט בבטן , בכל יום, למשך 8 שעות, לכל החיים
טלי חרותי-סובר
"אני רוצה להיות כמו כולם", זועקת אדווה יחיא בת ה-12, שנאלצת להחדיר לגופה בכל יום מחט למשך שמונה שעות. עכשיו יש לאדווה ולעשרות רבים בישראל החולים במחלת התלסמיה, הזדמנות לחיות כמו כולם, כמעט. כדור חדש עשוי לפתור את המצב. האם למישהו איכפת והוא יוכנס לסל התרופות?
המחט שהוחדרה לבטן גרמה לא רק לכאב פיזי. היא יצרה לילות נטולי שינה, מאבקים מתמשכים בין הורים לילדים וצורך יומי לדקור ולהכאיב. החיים עם המחט במשך כל-כך הרבה שעות מדי יום גם לא אפשרו לחולה ולסובבים אותו "לשכוח" או להתנתק ממצבו הרפואי.
ובמיוחד כאשר מדובר בחולים שהם ילדים - הצורך להסביר לזרים, הבושה, חוסר היכולת לישון בבתים אחרים מחשש שהמחט תצא, החיבור הטוטלי לאחד ההורים שרק הוא יודע מה עושים במצב שכזה, ההימנעות מיציאה לטיולי בית ספר או טיולי תנועה, וחוסר הרצון להיחשף בפני ילדים אחרים, הפכו את המחט הלילית לסיוט מתמשך.
התקשורת מתגייסת למאבק הציבורי
כל זמן שבפני החולים והוריהם לא עמדה ברירה אחרת, נאלצו אלה להסתדר עם הקיים, אלא שלפני שנה החל לנצנץ אור קטן בקצה המנהרה.חברת התרופות נוברטיס, יצרנית הדספרל, פיתחה את ה- exgade, כדור שמתמוסס במים ואמור להחליף את התהליך הכואב של החדרת המחט לגוף.
ד"ר אריאל קורן, מנהל מחלקת ילדים במרכז רפואי העמק ומומחה לתלסמיה, קפץ על המציאה ושיתף מספר ילדים חולים במחקר. התוצאות הוכיחו כי התרופה החדשה אכן יכולה להחליף בהצלחה את המחט.
רגע לפני שיצאו החולים והוריהם במחול סוער התברר כי בינם ובין הכדור המיוחל עומדת משוכה גבוהה במיוחד: ועדת סל התרופות.
הוועדה אמורה הייתה להחליט האם יכנס הכדור, שמחירו גבוה פי שלושה ממחיר התרופה המוזרקת, או שמא יוותר מחוץ לסל ויותיר את החולים לחייהם הבלתי נסבלים.
הוריהם של הילדים החולים, שהיו עד אז אנונימיים ונטולי לובי לחלוטין, לא הסכימו לתת להזדמנות לחמוק מידיהם. בפעם הראשונה החליטו לשים את הבושה בצד, לאזור אומץ ציבורי ולצאת לאור.
החשיפה התקשורתית הראשונה למחלה נדירה זו היתה כאן, בערוץ הבריאות. בעקבותיה התראיינו הורים וילדים רבים החולים במחלה, ביניהם גם אדווה ורים, במספר אמצעי תקשורת אחרים.
העסק החל לקבל תאוצה. היו הפגנות, כתבות רבות בטלוויזיה, ברדיו ובעיתונות. המסר של ההורים המתוסכלים לחברי ועדת הסל היה אחד: הפרחים שלנו נובלים, האפשרות להעניק להם חיים נורמאלים נמצאת בידיים שלכם.
לא ברור האם היה זה הלחץ הציבורי שסייע או גורמים אחרים אך התוצאה מדברת בעד עצמה: באוגוסט האחרון נכנסה התרופה לסל התרופות, והמרשמים חולקו במהירות לחולים.
"פתאום הכל טוב!"
"איזה אושר!" אומרת שושנה יחיא, אמא של אדווה וממובילות המאבק, כשהיא מתארת את המהפך שחל בחייהם, "איזו שמחה! לא צריך עוד לדקור ולהכאיב ולריב כל לילה ולחפש מקום פחות כואב בבטן הכואבת, פשוט מערבבים את הכדור במים או מיץ תפוזים בכל בוקר והולכים לבית הספר. בזכות הכדור הפכה אדווה לילדה נורמלית, כמו כולם".גם חאנאן, אחותה הגדולה של רים מתרגשת מהשינוי: "היא לא צריכה להיות צמודה לאמא וכבר לא פוחדת לישון מחוץ לבית או לצאת לטיולים, ותיראי את הבטן שלה שהייתה פעם מחוררת לגמרי – חלקה ובריאה".
"עכשיו אני מרגישה שאני חיה", מוסיפה האם מונא בהקלה, "וגם רים הפכה לילדה אחרת, פעם היא רצתה להיות רק בבית ועכשיו היא פורחת, פתאום הכל טוב".
"מדובר בשינוי דרמטי", מסכם ד"ר קורן, "כדור אחד שנכנס לסל התרופות שינה את החיים למאות אנשים. ברור שהמחלה לא נעלמת וחולים כמו אדווה או רים צריכים להגיע עדיין לעירוי בכל כמה שבועות, אך איכות חייהן השתפרה לבלי היכר. נפלא לשמוע את הדיווחים המספרים על החיים הנורמאליים להם זכו ילדים ובוגרים שבמשך שנים רבות סבלו כל כך".
- אני מניחה שכל החולים נטשו את המחט במהירות האפשרית
ד"ר קורן : כולם למעט אחת. דווקא חולה בוגרת, סטודנטית פעילה החליטה שהתרגלה כבר למחט וביקשה להמשיך עם התרופה הקודמת. היא מעדיפה
שהאחרים יתנסו בכדור והיא תצטרף, אם תירצה בעתיד. מובן שאנשים מרימים גבה כשהם שומעים על הבחירה הלא רגילה הזו, אך אנחנו מכבדים את בקשתה".
בתום הראיון נפרדנו מאדווה שנבדקה וחזרה הביתה, וגם מרים שהתחברה בטבעיות לעירוי. "תודה לכל מי שעודד וסייע , לכל מי שליווה את המאבק ועזר לנו בדרך", אמרה אמא-שושנה לפני שיצאו לדרך, "תודה רבה ומיוחדת לאנשי ועדת סל התרופות" . הכל בגלל כדור קטן.
פורסם לראשונה 22/11/2006 00:31
לפנייה לכתב/ת 
מומלצים
